Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

У кого гипоспадия?

ольга стойка, пишет 25 февраля 2011, 23:46
Ленинградская обл., 41 год

У меня сложилось мнение, что с гипоспадией родился только мой ребенок, а вместе с ним страдаю и я. Мамочки, у кого существует данная проблема, откликнитесь! (или у кого уже все позади). Раскажите где оперировались и сколько было этапов? В основном меня интересует мошоночная форма. Моему сыну сейчас 6 лет, нас ждет пятая по счету операция в СПб. И все эти годы я живу с тяжестью на душе за его будущее. Ведь следы от проделанных операций явно видны. Еще предстоит (дай бог последняя) операция по закрытию свища. Меня волнует заключительный вид п.органа, может кто-то делал пластику, что бы скрыть следы оперативного вмешатества? И конечно психологическое здоровье мальчика. А может и мужчины найдутся пережившие данный недуг?? Поделитесь, пожалуйста, сокровенным .
Сообщение отредактировано пользователем ольга стойка 26.02.2011 - 00:18

22 комментария

  • Пишет stepura_s
    , 3 марта 2011, 12:28
    у нас венечная форма, как нам объяснили, все у нас функционирует, но операция все-таки необходима (хотя по усмотрению родителй) . У нас лялик маленький (1,8года), и писунчик соответственно малюсенький. врач сказал ,что необходимо "поле действий"))) хоят бы 1 см, так что ждем-с ,пока вырастет))) (юмор), пообщела расписать программу на гормонах, и после этого операция. Так что мы только на начальном этапе. Как нам, объяснили мы должны уложится в один этап.
  • , 3 марта 2011, 15:45
    Да.. ситуация с гормонами мне знакома. Нам назначали Хорионический гонадотропин 500 ЕД внутремышечно 2 р. в неделю =10 инньекций. Точно также и у нас, писюн маленький, хирургическому скальпелю развернуться негде. Прироста я не заметила, очередной этап операции (тогда еще) все же назначали. Врачи успокаивают, непереживайте, придет время-выростет. А Вам желаю терпения и удачи. Если не секрет, Вы где будете оперироваться?
  • Пишет stepura_s
    , 4 марта 2011, 22:56

    мы только с врачом на начальном этапе- консультироввание и "его мысли" , как будет лучше для малыша. Мы из краснодара ,соответственно и опериоваться будем здесь же ,т.к у нас еще проблемв помимо этого и все оперируем на месте (результатми довольны) рисковать не будем и доверимся только нашим местным врачам - они у нас золотые))) . А у меня к вам вопрос: после гормонов через какое время назначают операцию? я так поняла - это все-таки длительный процесс- подготовка к операции. Если можно, то подробнее расскажите, как у вас было??

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем stepura_s 04.03.2011 - 22:58
    ----------------------------------------------
    • Пишет sania41
      , 30 ноября 2011, 01:09
      Здравствуйте! Мы из Краснодарского края. Нам в краевой сказали готовиться на операцию на весну, но меня раздирают сомнения. Девочки, кому делали операции в Краснодаре, поделитесь пожалуйста впечатлениями , опытом и результатами.
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем sania41 30.11.2011 - 01:13
      ----------------------------------------------
  • , 5 марта 2011, 09:31
    Первую операцию нам сделали в три года, выпремляли половой орган (выпремление пещеристых тел), разрез был сделан по всей длинне, без швов, мочеиспускательное отверстие осталось наместе (оно у нас у основания п.органа). Сказали через полгода сл.этап. Но через полгода сказали еще через полгода, и еще. А потом хирург и говорит "Я думал он у вас подрастет, а он стоит наместе, давайте гормоны, должен увеличиться" Больше месяца мы кололи гормоны (т.к два раза в неделю, всего 10 иньекций) и еще через месяц сделали вторую операцию (это весна была), но швы у нас расползлись все, после того как убрали катетор. Я в шоке тогда была, выходила в коридор плакать. чтоб ребенок неувидел. Врачи говорили, мол слабый иммунитет, нехочет ваша кожа срастаться.. и тд и тп. Осенью мы снова на операцию (на море месяц жили, чтобы иммунитет укрепить) , все прошло более менее успешно. Нам назначили тогда инфрокрасный лазер на швы, сначала ездили на каталке с катетором, потом ногами ходили. Показаний у инф.кр.лазера много, в основном используют после ожогов. Мне кажется он нам сильно помог. Но свищ образовался все равно (дырка в шве, при мочеиспускании получается две струи) и само мочеисп.отверстие находиться не на пике головки, а внизу головки сбоку. Потом еще одна операция по закрытию свища, но после нее образовался другой. Вот так и живем, боремся со свищами. Красоту все-равно наводить будем, но врачи говорят пока работать несчем, пусть растет.
  • Пишет Mindal_
    Очень хочу спать
    , 8 марта 2011, 16:03
    Ой, страшно. у моего сынульки тоже гипоспадия. Но у нас отверстие мочеиспускательное как я вижу под самой головкой. Если я, конечно, правльно вижу. Мы еще совсем маленькие. Нам только 3и месяца будет. Читаю всякую информацию и с ужасом жду что нам скажут врачи. Морально себя настраиваю, но как же настроить если вопрос касается твоего ребенка. Подскажите пожалуйста. Волнует вопрос гигиены. Мыть или не мыть под крайней плотью?
  • , 8 марта 2011, 17:14
    Нам диагноз гипоспадия поставили уже в роддоме, мы с месяца мотались по хирургам. Нам сообщили, что первый этап не раньше трех лет. Мы взяли таймаут в переживаниях на три года. Головка была на половину оголена, крайняя плоть местами была "приклеена", со временем она отошла и все что было под ней оголилось. Я думаю Вам не стоит переживать и спокойно мойте все складочки под крайней плотью. Я много читала (в интернете), что прерации в Вашем Mindal, случае делают с шести месяцев, но я могу ошибаться. Конечно же,обратитесь к хирургу-урологу, Вам все обьяснят. И несмейте себя накручивать, у вас все пройдет хорошо. Время быстротечно, все забывается. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам скажет хирург. Удачи!
    • Пишет Mindal_
      Очень хочу спать
      , 10 марта 2011, 13:52
      Спасибо огромное за поддержку. нам как раз вот вот идти к урологу.
      Нам так же поставили диагноз еще в роддоме (каждый врачь, что нас смотрел, и даже акушерка которая принемала малыша, говорили что яички на месте. В тот момент я еще не знала, почему они это говорят. А теперь знаю. и очень рада, что на месте) и с внешним видом головки и крайней плоти обстоит все так же как и у вас. Головка еще немного расщеплена до мочеиспускательного канала.
  • Пишет Mindal_
    Очень хочу спать
    , 17 марта 2011, 17:27
    Съездили сегодня к урологу. Доктор сказала что у нас не венечная, а стволовая форма. Правда ближе к венечной. (Мочеисп. отверстие находиться на пару мм ниже венечной формы. и мало того как-то оно немного смещено от центра. И соотв. п. орган искревлен) в 9 месяцев за направлением на операцию. А операцию будут делать после года. и скорее всего в 2а этапа.Теперь у меня полугодовой перерыв во всех волнениях и переживаниях. Хотя какой там перерыв. Теперь моя душа разрывается на тысячу маленьких душ из-за сына.
    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем Mindal_ 17.03.2011 - 17:29
    ----------------------------------------------
  • , 17 марта 2011, 19:11
    а в какую клинику Вы ложитесь,в каком городе? Mindal это конечно все неприятно, но поправимо. Я благодарю Бога, что он послал мне такое испытание, ведь бывают детки с заболеваниями намного серьезннее. Все что я могу желать своему сыну -это счастливой семейной жизни. А некоторые мамочки желают хотя бы дожить до взрослой жизни.(простите, если кого нечаянно обидела). Ваш сыночек и невспомнит в три года, что с ним было когда то. Вам желаю терпения, все будет хорошо, все забудется
  • Пишет Mindal_
    Очень хочу спать
    , 17 марта 2011, 21:00
    мы в Смоленске. Правда я не знаю еще куда мы ложиться на операцию будем. сейчас буду справки про врачей и клиники наводить.
    Вообще-то я тоже так считаю, что если б не это заболевание, так могло бы быть что еще похуже, (ттт, не дай Бог). Только вот сынуля то может и забудет. но внешний вид.... крайней плоти-то не будет. как на это будут окружающие реагировать, начиная с садика. но... об этом задумываться... главное что б все хорошо прошло и в дальнейшем все "работало", и детки у него были. Всемнам желаю удачных операций! Наши детки - это наше все. Будет им хорошо, будет и нам хорошо.
    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем Mindal_ 17.03.2011 - 21:03
    ----------------------------------------------
  • , 18 марта 2011, 09:06
    Выбор хирурга и клиники это очень серьезное дело. Много слышала положительных отзывов о Файзулине Айваре Кабировиче (г. Москва ИДГБ). Если бы повернуть время вспять, я бы попробывала обратиться к нему. Но шесть лет назад, я о нем не слышала и интернета у меня не было. А отсутствие крайней плоти я рассматриваю как положительный момент в нашем случае. От нее многие избавляются, даже удаляют при фимозах (если я не ошибаюсь). Самое главное, что бы ребенок не комплексовал (что происходит с момента поступления в сад). У нас были такие разговоры с сыном. Я его убеждаю в том, что писюн твой стал как у папы, а детки с маленькими писюнчиками пусть помолчат (никому не в обиду). Стакаюсь поддерживать его, сам учится гигиене. Пока комплексов нет, самое главное, что бы ребенок не замыкался, а мы взрослые подберем слова, что бы его поддержать!
  • Пишет Mindal_
    Очень хочу спать
    , 18 марта 2011, 09:58
    Вот я об этом же. Что б не комплексовал, а злые и "безмозглые" люди держали свои языки при себе. А мы постараемся поддержать и научить правильно вести себя в обществе.
    Спасибо за подсказку доктора.
  • Пишет viktoriyavd
    , 3 апреля 2011, 22:06
    Всем привет. У нас мошоночная форма. Нам сейчас 3,9 г. мы из Тольятти. Оперироваться начали тут же (было 2 операции). Об этой своей глупости я жалею до сих пор. Третью и 4 операции делали в Москве ( пытаются выправить то что нам дома "наваяли") Сейчас у нас свищ, который очень наеюсь сам закроется (шанс есть)
    Девочки, не тяните с операциями. Лучший возраст для оепраций с 9 мес. до 1,5 лет Так говорят ведушие хирурги. Одно поняла после всех наших мытарств: хируг должен специализироваться гипоспадии, а это, к сожалению, в регионах не возможно (чаще всего).
    • Пишет Madre
      , 9 сентября 2011, 19:34
      Здравствуйте! я перерыла весь интернет весной в поисках лучших хирургов. После долгих сомнений и переживаний решили остановиться все же на местных специалистах (в Иркутске). Они назначили операцию на 2 года. Как здесь писали выше, мы взяли тайм-аут в переживаниях на год. Сейчас нам 1годик и 3 мес.Но сердце не успокаивается, правильное ли мы приняли решение...Хочется сделать операцию один раз, и навсегда забыть обо всем. У нас стволовая форма. И снова в голове вопрос что делать....А вы в Москве в НИИ урологии оперировались?
Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: