Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

Синдром Дауна


Синдром Дауна - генетическое заболевание, связанное с наличием в кариотипе лишней, 47-ой хромосомы. Для заболевания характерно отставание в умственном развитии и многие другие аномалии. Из тысячи детей синдромом Дауна страдают призиблительно два ребенка.

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

    Синдром Дауна




    Синдром Дауна — хромосомная болезнь, обусловленная нарушением числа аутосом (неполовых хромосом). Заболевание не является наследственным, генетические нарушения происходят при репродуктивном процессе. Вероятность рождения больных детей повышается c возрастом родителей. В настоящее время существует возможность обнаруживать патологию на ранней стадии беременности.

    Синдром Дауна (трисoмия по 21 хромосоме) является одной из форм геномной патологии человека, при которой в генотипе имеется 47 хромосом при норме — 46. Вместо двух хромосом 21-й пары присутствуют три хромосомы (трисoмия).

    Причины синдрома Дауна

    Механизм формирования генетической патологии

    Патология начинает развиваться в эмбриональном периоде. Присоединенная лишняя хромосома оказывает отрицательное воздействие на ген REST, который затем провоцирует ряд изменений в других генах, регулирующих развитие организма на уровне стволовых эмбриональных клеток.

    Варианты патологических изменений

    Простая полная трисoмия (ненаследственный вариант) наблюдается у 95% больных, она обусловлена нерасхoждением хромосом при мейозе. В 1% наблюдается мозаицизм — лишнюю хромосому содержат не все клетки организма. В остальных случаях синдром может быть вызван наследуемой транслoкацией 21-й хромосомы, возникающей как результат слияния центрoмеры 21-й хромосомы и другой акрoцентрической хромосомы.

    Дети c синдромом Дауна

    Вероятность рождения больного ребенка

    Синдром Дауна наблюдается в одном случае из 700 родов. Это соотношение не зависит от стран, климатических зон, рас и социальных слоев. Не влияет также и образ жизни родителей. Дополнительная хромосома является случайным результатом при формировании половой клетки — яйцеклетки или сперматозоида — либо во время первого деления клетки нового организма после оплодотворения. Соотношение девочек и мальчиков среди новорожденных с патологией составляет 1:1.

    Если болен один из однояйцевых близнецов, то больным неизбежно оказывается и другой. У разнoяйцевых близнецов такой закономерности не наблюдается. Данный факт еще раз подтверждает хромосомное происхождение заболевания. Однако синдром Дауна наследственным заболеванием не является, дефектный ген из поколения в поколения не передается — расстройство возникает при репродуктивном процессе.

    Факторы, создающие риск появления синдрома Дауна

    Вероятность рождения больных детей зависит от возраста отца и матери ребенка и степени родства супругов. Наибольшее влияние оказывает возраст матери. Для женщин до 25 лет вероятность рождения ребенка с патологией равна 1/1400, с 25 до 30 лет — 1/1000, с 30 до 35 — 1/350. В 42 года риск возрастает до 1/60, а в 49 лет вероятность составляет уже 1/12. По результатам некоторых исследований вероятность рождения больного ребенка зависит также от возраста бабушки по материнской линии. Чем старше она была в момент рождения своей дочери, тем более вероятно рождение больных внуков.

    Лечение синдрома Дауна

    В настоящее время пока не существует действенных лекарств для лечения синдрома Дауна. На стадии разработки находятся препараты на основе гормонов гипофиза и щитовидной железы.

    Профилактика патологии

    Беременным женщинам в возрасте старше 35 лет рекомендуется пройти процедуру амниoцентеза — анализа хромосомного состава клеток, содержащихся в околоплодных водах. Этот метод дает возможность получить точные результаты о генотипе ребенка и в случае обнаружения патологии — прервать беременность. В настоящее время благодаря пренатальнoй диагностике удалось почти вдвое уменьшить частоту рождения больных детей — 1/1100.

    Признаки синдрома Дауна

    Отражение генетической патологии на внешности больного

    Для людей с синдромом Дауна характерно наличие ряда внешних признаков:

    • «плоское лицо» — около 90%;
    • скошенный разрез глаз — 80%;
    • укороченный череп (брахицефалия) — 81%;
    • плоский затылок — 78%;
    • укороченный нос — 40%;
    • плоская переносица — 52%;
    • короткая и широкая шея, плохо развитые приросшие мочки ушей — 45%;
    • мышечная гипотония и гипeрподвижные суставы — 80%;
    • косоглазие — 29%;
    • пятна Брушфильдa (пигментные пятна по краю радужной оболочки глаз) — 19%;
    • аркообразное нёбо — 58%;
    • зубные аномалии — 65%;
    • бороздчатый язык — 50%;
    • короткие конечности — 70%;
    • брахимезoфалангия (укороченные пальцы) — 70%;
    • искривленный мизинец — 60%;
    • поперечная ладонная складка — 45%;
    • килeвидная или воронкообразная деформация грудной клетки — 27%.

    В связи с особым строением нёба и низким тонусом мышц у 65% больных наблюдается постоянно открытый рот. Характерными чертами являются хриплый голос, низкий рост и умственная отсталость. IQ человека с синдромом Дауна лежит в пределах 30-50.

    Сопутствующие заболевания

    У 66% детей в возрасте старше 8 лет развивается катаракта, могут наблюдаться врожденный порок сердца (40%), аномалии ЖКТ (15%), эпиcиндром (8%) и врожденный лейкоз (8%). Больные синдромом Дауна более устойчивы к онкологическим заболеваниям. По предположению ученых, 21 хромосома обладает способностью препятствовать бесконтрольному росту клеток, а третья копия гена усиливает эту способность.

    Внутренний мир и развитие людей с синдромом Дауна


    Душевная жизнь особых людей

    Втискивая психические данные и особенности поведения в человеческую норму, родители и педагоги тормозят развитие людей с синдромом Дауна, у которых может и должен существовать свой особый путь развития. Об этом свидетельствуют данные дневников и самонаблюдений. Содержание и общий уровень их внутренней жизни гораздо тоньше и интенсивнее, чем можно было бы заметить при поверхностном наблюдении. Вот показательный отрывок из такого дневника:
    Моему шестому чувству правильное название ладится - вейшен. Это ловля мыслей других людей. Я ловлю мысли сразу, будто войной с единым пожаром; ей-ей наша ловля, ею гордиться можно. Я меняюсь вестями с сердечной стороны в семье со своими родственниками. Со своими способностями я могу вейшеном связываться с разными людьми. Так, например, в левом северном направлении можно вести получать в виде советов, смотря по человеку. Можно левым способом сердечные вести осветить. Куда ходит моя мысль, жалеть не буду. Мечты найдут кого надо.

    Федор

    Стиль написания художественен и самобытен, отчасти напоминая произведения Милорада Павича. Таким образом, скудные внешние проявления скрывают, по словам Г. В. Нестеровой «полную смысла душевную жизнь». По ее мнению, дневниковые записи опрокидывают принятые в антропологии, психологии и педагогике представления о развитии психики. Многие ученые уравнивают психическое и личностное развитие, однако, в этом случае сложная и организованная психическая жизнь не становится опорой и основой для личности. Взрослая мудрая и тонкая душевная жизнь таких людей сопровождается инфантильностью, узостью, дезадаптацией и невысокой эффективностью их личности.


    Развитие и адаптация людей с синдромом Дауна

    Конечно, и сами люди с синдромом Дауна отмечают у себя недостаточную осведомленность о внешнем мире, пугливость и растерянность, инертность и лень, низкую самооценку. Хотя такие недостатки свойственны и обычным людям, они мешают адаптироваться в обществе.

    Внутренний мир и развитие людей с синдромом Дауна

    В этой связи ученые предлагают следующие способы адаптации:

    • Расширение реального опыта контактов с действительностью через терапевтические группы, а затем - через полевую апробацию обретенных навыков.
    • Повышение социальной компетенции через библио- и кинотерапию.
    • Отработка полезных автоматизмов поведения в группах.

    Особое место занимает преодоление личностной пассивности. Поэтому для роста личности следует развивать активные, производящие потребности и цели. Развитие сферы потребностей может опираться на выраженные эстетические и коммуникативные наклонности, конкретность восприятия и тщательность, свойственные людям с синдромом Дауна. Рисунок, поделка, продукты литературного творчества являются актами социальной отдачи, которые помогают разомкнуть круг одинокого и эгоцентрированного существования.

    Стоит помнить, что эти особые люди часто обладают весьма редкими задатками: они необычайно наблюдательны; тонко чувствуют чужие эмоции и настроения; большинство из них добры и отзывчивы. В Великобритании девушки с синдромом Дауна успешно обучаются на курсах по лечебному массажу. Хорошо известны их коммуникативные способности и умение избегать конфликтов; они исполнительны и хорошо понимают мир живой природы. Многие из них любят и умеют работать в саду, помогают при озеленении районов. Нередко они достигают впечатляющих результатов в своем творчестве.

    Что такое синдром Дауна?

  • Болезнь или синдром?
  • Лишняя хромосома
  • Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?


    Что такое синдром Дауна? Болезнь или синдром?


    Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения таких детей составляет примерно один на 600-800 новорожденных.

    В нашей стране чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это «неизлечимая болезнь». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна. Они уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне некорректными и даже абсурдными.

    Синдром Дауна не является болезнью. Слово «синдром» означает определенный набор признаков, или особенностей. Впервые признаки людей с этим отклонением описал английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down) в 1866 году. Его имя и послужило названием для данного синдрома. Однако лишь в 1959 году французский ученый Жером Лежен (Lejeune) обнаружил причину, вызывающую заболевание — это лишняя хромосома.


    Лишняя хромосома


    Каждая клетка человеческого тела обычно содержит 46 хромосом, которые несут в себе признаки, которые наследует человек от родителей, и расположены парами - половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, то есть имеет место так называемая трисомия, поэтому в клетках организма оказывается по 47 хромосом. Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком с помощью анализа крови.

    Дополнительная хромосома появляется в результате случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются). До сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной такой генетической аномалии. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии — в семьях академиков и строителей, президентов и безработных. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, национальности, уровня образования или социального положения родителей. Ничьей «вины» в появлении на свет такого малыша нет.


    Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?


    Наличие этой дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники, развиваться и проходить общие для всех детей этапы развития.

    Раньше считалось, что все люди с этим диагнозом имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом Дауна отстают в развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается - от незначительного отставания до средней и тяжелой степени. Все-таки большинство больных детей могут научиться ходить, говорить, читать, писать и, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие ребята, нужно лишь обеспечить им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения. В нашей стране представления о людях с синдромом Дауна носят, скорее, мифический, чем реальный характер, и отношение к ним часто противоположно.

    Одни уверяют, что люди с синдромом Дауна всегда агрессивны, часто на сексуальной почве. При этом их агрессия может быть направлена даже на близких членов семьи, так как они настолько глупы, что не способны отличить, например, своих родителей от других людей, их невозможно чему-либо научить и их поведение, даже во взрослом возрасте, всегда будет неадекватным.

    Другое мнение полностью противоположное: эти люди всегда очень добрые, веселые, общительные, любят петь и танцевать и даже могут стать танцорами и музыкантами, несмотря на то, что уровень интеллекта у них крайне низкий.

    Правды мало как в первом, так и во втором утверждении. Люди с синдромом Дауна, несмотря на внешнюю схожесть, отличаются друг от друга так же, как и люди без этого диагноза. У них разные умственные способности, поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной личностью, индивидуальностью и даже талантами. Они во многом похожи на своих родителей, и, как и любой другой, имеют свой характер и темперамент.

    Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе общества.

    По материалам статьи «Что такое синдром Дауна?».

  • Болезнь Дауна - как избежать беды?

  • Не надо думать о плохом
  • Тройной тест
  • Без УЗИ не обойтись


    У совершенно нормальной и здоровой женщины после 35 лет резко увеличивается возможность зачатия больного ребенка с синдромом Дауна. Для того чтобы вовремя предотвратить трагедию, и не допустить его рождения медицинская наука разработала несколько простых правил.


    Болезнь Дауна - как избежать беды? Не надо думать о плохом


    Самостоятельно установить, все ли хорошо с ребенком, как вы понимаете невозможно. Некоторые женщины стараются просто не думать «о плохом», и стремятся попасть на прием к врачу как можно позже, а лучше вообще перед родами. В состоянии «глубокой беременности»бережно исправить негативную, а то и драматическую ситуацию бывает затруднительно.

    Так, все наслышаны о возможности отклонений в развитии плода, связанных с изменением экологии, преждевременным старением половых клеток, влиянии вредных производств на репродуктивную функцию и мужчины, и женщины.


    Тройной тест

    К сожалению, повлиять и устранить основные «вредности»своего существования большинство из нас не в силах, мы все равно не расстанемся с комфортной жизнью в крупных и загрязненных городах.

    Если вы беспокоитесь о здоровье будущего ребенка, то необходимо пройти обследование, а именно — сдать анализ крови. Что будут оценивать? Три показателя крови беременной женщины. Исследование уровня хорионического гонадотропина, свободного эстриола и альфа-фетопротеина, известное как «тройной тест». С начала 90-х оно введено как основной метод диагностики болезни Дауна до родов — одной из наиболее часто встречающейся хромосомной патологии.

    Хорошо, если показатели оказались в норме и ничего предпринимать не надо. А если имеется некоторое снижение или увеличение их?


    Без УЗИ не обойтись


    Оказалось, что эти исследования не дают определенно четкого ответа: имеется или нет патология у плода. Более того, недостаточная надежность и трудности в интерпретации результатов биохимического теста для лечащего врача, соответственно часто служат причиной для необоснованного беспокойства будущей матери.

    В то время как проводится рутинное УЗИ для каждой беременной женщины, где нормальный опытный врач при тщательном обследовании видит патологию.

    Как показали результаты сравнительного анализа обеих методик, тройной тест не имеет никаких преимуществ перед обычным ультразвуковым исследованием, которое проводится каждой беременной женщине. По мнению некоторых врачей, отказ от проведения такого скрининга практически никак не скажется на состоянии пренатальной диагностики синдрома Дауна. Зато позволит сэкономить здравоохранению значительные средства, а пациентке нервы и силы.

    Соответственно, дородовая диагностика болезни Дауна по биохимическим тестам не имеет никаких преимуществ перед обычным ультразвуковым сканированием плода в середине беременности, это примерно, 15-17 неделя.

    По материалам статьи Виктории Заевой «Болезнь Дауна — преодоление синдрома».

  • Синдром Дауна. Развеиваем мифы

     Синдром Дауна. Развеиваем мифы
    Миф первый. Синдром Дауна это болезнь, её нужно лечить

    Это не так: синдром Дауна это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

    Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.

    Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».

    Некорректно называть человека с синдромом Дауна «Даун», «Даунёнок», правильно говорить «человек с синдромом Дауна», «ребёнок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

    Например, жителя США с темным цветом кожи сегодня не называют негром, а выражаются политкорректно — афроамериканец. У нас же, с нашим менталитетом, это так пожеланием и останется.

    Миф второй. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению

    Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что он лишён родительской любви основного стимула для малыша.

    В то же время, живя в семье, бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

    Миф третий. Ребёнок с синдромом Дауна плод асоциального поведения родителей

    Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.Синдром Дауна. Развеиваем мифы

    Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

    Миф четвертый. Семья распадается из-за ребёнка с синдромом Дауна

    Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

    Миф пятый. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение

    Это не так: люди с синдромом Дауна способны показывать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым.

    Миф шестой. Людей с синдромом Дауна у нас гораздо меньше, чем в Европе

    Это не так: в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к равноправным членам.
     
    У нас 85% семей отказываются от ребёнка с синдромом Дауна в родильном доме. И маленький человек попадает в сиротское учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.
     
    Таким образом, создаётся ложное впечатление, что у нас людей с синдромом Дауна значительно меньше.

    Миф седьмой. С моей семьёй этого не случится

    Это не так: такой ребёнок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

    Миф восьмой. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов

    Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении.

    Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

    Наверх

    Болезнь Дауна - преодоление синдрома

  • Не надо бороться с диагнозом
  • С чего начать
  • Философия общения
  • Программа действий
  • Общение с другими
  • Оставаясь человеком, воспитать человека
  • Советуем почитать



  • Не надо бороться с диагнозом

    Болезнь Дауна - преодоление синдрома Диагноз родители узнают буквально с первых дней. По ряду клинических признаков у ребенка врач роддома дает направление на генетический анализ. Если синдром есть, то это обнаружится при первом же исследовании - повторные анализы лишь подтвердят горький факт. И все же родители порой отказываются верить в случившееся.

    Они психологически не могут принять диагноз и продолжают воспитывать малыша, будто у него нет никаких проблем. Но этим они не помогают ребенку, а делают только хуже. Ведь синдром Дауна - это не просто отставание в умственном развитии.

    Из-за изменения хромосомного набора нарушается клеточный обмен веществ, в результате страдают многие органы и ткани, в связи с чем у него может обнаружиться врожденный порок сердца, бывают нарушения зрения или слуха и т. д.

    Все эти заболевания должны быть вовремя выявлены специалистами, большинство из них требуют медикаментозного лечения. Отказываясь принимать диагноз, родители, по сути, отказываются дать своевременную необходимую медицинскую помощь своему ребенку.

     
    С чего начать

    С самого начала очень важно слушать советы докторов, неукоснительно выполнять их рекомендации - принимать лекарства, при необходимости проходить лечение в стационаре, проводить обследования и процедуры. Ибо самое главное сейчас - укрепить общее здоровье малыша.

    С первых же месяцев станет заметным отставание ребенка от сверстников. В силу разных причин, в том числе из-за сниженного тонуса, он быстро утомляется, мало бодрствует, плохо фиксирует взгляд. Быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей.

    И все это не потому, что он их не любит - просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие - такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцевБолезнь Дауна - преодоление синдрома, ходить - ближе к полутора-двум годам.

    Кажется, что организм ребенка находится будто в полусне и не особо стремится к развитию. Но на самом деле он желает расти - и ждет лишь помощи извне.

    Конечно, надо сразу сказать: полностью устранить отставание нельзя, поскольку остается главная причина - синдром. Но, регулярно и целенаправленно занимаясь с ребенком, мы добьемся того, что он будет развиваться быстрее и скорее реализует заложенный в нем природой потенциал. Наоборот, ограждая малыша от активности, мы пожнем плоды еще более позднего развития.

    Самый главный вопрос - а какое усилие для ребенка будет полезным? Лучше всего на это ответит персональный дефектолог, который с рождения мог бы наблюдать вашего малыша.

    Поэтому как можно раньше начинайте искать такого специалиста - обращайтесь в местные реабилитационные центры, медико-психологические консультации. Если всего этого поблизости нет, то первым и главным советчиком должен быть педиатр, который на основании данных о заболеваниях ребенка определит, какой массаж для него подходит, какая физическая нагрузка доступна.

    Вторым шагом должно быть приобретение литературы - как специального характера, так и общеразвивающей для обычных здоровых детей.

     
    Философия общения

    Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. У дефектологов принцип такой - функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам.

    Поэтому не гонитесь за достижениями и помните, что, нагружая ребенка сверх меры, мы, вместо того чтобы шаг за шагом побуждать его двигаться вперед, породим в ответ протест, а через некоторое время любая попытка даже просто приблизиться будет вызывать аффективную реакцию.

    Чаще такая ситуация случается у городских детей, поскольку родители, живущие в быстром ритме мегаполиса, бывают нетерпеливы, не соизмеряют своих желаний и возможностей ребенка.

    Нередко приходится сталкиваться с тем, что у простой деревенской женщины ребенок развивается гораздо лучше, чем у «продвинутой», теоретически «подкованной» городской мамы. Видно, неспешный уклад, народные традиции терпеливого обращения с ребенком, душевная мудрость приносят гораздо больше пользы, чем любые схоластические знания, подчерпнутые из книг.

    Если мы хотим добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к своему малышу, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука в руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию на столько, на сколько он может - и немного больше. Но больше не на две ступеньки, а на полступеньки.

     
    Программа действий

    Определившись с кругом литературы и тех людей, специалистов, которые могут помочь вам, начинайте занятия. Выберите для этого ежедневно определенное время. В эти часы нужно отключить телефон, закрыть двери и посвятить каждую свою минуту малышу - будь то массаж, гимнастика или развивающие упражнения.

    Цель всех занятий - помочь маленькому человечку постепенно адаптироваться в окружающем мире. Для этого необходимо развить сенсорные восприятия (зрение, слух), моторные навыки (движение) и речь (сюда входят формирование эмоций и навыки общения).

    Болезнь Дауна - преодоление синдрома Мы потихоньку выводим малыша из пассивного состояния - подталкивая его к слежению за игрушками, акцентируя внимание на окружающих предметах. Пусть ему трудно удерживать головку, но мы ежедневно выкладываем его на живот, делаем массаж, упражнения - избегая его усталости.

     Надо подчеркнуть, что таким детям в любом возрасте очень полезно плавание. Постепенно мы будем отмечать, что активность ребенка растет - он уже не просто следит за игрушками, а тянет к ним ручки, ощупывает их.

    Снижение общей активности у детей с синдромом Дауна отражается и на задержке речи - первые слова в лучшем случае появляются в 1,5-2 года. Но, если вы активно общаетесь с малышом, это может произойти раньше.

    К сожалению, женщина после родов часто бывает подвержена депрессии - сказывается общая усталость, а тут еще безрадостный диагноз... Погруженная в свои тяжелые мысли, мама откладывает общение с ребенком «на потом», когда он подрастет, и тем самым теряется самый драгоценный период, когда вы можете заложить и развить социальные и речевые реакции ребенка.

    Чем больше и эмоциональнее мы будем общаться с младенцем, тем быстрее он начнет нам подражать, скорее улыбнется и наконец произнесет свои первые звуки.

    Уже в это время мы начнем прививать ребенку социальные навыки - высаживать на горшок, учим удерживать бутылочку, есть руками яблочко или сухарик, брать еду с ложки. После года малыш должен учиться самостоятельно держать ложку.

    Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Он умеет общаться с предметами - бросает и перекладывает игрушки, отвечает нам эмоциями - хмурится, улыбается и даже смеется, при этом что-то лепечет. Он будет сидеть и пытаться ползать. Да, его здоровые сверстники умеют больше - но, без сомнения, наш малыш шагнул вперед, повзрослел и стал совсем другим.

    На втором году жизни мы будем предлагать ему более серьезные игры с предметами, начнем обучать активному ползанию, вставанию с коленочек, наконец ходьбе. Мы научим его осваивать пространство - самостоятельно добираться до игрушек и приносить их.

    В речи мы начинаем соотносить произносимые звуки с движениями, предметами, понятиями, указывая на все, о чем говорим: «Где огонек?», «Кто там?», «Вот это машина», «Дай ручку».

    Таким образом, не исключено, что к двум годам мы получим самостоятельно передвигающегося и активно интересующегося окружающей средой и окружающими людьми ребенка, и даже простой лепет, соотнесенный с предметами, по сути, будет первой осознанной речью.

     
    Общение с другими

    Очень важный момент - навыки социального поведения. В принципе любого ребенка нужно учить правильно вести себя - быть опрятным, не капризничать, не ломать игрушки, не обижать других детей и т. д.

    Но для детей, о которых мы говорим, это важно вдвойне. В нашем обществе отношение к детям довольно строгое, и ребенок, имеющий навыки правильного с точки зрения социума поведения, может легче адаптироваться в окружающей среде.

    После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница.

    Болезнь Дауна - преодоление синдрома Чтобы «выход в люди» проходил безболезненно, нужно иметь в виду несколько моментов. Во-первых, учесть, что возможности активных игр у вашего малыша ограничены. Стало быть, вы должны чутко реагировать на усталость ребенка и при необходимости уводить его от игр, давать посидеть одному.

    Кроме того, он, как мы помним, не может делать всего, что умеют его одногодки, это тоже нужно принять с душевным спокойствием.

    Второе, что следует сделать, - выстроить отношения с родителями других детей, которые могут быть не вполне осведомлены о сути заболевания вашего малыша.

    Вы уже привыкли, что всегда и во всем должны быть учителем своему ребенку. Каждый навык он приобретает с вашей подачи - это же касается и умения общаться с другими.

    В первые разы вы должны сами инсценировать общение - не просто сказать: «Дай мальчику ручку», - а взять руку ребенка и вложить в руку мальчика. Задать другому малышу несколько вопросов, показать, как можно играть вместе - то есть дать модель поведения. Ваш ребенок постепенно все будет делать сам, но всему этому его научите вы.

    На третьем году жизни ваши социальные контакты могут существенно расшириться. Во-первых, это может быть специализированный детский сад, где малыш будет находиться в небольшой группе под наблюдением воспитателей и специальных педагогов. Но это может быть и обычная мини-группа, занимающаяся по современным обучающим системам.

    Вы можете водить малыша в логопедическую группу, где специалисты будут улучшать его речь - ведь, скорее всего, к этому времени у нас появится некоторый запас слов, и количество их будет расти. Начните общение ребенка именно с таких мини-групп, а посещение мест массового скопления людей - цирка, театра - делайте кратковременным или отложите на будущее.

     
    Оставаясь человеком, воспитать человека

    Родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, досталась нелегкая доля. И в то же время у них есть шанс пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их дитя не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей.

    Конечно, трудно решать эту задачу одному - к сожалению, государство оказывает недостаточно поддержки таким семьям. В идеале каждый человек должен иметь возможность обратиться в центр, где, как в нашем Институте коррекционной педагогики, в союзе работает команда специалистов - педиатр, врач ЛФК и педагог-психолог.

    Но это редкость, и если вам кажется, что помощи ждать неоткуда, постарайтесь списаться с такими же, как вы родителями, дабы помогать друг другу советами и поддерживать морально.

     
    Советуем почитать

    • А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».
    • Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», книга в помощь родителям.
    • Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
    • Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа «Истоки», методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
    • Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».
    • Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».
    • Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».
    • Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».
    • П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».
    • «Маленькие ступеньки», программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии - университет Маккуэри, Сидней.

    Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 2

  • Ориентируемся на международный опыт
  • Используем новые методы обучения
  • Особый профиль
  • Взаимоотношения с родителями, со сверстниками
  • После школы
  • Семейный опыт
  •  Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 2

    Ориентируемся на международный опыт

    Одна из примет нашего времени - удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития.

    Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 - 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» - воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников.

    Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества.

    Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах - то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома.

    Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна - пока в начале этого пути.

     
    Используем новые методы обучения

    Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

    Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

    Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

    Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их "здоровыми" людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно.

    В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагДети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 2огической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

     
    Особый профиль

    Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами.

    Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением.

    Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

    Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

     
    Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

    Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

    В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия - кружки, секции и др.

    В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др.

    Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 2именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

     
    После школы

    В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях.

    Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания - кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность.

    Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

     
    Семейный опыт

    «Утенок умеет летать, а я - нет. У него есть крылья, а у меня - нет. У него длинный нос, а у меня - короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я - утенок!»

    Это сочинение на тему «Я - как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеДети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 2ликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

    Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

    Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и - со светом любви и радости - на нашего ребенка.

    Мы узнали название этого взгляда - «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

    С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку - своему и другим - с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

    Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние - занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

    Расстроили бы нас все те трудности - «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем...

    Мы стали другими - более сильными, более храбрыми и более старыми.

    Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей - Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

    По материалам статьи Сергея Колоскова «Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации».

    Читать начало

    Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 1

  • Что такое синдром Дауна?
  • Как распознается синдром Дауна?
  • Как проявляет себя лишняя хромосома?
  • Родители узнают, что у малыша нарушение развития
  • Знакомство с малышом
  • Как сообщить другим
  • Беседа с братьями и сестрами новорожденного
  • Чем помочь малышу?
  •   Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 1

    Что такое синдром Дауна?

    Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями.

    Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы - это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках.

    Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину - от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47.

    Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования.

    Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

    Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

     
    Как распознается синдром Дауна?

    Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

    У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык - чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его - привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 1

     
    Как проявляет себя лишняя хромосома?

    Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других - незначительные.

    Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще - зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

    У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

    Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность.

    Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

     
    Родители узнают, что у малыша нарушение развития

    Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз - как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

    Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это - естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной.

    Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других - как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

    Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта.

    Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

     
    Знакомство с малышом

    Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей.

    Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

    Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

     Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 1
    Как сообщить другим

    Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей.

    Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

    В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной.

    Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации - приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

    В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях - родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

     
    Беседа с братьями и сестрами новорожденного

    Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых.

    Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

     
    Чем помочь малышу?

    Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

    • Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Часть 1

    • Уметь работать среди обычных людей.

    • Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.

    • Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.

    • Быть счастливыми.

    Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

    Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план.

    Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

    Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

    Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно1.

    По материалам статьи Сергея Колоскова «Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации».

    1Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, «дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

    В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона «Об образовании» органы управления образованием обеспечивают «прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения, образовательные учреждения» для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ «Об образовании».

    Читать дальше

Статьи и новости по теме

Все новости сообщества

Синдром Дауна – последние темы сообщества

Все темы сообщества
Задать вопрос

Синдром Дауна – ответы врачей по теме

  • valya спрашивает 19 сентября 2015, 08:41
    Здравствуйте, мне 23 года. Рост 175, вес 50,2. У меня 1-я беременность. На момент УЗИ срок беременности составлял - 13 недель + 3 дня. Находки - обычная маточная беременность Сердцебиение плода - оп...
    649
    2
  • alina спрашивает 23 июля 2015, 15:35
    Здравствуйте! Меня интересует такой вопрос-моему малышу пять месяцев, во время беременности и после рождения в течении 5 месяцев наблюдались у педиатра и плановых врачей все было хорошо по психо физ...
    814
    1
  • Astra спрашивает 26 мая 2015, 15:41
    Здравствуйте. Мне 42 года и пришлось прерывать беременность на сроке 14 недель по медицинским показаниям( трисомия 21 хромосомы). Я имею трех здоровых детей( 22,18,9 лет). В роду генетических заболе...
    988
    4
Все вопросы