Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Онкология / Лимфогранулематоз / Обсуждения / Лимфогранулематоз, как жить летом?

Лимфогранулематоз, как жить летом?

Евгеника80, пишет 11 июля 2009, 12:08
Новороссийск, 38 лет

я живу на юге, в 5 мин., от пляжа. летом ср. температура 32.градуса, с 9 до 19 часов на улице стараюсь не появляться,солнце обжигает,даже в тени жарко. то что загорать нельзя и нагрев опасен я знаю, но почему нельзя на море купаться,ведь когда купаешься нежарко? а от сидения дома я схожу с ума и ребенок вместе сомной. пыталась ходить на пляж после 6 вечере, искупаешься сразу свежо становиться,но стоит посидеть как солнышко пригревает и у меня паника,куда бы спрятаться от него,ухожу в тень а там мне холодно. раньше я не мерзла и солнце так не обжигало,как сейчас.
когда лежала в больнице многие говорят,что и рядом с морем нам жить опасно,а купаться так смерти подобно.
кто знает,чем так опасно море и какая температура солнца не опасна и в какое время можно его не бояться?

28 комментариев

  • Пишет Maрго
    , 12 июля 2009, 19:59
    Евгеника, если честно, то я просто в замешательстве после Ваших слов. Я живу в Беларуси, раньше летом всегда стремилась в Крым, без моря просто жить не могу. Теперь пришлось поставить крест на этих поездках из-за южного климата и солнца. Но вот запрета на купание никто вроде не давал, потому что я спрашивала врача про бассейн, так она говорит: " на здоровье, только в сауну нельзя ни в коем случае." Ну в холодной воде тоже вроде нежелательно. Но у Вас же на юге если вода 25-27 градусов, то это ж почти как в ванне! Так что Вы лучше поговорите с врачем, а не слушайте больничных тёток. А вот по поводу солнца всё действительно серьёзно. Я прячусь даже от нашего убогого белорусского солнышка. Стараюсь гулять ближе к вечеру, если необходимо куда-то пойти днем, то только с платком на шее (там мои лимфоузлы) и в бейсболке, одежду стараюсь выбирать с рукавом до локтя, но легкую и просторную, чтобы совсем не свариться. Так что приходится идти на некоторые жертвы, а что делать - жить то хочется.... И ОЧЕНЬ!!!!
  • Пишет Евгеника80
    жизнь налаживается
    , 13 июля 2009, 15:53
    спасибо Марго!!! а эти запреты теперь на всю жизнь,япредполагаю!?
    у нас обычно жаркая погода на пол года растягивается,я вот подумываю переехать в другой край,а то ведь жизни нет,а хочеться жить нормально.
  • Пишет ba-lena
    , 24 июля 2009, 01:43
    Девочки, здравсвуйте! Я тоже живу на "глубоком" юге вместе с ЛГМ уже давно, причем с рецидивом. Да, солнце, особенно в июле-августе, да еще и в полдень-это очень плохо не только для таких, как мы. но и для всех. Но я каждый год ездила на море в конце августа, когда не так жарит солнце. Не загорала, но купалась, сидела под зонтиком на пляже, намазанная кремом с фактором 11, утром(10-12) и вечером(16-19), немного солнца полезно и нам тоже. а перед отъездом домой мазалась автзагаром.... Обманывала себя и других.
  • Пишет Maрго
    , 26 июля 2009, 10:31
    Да, автозагар придумали как раз для нас!!!
  • Пишет Евгеника80
    жизнь налаживается
    , 26 июля 2009, 14:43
    если не секрет,где живешь?раскажи о себе про лечение,про рецедив ба-лена,пожалуйста! смотрю ты чувствуешь себя отлично.
    • Пишет ba-lena
      , 7 августа 2009, 19:35

      Евгеника, на все вопросы , наверное, не отвечу- не помню, но кое-что не забывается... Лечили раньше приблизительно также, как и сейчас, теми же препаратами, только делали уколы ( у меня, по-моему была схема АБВД с преднизолоном, не помню точно) , а не ставили капельницы, как сейчас. Интоксикация была жуткая, давали только церукал ( зофрана тогда не было), и он совсем не помогал. Но, видимо, чувствовала я себя неплохо кроме первых 3-х дней курса, т.к. ходила на работу ( на работе не знали, чем я болею, кроме начальства, которое мне помогало). Правда, герпес-зостером таки болела.

      Родила я до того, дочке было 4 года. Больше не рожала, т.к. во-первых тогда не рекомендовали, а во-вторых, после рецидива( более сильной химии и частичного облучения) женские функции приказали долго жить.

      После рецидива и лечения, у меня остались осложнения в виде фиброзной ткани на трахее, что мешает мне подниматься быстрым темпом на крутые и высокие лестницы, горы и т.д. Не могу долго танцевать быстрые танцы, ну и бегать, заниматься спортом( никогда им и не занималась), носить тяжести (10 и больше кг).НО это все у меня, т.к у меня была бяка на трахее. У всех организм же индивидуальный.... Так что, сама скоро напишешь, что вышла из старушек и записалась в активистку какого-нибудь спортклуба. А как давно у тебя закончилось лечение, где, сколько и как лечилась? Меня это интересует потому, что сейчас лечение по тому же диагнозу проходит моя единственная дочь. Ей 26, 8месяцев назад она родила, и как говорят врачи, беременность спровоцировала, риск фактор так называемый. Хотя множественные консультации у разных врачей разных стран почти убедили нас, что это-не наследственное. Но факт, что называется, налицо, заканчиваем 6-й курс BeACOPP, посмотрим, что будет дальше. Я и на этот форум потому и залезла, чтобы успокоить себя и дочку, но смотрю, тут многих надо успокаивать-столько всего начиталась, а ведь всю жизнь хотела все это забыть, а вот-не получается.

      Извини, что нагрузила в конце, сорвалась, поплакалась. Но я же пример дла дочки своей и других, все-таки 20 лем, хоть и с рецидивом... Пока

    • Пишет Astra_2009
      , 19 сентября 2009, 15:03

      Здравствуйте!
      Нашла тему, сижу и ...плачу.Дочке(21 год) 15 апреля закончилось лечение.ЛГМ 3-а.5 Курсов ХТ и четыре месяца лучей.
      Все...извините. Потом напишу.Соберусь мыслями и напишу.ПОЗИТИВНО ДЛЯ НАС ВСЕХ.

    • Пишет irina1384
      , 6 января 2013, 00:44

      У меня дочке 3 года,а я даже не знаю как жить.Подруга умерла 2трецедив ,до конца не до лечелитили, а другой химию уже назначили,а кровь в норме.Я в таком состоянии даже объяснить не могу,не хочу ничего повторять,только повторяю:Я здоровая,я не инвалид!Но многие думают,как и муж лишнего выпила,а я хочу жить!

  • Пишет ba-lena
    , 27 июля 2009, 23:52

    Привет! Я живу в Тбилиси, у нас сейчас +32-36. Живу с диагнозом около 20 лет. Лечение проходила в Обнинске по полной программе, но рецидив был через 5 лет после основного лечения. Долечивалась там же. Ну живу вот... Стараюсь быть как все нормалные люди-пью кофе, красное ( домашнее натуральное) вино каждый день, покуриваю когда на душе хорошо или, наоборот, плохо... Про море и солнце уже говорила-за 20 лет пропустила всего раза 4. В этом году тоже пропущу- из-за кризиса. Я поняла за все эти годы, что нужно жить нормальной жизнью, не жалеть себя и не давать другим жалеть себя. Я вот все эти годы практически не работала(была домохозяйкой), а сейчас, когда и муж остался без работы, приходится туго. Хотя в свое время могла переучиться из металлурга в какого-нибудь бухгалтера и имела бы свои две копейки и сейчас поехала бы в любимый Батуми, где есть солнце, но где часто бывают дожди и пасмурная погода, зато есть теплое море и морской воздух. Бывала в сезон и в Италии, и в Болгарии, и в Турции. Но для нас лучше всего конец сезона, т.е. конец августа-сентябрь.

    Не знаю, что еще писать, спрашивайте.

  • Пишет Евгеника80
    жизнь налаживается
    , 2 августа 2009, 14:13
    спасибо за ответ. 20 лет это показатель,интересно как лечили раньше? если помнишь напиши,может преппараты и схему. а почему произошел рецедив? родила ли ты после лечения? и если честно силы после лечения полностью вернуться? я с могу как раньше бегать ,танцевать,в горы ходить.? а то щас,я слабая старушка. а я всегда была очень активной.
  • Пишет Natalya11
    , 7 августа 2009, 22:02
    Девчата, давайте создадим отдельную тему про тех, у кого давно было лечение и у кого все благополучно сейчас. Я понимаю, что мы все , наверно, куда-то бежим, когда нам "приспичит", а когда здоровые, то особо по форумам не ходим. Но ведь и в нашем окружении есть разные люди, вот давайте про них и напишем, если они сами по разным причинам не могут написать. Я думаю, эту тему надо самой первой поставить и кто сюда впервые зайдет, чтобы сразу оптимизма набирался. Я тут уже писала про своих знакомых, но видно, эта запись потерялась на фоне многих других. Могу еще раз повторить в новой теме. Ну так как?!!! Кстати, Наташка, у которая была вторая беременность, родила девочку!!! 21 июля. Вот вам хорошая новость! 51 см, 3300 г. Прямо богатырка (сама Наташа наверно не больше 158 ростом).
  • Пишет Евгеника80
    жизнь налаживается
    , 8 августа 2009, 09:49
    я прошла 8 курсов беакоппа,2 последних из них динамики не дали,потом лучи 20 доз,верхнего грудного отдела,шея подмышки. после кт показывает,что еще немного осталось, прошла еще курс с натуланом,сейчас мерерыв и вопрос об иследование,хочу ехать в москву на ПЭТ.
    кстати церукал и сей час делают.а толку никакого от него ты права,и лечат по старинке,а по больницам очень часто даже нужных лекарств нет.
    вот зараза,и у меня доченька,не дай бог ей такого.
  • Пишет Maрго
    , 8 августа 2009, 16:05
    Господи, жуть какая. У моей дочки лейкоз, у меня ЛГМ. Тоже обошла кучу врачей разного уровня - все говорят просто о тотальной невезучести, что мол эти заболевания не наследственны. У меня ведь тоже всё развилось после вторых родов, теперь за малого страшно переживаю по каждому поводу, а он у меня уже 2-й месяц как-то странно болеет - одна температура и всё, никаких простудных явлений. Неделю всё хорошо, неделю вот так. Кучу анализов посдавали, вирусологию - ничего. Живу с постоянным ощущением, что я на пороховой бочке. Больше всего опасаюсь наступления у дочки переходного возраста, когда может развиться рецидив...
    Ой, да ладно, что-то я сегодня сама на себя жути нагнала. ВСЁ У НАС И НАШИХ ДЕТЕЙ БУДЕТ ХОРОШО, надеюсь, что мы уже своё в этой жизни отплакали и отмолили.
  • Пишет Евгеника80
    жизнь налаживается
    , 10 августа 2009, 16:22
    у моей знакомой у ее 6 летней дочери обнаружили лейкоз,они уже лечаться,а она сама замкнулась.
    .на ровном месте ,ни каких признаков, ни наследственности,от куда эта гадость берется???
  • Пишет IRЭN
    36 лет. лечусь от ЛГМ 4 стадии..
    , 17 августа 2009, 20:06

    Всем привет, я с Крыма, и лечусь в областной клинике, так что наши врачи Крымчане хорошо знают ответ на этот вопрос. Мне врач дал рекомендацию, что в солнцепёк так сказать с 12 до 15 лучше по мере возможности избегать прямых лучей солнца, а вот на счёт моря наоборот особенно в вечерние часы даже рекомендовал выходить к морю и дышать ёдом, если вода не холодная то купаться можно опять же ёд, главное не переохлаждаться так как иммунитет сейчас не очень и простуда нам не к чему(

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: