Жизнь с боковым амиотрофическим склерозом

Страшный диагноз

Боковой амиотрофический склероз или болезнь Шарко - неизлечимый недуг нервной системы, точные причины которого до сих пор не установлены.

При боковом амиотрофическом склерозе поражаются двигательные нейроны, атрофируются мышцы и наступает паралич конечностей. Итогом этого заболевания является гибель больного в результате отказа дыхательной мускулатуры.

Этот диагноз, который выбьет любого из колеи, Минна Меттинен-Кекалайнен услышала от врачей в 2005 году. Доктора не забыли к тому же упомянуть, что больше половины больных БАС умирает в первые три года болезни, 80 процентов - в течение 5 лет, и лишь один из десяти может прожить 10 лет или дольше. Но, покидая больницу на инвалидной коляске, Минна твёрдо сказала про себя: «Умирать не входит в мои планы в ближайшее время».

 

 

Жизнь продолжается

Минна была решительно не согласна с сидячим образом жизни и уже через год в своей анкете в графе «Личные интересы» она к удивлению всех писала: гребля, гонки и баскетбол на колясках, хоккей на салазках. Но это далось ей не так просто: сразу после больницы она, прежде всего, отказалась от антибиотиков, заставляя свой организм самостоятельно противостоять болезни, затем начала ежедневные тренировки, и хотя в начале её изматывали нескольких минут занятий с лёгкими гантелями, Минна постоянно увеличивала нагрузку и продолжительность занятий.

Минна сравнивает свою жизнь со стаканом воды, на дне которого есть маленькая дырочка. Её болезнь - это слабо вытекающая вода, и, чтобы стакан не остался пустым, его нужно как можно быстрее его наполнять. Спорт и стал тем средством, которое помогает наполнить её «стакан». «Я никогда не видел никого с подобным диагнозом, кто бы с таким азартом работал на тренировках, - рассказывает её тренер. - Если я говорю Минне сделать упражнение 5 раз, то можно быть уверенным, что она сделает 15».

Ещё одно хобби Минны - проведение пробегов на колясках с целью сбора пожертвований на различные добрые дела: строительство детского парка в её родом городе, средства для больных диабетом, рассеянным склерозом, деньги для детских лагерей.

А через два года после постановки страшного диагноза среди интересов Минны появился парашютный спорт. В августе в тандеме с инструктором Ангусом Смитом она совершила свой первый прыжок. «Сразу после приземления Минна сказала мне, что абсолютно серьёзно настроена научиться совершать затяжные прыжки самостоятельно, - вспоминает Ангус. - Я посмотрел ей в глаза и понял, что она не шутит». Продолжая прыгать в тандеме, они начали разрабатывать методику выполнения самостоятельного прыжка.

&nb Её болезнь - это слабо вытекающая вода, и, чтобы стакан не остался пустым, его нужно как можно быстрее его наполнять. Спорт и стал тем средством, которое помогает наполнить её «стакан». «Я никогда не видел никого с подобным диагнозом, кто бы с таким азартом работал на тренировках, - рассказывает её тренер. - Если я говорю Минне сделать упражнение 5 раз, то можно быть уверенным, что она сделает 15».

Ещё одно хобби Минны - проведение пробегов на колясках с целью сбора пожертвований на различные добрые дела: строительство детского парка в её родом городе, средства для больных диабетом, рассеянным склерозом, деньги для детских лагерей.

А через два года после постановки страшного диагноза среди интересов Минны появился парашютный спорт. В августе в тандеме с инструктором Ангусом Смитом она совершила свой первый прыжок. «Сразу после приземления Минна сказала мне, что абсолютно серьёзно настроена научиться совершать затяжные прыжки самостоятельно, - вспоминает Ангус. - Я посмотрел ей в глаза и понял, что она не шутит». Продолжая прыгать в тандеме, они начали разрабатывать методику выполнения самостоятельного прыжка.

 

Вследствие бокового амиотрофического склероза у Минны полностью отсутствуют чувствительность и движения в ногах, не работают мизинец и безымянный палец на обеих руках, а другие пальцы функционируют не в полную силу. Исходя из этого, основными проблемами были: раскрытие парашюта, фиксация ног во время полёта и при приземлении и, собственно, само приземление. Вскоре был пошит специальный комбинезон со встроенными ремнями, с помощью которых можно было приподнимать ноги при приземлении, а во время полёта держать их согнутыми в коленях под углом приблизительно 90 градусов. На следующем этапе были тренировки в аэродинамической трубе, где Ангус убедился, что Минна в состоянии удерживать равновесие при свободном падении.

19 апреля 2008 года Минна совершает затяжной прыжок в сопровождении двух инструкторов. Не тандем, а в сопровождении! Инструктора лишь страховали во время свободного падения и помогали раскрыть купол, чтобы Минна не потеряла равновесие. Приземлялась Минна самостоятельно на то самое место, которое находится ниже спины. Спустя некоторое время Минна совершает свой второй затяжной прыжок, но уже в сопровождении одного инструктора, Ангуса. И снова «мягкое» приземление, и даже тот факт, что приземление закончилось в луже, не смог испортить впечатления от самостоятельного полёта.

К сожалению, Минне так и не удалось убедить своего инструктора, что она сможет самостоятельно раскрыть парашют. Не было никакой гарантии, что она сделает это на нужной высоте и при этом сохранит равновесие и устойчивость в воздухе. Когда Ангус сказал ей об этом, на Минну было больно смотреть, тем не менее, инструктор предложил прыгнуть ещё раз в тандеме. Ей ничего не хотелось в тот момент, но и Ангуса обидеть отказом она не могла. Выпрыгнув из самолёта, Минна с удивлением увидела, что к ним присоединился ещё один их товарищ, за тем ещё один и ещё.... Вскоре они восьмером летели в свободном падении, взявшись за руки и сформировав круг. Друзья не могли не поддержать Минну в тот момент, когда одно из её самых заветных желаний стало неосуществимо. Веселье, которое началось в воздухе, плавно перенеслось в местный бар, где все поднимали бокалы исключительно за жизненную энергию и твёрдость духа Минны.

Минна не бросила парашютный спорт и продолжала прыгать в тандеме с Ангусом. Она также продолжала активно заниматься общественной деятельностью и другими видами спорта, среди которых появился и такой экзотичный, как кайтвинг (полёты на воздушном змее в виде крыла). К сожалению, в сентябре её здоровье ухудшилось: появились проблемы с проглатыванием пищи, и пришлось ставить питательную трубку. Но Минна не отчаивается и верит, что всё закончится благополучно, и она снова будет прыгать с парашютом вместе с Ангусом.

Согласно Википедии, астрофизик Стивен Хокинг - единственный известный больной, с однозначно диагностированным боковым амиотрофическим склерозом, у которого состояние со временем стабилизировалось. Мне хочется верить, что скоро в этой статье Википедии рядом с именем Стивен Хокинг появится имя Минна Меттинен-Кекалайнен. «Blue skies to you, Minna!», - именно так принято желать удачи у англоязычных парашютистов.

По материалам статьи «Умирать не входит в мои планы в ближайшее время».