История одной жизни

Как я растила сына

Я посвятила своему ребенку и его проблеме всю свою жизнь. Теперь, когда мой сын уже взрослый, студент, с нормальным мужским ростом (182 сантиметра), я помогаю другим родителям. Помогаю, потому что очень хорошо помню, как это тяжело – оказаться один на один с несчастьем.

Первое, что испытывают родители, когда ребенок не растет и ставится диагноз «церебральный гипофизарный нанизм», – это шок. Ты осознаешь, что ничего в этом не понимаешь и ничем не можешь помочь своему ребенку. Это все как снег на голову! Большинство из нас обычно имеют по одному ребенку – представляете, что значит такой диагноз для матери? У кого-то начинается депрессия, у кого-то – истерика. Многие мои товарищи по несчастью – люди образованные, интеллигентные, социально благополучные, тем не менее на начальном этапе практически ничего не знают об этом заболевании. До пяти лет приблизительно родители вообще ничего не подозревают. Ребенок ничем не отличается от своих сверстников – такой же веселый, общительный, ну разве что немного маленький. Все родители надеются: мой ребенок вырастет, мы будем есть морковку, пить витамины и вырастем. Однако этого, к сожалению, не происходит.

Когда моему сыну поставили диагноз «гипофизарный нанизм», шел 1983 год. С тех пор и начались мои мытарства. Я понимала, что помощи у своих районных эндокринологов не найду. Ведь эндокринология – очень специфическая область. Доктор не только должен быть специалистом, но и иметь необходимый арсенал: возможность провести исследования и последующее лечение. До сих пор во многих районных больницах врачи не имеют возможности даже поставить диагноз. Все тесты, которые используются для анализов, очень дорогие, лекарства – и того дороже.

Куда я только ни ходила, когда узнала о болезни сына, даже к колдунам обращалась, но быстро поняла, что это все бесперспективно, нужно искать поддержку у врачей. Начала обходить все кафедры эндокринологии, стучаться во все двери. Читала много специальной литературы. Годы шли. Наступила перестройка. Вместе с потрясениями произошел слом устаревших барьеров, на нас обрушилась новая информация. Тогда появилась возможность реально помочь нашим детям. Мы лечились всеми доступными на то время препаратами, начиная с тех, что были впоследствии запрещены. По нашему опыту, наиболее эффективными и щадящими для организма все-таки являются два препарата гормона роста – генотропин и нордитропин. И переносятся хорошо, и ростовой эффект хороший.

А в 1983 году еще не было действенных лекарств, которые теперь с успехом помогают низкорослым детям вырасти. Еще не был синтезирован гормон роста. Вытяжка из гипофиза крупного рогатого скота (соматотропин), которая применялась в то время, впоследствии (в 1987 году) была запрещена к применению в детской практике ВОЗ. Причина запрета в том, что до сих пор нет достаточно эффективных систем очистки, включающих медленные вирусные инфекции в биологическом материале.

Эти вирусы – прионы, внедрившись в мозговую ткань, могут впоследствии вызывать очень тяжелые болезни, подобные коровьему бешенству. Искусственно синтезированный гормон роста впервые был получен в 1985 году компанией Genentec (Дженентек), назывался он протропин и стал первым препаратом гормона роста. Потом появились препараты фирм «Каби Фармация» (это одна из фирм, которая впоследствии вошла в структуру «Фармация») и Лей Лиль – это генотропин и хуматроп. Сейчас уже несколько фирм выпускают этот гормон под разными наименованиями.

1992 год фактически стал годом рождения Ассоциации. Именно тогда состоялся съезд врачей-эндокринологов, озабоченных нашей проблемой. На съезд были приглашены родители детей, страдающих гипофизарным нанизмом. Однако приехали только пять человек. Потом я поняла, что причиной было не только неверие в нашу медицину, но и чисто психологические проблемы. Взрослые люди, дети которых болеют гипофизарным нанизмом, очень ранимы, они нуждаются в помощи психолога, однако очень редко к ней прибегают. Не желая афишировать беду, которая свалилась на их семью, они пытаются защитить своих детей от лишних травм. Но эта позиция неправильная, потому что дети еще больше страдают от этой закрытости.

У нас же сплошь и рядом сталкиваешься со случаями, когда лечение начато очень поздно. Зоны роста остаются открытыми у девочек до шестнадцати-девятнадцати лет, у мальчиков – чуть дольше. Конечно, это все очень индивидуально, и все же чем раньше начато лечение, тем лучше результат. Моему сыну шел четырнадцатый год, когда появились наконец генноинженерные гормоны роста. Его рост составлял на то время 1 м 35 см. Мы принимали препарат в течение четырех лет. Ежегодно мой сын подрастал на 10 сантиметров – это хороший, стабильный результат. Слишком интенсивный рост – тоже очень большая нагрузка для организма. Сердце, другие мышцы не успевают за быстрым ростом костной ткани. Здесь надо очень внимательно следить за ребенком, четко выполнять все рекомендации врача. Очень сложно это делать, если ты живешь вдалеке от крупных медицинских центров.

Родители тех детей, кому пришлось пройти через все мытарства «пробивания» препаратов, психологически травмированы. Мне очень трудно было найти единомышленников, помощников для работы в Ассоциации. Многие держались обособленно, замыкались в своих проблемах. Наши дети не лечились с раннего возраста и поэтому вкусили все сложности жизни «маленького» человека. Это, к сожалению, не проходят бесследно.

А.М. Мясоедова,
председатель Ассоциации низкорослости

По материалам статьи «Как я растила сына»