С шунтом по жизни

узи брюшной полости делают детишкам принимающим АЭП,смотрят на состояние органов(печень,поджел.железа...и т.д).мы в Астрахани тоже сами покупаем шунты,может детишкам на инвалидности предоставляет мин.здрав по квотам,я не узнавала,но наверно это займет время,пока бумажная волокита и прочее.легче самим купить.

1) у нас тоже шунт стоит с 2 месяцев, сейчас нам 2 года, развитие хорошее- ничем не отстает от своих сверстников, никто видя моего малыша даже не догадываются что у нас что то не так. Единственное конечно, если что то в организме случается, то шунт на этот раздражитель реагирует в плане того, что когда раз в неделю нажимаем на кнопочку- клапан, то она не сразу быстро поднимается, а медленно, но врач- нейрохирург меня успокоил, говорит, что значит возможно функция всасываемости на какую то долю восстановилась. Недавно делали узи головного мозга- все размеры в норме, как у здоровых деток, узи брюшной полости- тоже все в норме, недавно были у окулиста и она видимо забыла нас и про нас, хотя мы у нее как я поняла единственные такие особенные пациенты. И посмотрев глазное дно- сказала, что у нас все замечательно и все хорошо, после чего я напомнила ей кто мы и она была удивлена. Недавно к нейрохирургу ездила, он сказал мне, что есть конечно такие случаи, когда убирают у ребенка шунт- в случаи, если функция всасываемости ликвора восстановилась полностью, но бывают такие плачевные случаи, когда функция у шунтированного пациента восстановилась, но организм привык работать вместе с шунтом и когда шунт убирают, то организм привыкший работать не в полную меру, а надеясь на помощь шунта. И в итоге начинаются проблемы и шунт обратно ставят. Второй момент который мне сказал нейрохирург, что если произойдет чудо- такое как исцеление, а такое повторюсь- бывает, то лучше шунт не убирать так как это тоже является травматичной операции так как все уже прирослось и прижилось и мало ли что может произойти, если всю шунтирующую систему доставать и вырывать из организма. Единственное, на что можно настроиться и быть реалистами, что в случае когда произойдет вдруг, а как здесь пишут- это может произойти в любой момент и мы должны быть к этому готовы- дисфункция, соответственно увеличение желудочков, то только в этом случае можно сделать эндоскопию, но и то не во всех случаях можно, как вы знаете, а только при окклюзионной формы гидроцефалии. И еще момент, если ребенок вырастает из данного шунта и у него нет симптоматики, то соответственно организм работает как нужно и всасываемость ликвора восстановилась, а шунт соответственно бездействует и в нем нет необходимости, соответственно его в этом случае не наращивают. Только об удалении шунта уже вопрос- удалять или нет, но как наш доктор говорил выше, что не стоит удалять.

Katrinaleo
узи брюшной полости, как и написала аника, для того, что бы смотреть как отражается противоэпилептическая терапия (препараты гепатотоксичны) на печени. вообще тем, кто принимает много и длительно лекарства желательно сдавать биохимию на алт, аст, ггтп и делать узи брюшной полости.
шунт мы покупаем т. к. те, что когда-то были бесплатные сыну не подходят (из-за другой травмы, не связанной с гидроцефалией) и я не слышала что бы у нас в городе были бесплатные шунты такого качества, таких характеристик. магнитнорегулируемый всяк лучше: давление можно регулировать с помощью прибора который прикладывается в области помпы (зайдите на сайт джонсон и джонсон - там подробно есть),

perrrfection
у меня к Вам парочка вопросов возникла....
1. а зачем вам назначили раз в неделю прокачивать помпу?
2. почему н\хирург говорит о травматичности удаления шунта при "изличении" от гидроцефалии, ведь, во всяком случае это не травматичнее чем замена шунта, когда сисему полностью удалают и реимплантируют другую??? понятно что при любой операции есть риск инфекции и кровотечения, осложнений наркоза...

то, что ораганизм бывает ленивый - это точно... привыкает к шунту, таблеткам и другим прибамбасам ((((

нам помпу прокачивает сам хирург раз в год,самим делать этого не рекомендует.о том что лучше жить с шунтом внутри даже если он не выполняет своих функций,тоже не слышала.про эндоскопию согласна что она показана при окклюзии,у нас открытая внутренняя гидроцефалия,про наш случай в НИИ.Бурдеко сказали что и попробывали бы эндоскопию,но по мере поступления проблемы с шунтом,а если он работает,то никто не станет эксперементировать,и что эндоск.операция тоже со своими минусами,были случаи когда заростал этот канальчик через который уходил ликвор и приходилось делать опер.заново,и в том месте где вмешательства были при операции может образоваться эпи очаг,единственное ее приемущество что нет никакого инородного тела в организме. про надежду на жизнь без шунта наш врач ответил,что это зависит от формы и причины гидроцефалии,и что 80 процентов детей шунтозависимы,а попадем ли мы в оставшиеся 20,покажет время и надежда на чудо.

----------------------------------------------
Сообщение отредактировано пользователем anika**** 22.04.2011 - 10:15
----------------------------------------------

Все доброго дня и хорошего здоровья! Пишу и отвечаю со слов, которые мне в свою очередь сказали в НИИ. Бурденко, Андреев из больницы №7 - это наш самый лучший нейрохирург детский по в Волгограду и Волгоградской области, Черненко самый лучший нейрохирург взрослый в Волгограде, Юрий Алексеевич, нейрохирург Восточно-Сибирский центра малоинвазивной нейрохирургии и профессор Суфиянов А.А., нейрохирург Зиненко Д.Ю. из Московского НИИПИДХ. Всем большая благодарность за все рекомендации и консультации. Начну по порядку, расскажу немного о нас - у нас стоит шунт Медтроник среднего давления, контурный. Ставили нам его бесплатно в 2 месяца, через месяц у нас была проблема тяжелая- как говорили тогда, что организм отвергал шунт, происходило то, что около помпы была большая надута подушка из ликвора, как нейрохирурги мне говорили, что ликвор выходит за пределы, в добавок так как у нас еще был не заросший родничек, то я наблюдала такую картину, что ликвор то слишком много уходил (аж «яма» была на месте родничка) из головного мозга, тогда мне приходилось держать ребенка в лежачем состоянии с перевязанной головой ( перевязывала для того, чтобы клапан плотно прилегал) на той стороне где располагалась помпа и ножки были в приподнятом состоянии и поила его, тогда ликвор приходил в норму. Или наоборот через какое то время слишком много ликвора было, что надувался родничек и тогда мне приходилось нажимать на кнопочку. Это где то продолжалось в течении недели, я днем и ночью была с ребенком и следила за его состоянием и все выше перечисленные махинации делала по мере наблюдений. В этот момент я была у наших нейрохирургах и консультировалось с ними, параллельно вела переписку со всеми выше перечисленными, писала на все сайты куда только можно о помощи и что возможно в нашем случае сделать, мой муж тогда жил в Москве, ходил на консультацию к Суфиянову А.А. Изначально нам сказали, что еще скорее всего может быть в брюшной полости трубочка забилась и порекомендовали мне делать каждые пять минут легкий массаж животика по часовой стрелочке, не затрагивая область печени и готовили нас к утру к операции, хотели прочищать трубочку, но я всю ночь делала массаж и мы избежали операции, нам сказали, что проходимость хорошая и трубочка не засорена. И встал выбор или шунт менять или на эндоскопию решиться. Далее нас стали готовить к эндоскопии в Восточно-Сибирском центре малоинвазивной нейрохирургии к профессору Суфиянову А.А. Но когда были сделаны на местном уровне все снимки и анализы + я оформила квоту на эту операцию и через 2 дня надо было ехать в Восточно-Сибирский центр малоинвазивной нейрохирургии и тут нас все проблемы закончились, шунт стал полноценно работать и в операции нужда отпала. И теперь слава ,Богу все хорошо у нас. Единственно возвращаясь к вопросам вашим хочу сказать, что нам дали рекомендации периодически делать легкий массажик животика, не затрагивая область печени, круговые поглаживания по часовой стрелочки, это как мне объяснили профилактика и контроль конца трубочки в животики, чтобы не было спаек и чтобы конец трубочки не уткнулся в какую либо ткань или орган и соответственно не произошла закупорка выхода ликвора по шунту. Во вторых сказали, чтобы мы каждую неделю в один и тот же день раза 3 нажимали на помпу в голове- это идет как прокачка ликвора с целью, чтобы не произошло засорение и чтобы проверить как работает шунт, каждый раз наблюдаю с какой скоростью поднимается помпа после нажатия на нее- по этому моменту можно судить на сколько хорошо работает шунт. Но возможно это прокачка идет только для шунта, который у нас, я не смею утверждать, что это для всех, рассказываю только то что мне сказали и порекомендовали врачи и профессора. Каждые полгода посещаем нейрохирурга нашего, каждые полгода колем кортексин с витаминами группы В, элькар пьем периодически, танакан- очень хороший препарат, нейромультивит. Когда у нас была гиперактивность пропили курс фенибута- сейчас поспокойней себя вести стал. Единственное чем еще хотела поделиться с вами, у нас сейчас обнаружили непереносимость коровьего белка и для нас любой молочный продукт как токсин, это конечно никак не связано с гидроцефалией, но что хотела здесь сказать, что нас когда лечили в больнице от токсикации, то ставили нам 3 дневные капельницы и шунт конечно на это реагирует. Рекомендации нейрохирурга были следующие, я присутствую на всех капельницах и слежу чтобы во время капельницы ребенок лежал на подушке и на той стороне где помпа, чтобы не дать возможности выходить ликовору за пределы и не образовывалась ликворная подушка на месте помпы так как капельница- это поступление дополнительной житкости в организм в большом количестве. Сейчас вот последний третий раз лежали в больницы и наконец то поняли все мы и врачи в том числе, что нам нельзя ничего молочного, а до этого лечили как от инфекции, а по результатам анализов не могли потом понять от чего же лечили то…. По поводу вопроса- почему н\хирург говорит о травматичности удаления шунта при "изличении" от гидроцефалии, ведь, во всяком случае это не травматичнее чем замена шунта, когда сисему полностью удалают и реимплантируют другую??? Как я уже писала, что это травматичная операция, конечно и замена шунта травматичная, но нужно понимать, есть случаи такие, что ребенок полностью выздоравливает от гидроцефалии и тогда решают родители удалять или не удалять шунт. Так как есть вероятность, что после удаления шунта, организм привыкший, что для подстраховки всегда ест помошник - шунт, не сможет работать в полную меру один и тогда вся симтоматика гидроцефалии вернется обратно и придется ставить шунт заново и не известно как себя организм и вновь поставленный шунт будут себя вести. Это мне несколько н/хирургов говорили, что лучше не трогать и не вынимать шунт в случае выздоровления, особенно в голову лезть опасно и вытаскивать клапан который уже хорошо прирос и соеденился тканями с организмом. Ну это скажем как лотерея повезет или не повезет, а если вдруг не повезет- то еще не известно как не повезет… Мне так н/хирурги и сказали- ну что если вдруг ребенок выздоровеет от гидроцефалии, что ему присутствие шунта будет сильно мешать. Я тогда смотрела на них большими глазами и думала- ну как же так…Я конечно сама в идеале хочу чтобы мой ребенок выздоровел и функция оттока ликвора, всасываемость восстановилась и конечно хотелось бы избавится от шунта, но если есть вероятность что при выздоровлении пагубно может повлиять само удаление шунта, то это мне кажется должен принимать решение сам родитель ребенка совместно со своим лечащим врачом- н/хирургом. А по поводу эндоскопии да, ее делают или сразу если есть к этому показания или уже только при дисфункции шунта так как при дисфункции шунта увеличиваются желудочки и тогда операция пройдет успешно- мне так Суфиянов А.А. сказал. И везде конечно есть свои минусы и зависимость от того как поведет на то или другое организм ребенка. Дай Бог нам всем терпения, а нашим деткам здоровья. Каждый день молюсь за сынульку своего и молю об исцелении Бога, хочу чтоб он его исцелил так же как 2тыс лет назад Иисус исцелял больных и изнеможенных. Плохо, что сейчас на земле нет Иисуса иначе бы я бы от него не отстала пока он не выполнил бы мою просьбу и самое большое мое желание в жизни! – небольшое отступеление и мечта.:)

по поводу мечты об исцелении я с вами полностью согласна,когда ест возможность загадать желание,падает звезда или сидишь меж людьми которых одинаково зовут,загадываешь одно и тоже желание,уже много лет подряд,мое желание уже до дыр затерто,когда нибудь может наконец сбудится!

а я, честно говоря, не тешу себя надеждами на "выздоровление" (вообще-то какое-то неподходящее слово...) и реально осознаю что с шунтом сын пожизненно, единственное на что надеюсь и мечтаю - чтобы операции последующие были удачными. всё.

по поводу "выздоровел, но шунт оставим на всякий случай" - да откуда ж знать что человек в шунте не нуждается если шунт стоит?)))) это только вскрытие покажет (простите за черный юмор) - так чаще всего и бывает и что через много лет обнаруживается (на вскрытии например) что шунт давно не функционировал, а у человека все в порядке.

зы. помпу мы тоже не прокачиваем и не прокачивали, а когда в вену капали жидкости шунт справлялся сам.

ну может все зависит от шунта конечно, я как то познакомилась в больнице с одной девушкой, которой каждый день приходилось самой себе нажимать на помпу, видимо он совсем не автоматический.

А по поводу мечты так наверно легче живется, по крайней мере мне. жалко, что время уже не вернуть назад и ничего исправить нельзя- у моего малыша это случилось по той причине, что меня надо было кесарить, а врачи заставили самой рожать при диагнозе- узкого таза и малыш на 4 кг родился- вытаскивали и тащили все бригадой, 3 врача тогда у меня на родах были и вот что получилось... в прошлом году родила второго сына так боялась опять за все последствия, что опять заставят самой рожать. Но уплатив кому надо хорошие деньги-это моя благодарность, отдалабы еще больше за хорошие и человеческие условия и понимание, поупрашивая чтобы меня всетаки прокесарили, а роддома сейчас стараются держать статут за естественные роды. Сделали все на высшем уровне и все с малышом вторым нормально, а он у меня даже получился крупнее первого, хотя раньше срока прокесарили так как и врачи и анестезиолог уже сами боялись дожидаться того момента, когда вдруг малыш сам раньше срока захочет появится. Плохо, что первый раз я тогда не настояла на кесаревом, доверилась врачам в роддоме.

аналогичная история и у меня,только роды прошли отлично,на 8 баллов его оценили при рождении,а на вторые сутки в реанимацию загремели,вобще время спустя мотаясь по больницам,то неврология то нейрохирургия,стало ясно,что еслиб пелиатр в роддоме не мне его принесла а положили под купол в интенсивной терапии,и успокоили тромбик который в итоге дал ВЖК,а они мне его принесли сразу,нас трое было в палате.я заметила по сравнению с остальными детками мой голову назад тянет.я врача спросила что это?она говорит вы просто ему плакать не давайте,к груди по чаще прикладывайте,ну Я и преложила,тут он у меня на руках с крудью во рту и посинел,и пошло поехало...теперь я этот роддом стороной обхожу,так получилось что из близких подруг я первая родила,и всем советовала настоятельно рожать в другом,и те кто не слушал советов,все с осложнениями,то после кесарево осложнения,инфекции,то с ребенком потология.

#я заметила по сравнению с остальными детками мой голову назад тянет.# один из признаков родовой травмы - он сразу должен был насторожить врача ....

вот и я о том же,это я уж позже поняла что это первые признаки внутречерепного давления у младенцев.