Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

лимфогранулематоз

ольга32, пишет 23 марта 2013, 00:11
37 лет

Люди, дорогие, вот вы пишите про какие-то схемы лечения, у меня просто перечислены препараты такие например винкристин2 мг., дакарбазин 600 мг., доксорубицин 50 мг.циклофосфан 1000, мабтэра 500 мг. Меня ими лечили с самого начала, скажите это хорошее лечение? У нас Беларуси всех,наверное, так лечат. После 6 курсов сделали КТ улучшения были, но не все ушло, врач усилила т.е увеличила дозу препаратов, но не меняла их,после 8 курсов опять КТ, узлы уменьшились уже на30 мм, но все равно не ушли полностью,сейчас в процессе 10-го курса потом лучи, очень боюсь, хочу отказаться. Врач сказала, что у меня хороший прогноз 2б ст.,нод. склероз, но узлы почему- то медленно уходят, я думаю может лечение не такое как надо?. Врач хотела на 9-ти курсах остановиться и лучи, но я настояла на 10-м курсе на всякий случай, посоветуйте пож. что делать очень боюсь ЛТ, многие источники пишут, что при хорошей ПХТ это не обязательно, но врач пугает, говорит, что если останется хоть 1 клетка, то суши сухари{#}, не знаю, что делать! Подскажите пожалуйста!{#}

13 комментариев

  • Пишет жизнь+++
    О жизни
    , 23 марта 2013, 16:00

    Какие ЛУ у Вас поражены? Какой был начальный размер ЛУ?

    • Пишет ольга32
      Привет всем! Очень хочется пообщаться с товар. по несчастью.У меня ЛГМ 2В ст.вар.нодуляр.склероза
      , 23 марта 2013, 19:47

      Здравствуйте, спасибо большое, что вы ответили на моё сообщение. Очень хочется пообщаться с теми кто меня понимает и может что-то посоветовать. До сегодняшнего дня я только читала и мне не хотелось ни с кем общаться, да и не с кем было особо, пока не зарег. здесь. В общем когда мне поставили диагноз по КТ (я потеряла эту копию, а так размеры не помню) ЛУ были увеличены в левом лёгком, средостении, потом позже вылез на шее справа. После 6-ти курсов ХТ сделали опять КТ:в язычковых сегментах сохраняется линейное уплотнение с тяжистыми контурами....и т.д. В переднем средостении паратрахеально справа над дугой аорты сохран. конгломерат неоднор. ст-ры размерами около 56х40х30мм... 50х30(очень длин. описание{#})Сохраняются преваскулярные ЛУ сечением до 17мм, слева от дуги аорты до 18мм. Врач усилила (увеличила) химию и ещё 2 курса назначила, когда я спросила почему так, ведь у меня был очень хороший прогноз, она ответила, что при хорошем лечении должно было быть получше и что они у меня очень плотные. Когда после 8-го курса пошла на КТ, думала что ЛУ уйдут, но вообще-то знала что не всё хорошо, потому, что мне побаливало. Врач сказала, что это из-за преднизалона, но мне болело изначально и была реакция на алкоголь(2 года ), может у кого-то так было? Вобщем через пару дней ехать на 10 курс, все равно покалывает под мышкой. Очень боюсь, что пройду всю ХТ и если будет болеть, значит не всё ушло, а я слышала(и врач это подтвердила), что при ЛГМ на1- 2 ст. основной эффект достигается только ХТ, а лучи на всякий случай, что они не убьют ту самую последнюю клетку, и процесс пойдет снова, я вообще боюсь лучей. Я лежала с женщиной у кот. 20 лет назад лечили ЛГМ и на фоне облучения через 20 лет возник рак лёгкого, я спросила у врача почему моя подруга лечила в 18 лет ЛГМ 2в ст., отказалась от лучей и всё нормально, а др. знакомая из нашего городка тоже 2в ст.все прошла и через 11 мес рецедив, врач ответила, что многие отказываются от лучей и ничего, а другие всё проходят и болезнь возвращается. Очень хочется чтобы побыстрее всё закончилось. Пожалуйста расскажите как у кого было, может это поможет мне принять решение, хотя я бегу впереди поровоза, может быть у меня и после 10 курсов они не уйдут и тогда хочешь-нехочешь придётся идти на лучи. Когда заболела, то расстроилась больше даже не поэтому я знала что это лечится, а потому что очень-очень хотелось иметь второго ребёночка, но мой запал, наверное, кончился, я очень устала{#}и у меня сильная тяга к алкоголю раньше я такого за собой не замечала, а теперь не могу пройти спокойно в магазине мимо прилавка, а если выпью, то не могу остановиться, если бы не ребёнок точно хана спилась бы{#}

    • Пишет Боримир
      , 27 марта 2013, 22:24

      От чистого сердца пишу Вам Ольга! При изучении метода Академика Бутейко сам смотрел и слушал рассказ сорокадвухлетней женщины с диагнозом в прошлом -Лимфогранулёматоз 4Б++ стадии,как она сама говорит. Она прошла многократные курсы химио и лучевой терапии и на последнем этапе,как она говорит,была выписана из стационара чтобы не портить статистику. Ей,как она сама же говорит,оставалось несколько месяцев. От кого то услышала о методе академика Бутейко,узнала адрес центра Бутейко,а узнала она Новосибирский адрес,поехала туда,освоила за две недели метод и уже через полтора месяца применения метода Бутейко врачи её не узнали!!! Анализы пришли в норму,отросли волосы/от химио и лучевой терапии она стала лысой/,прибавила в весе и уже после этого 12 лет живёт нормальным,жизнерадостным человеком.Искренне желаю чтобы Вам эта информация помогла!!!

    • Пишет ольга32
      Привет всем! Очень хочется пообщаться с товар. по несчастью.У меня ЛГМ 2В ст.вар.нодуляр.склероза
      , 28 марта 2013, 08:08

      Спасибо огромное за совет, ваше сообщение будут читать и другие больные и им тоже нужен хороший совет, доброе слово и поддержка!{#}

  • Пишет жизнь+++
    О жизни
    , 23 марта 2013, 23:38

    Ольга, у меня диагноз ЛГМ средостения 2-А стадия. Размер опухоли в средостении был 76 мм*146 мм*48мм. Прошла 6 химий "красных" и14 лучей. Почти год была на гормонах. Три месяца как закончила лечение. В апреле на проверку.Когда врач сказала, что нужно идти на лучи я не сомневалась. Своему врачу верю. О вторичных опухолях не думала и не думаю. По поводу покалывания под мышкой. У меня до сих пор бывает покалывание и тяжесть под мышками, а на погоду болят швы от операции.Была тарокальная операция (опухоль брали на анализ), удалены надключичные лу.Настраивайтесь, пож., на выздоровление. Ради СЫНА!!! Если хотите родить ребенка, обьязательно родите! Много девочек после лечения и восстановления рожают.Можно выжить с 4 стадией и погибнуть с1 стадией. Удачи Вам и силы духа. У Вас все будет хорошо!!! Если будете бороться, то болезнь победите!!!!!!

    • Пишет ольга32
      Привет всем! Очень хочется пообщаться с товар. по несчастью.У меня ЛГМ 2В ст.вар.нодуляр.склероза
      , 23 марта 2013, 23:56

      Спасибо за поддержку, что-то я расклеилась совсем. Я думаю будет всё хорошо. На самом деле не всё так плохо, просто не так часто встретишь людей с нашей болезнью-поговорить не с кем, а близких не хочется грузить этим, тем более что они нас просто жалеют и поэтому добится от них чего-то вразумляющего трудно. Надеюсь на дальнейшее общение{#}

    • Пишет жизнь+++
      О жизни
      , 24 марта 2013, 09:06

      Нужно радоваться каждому прожитому дню. Ведь люди погибают от инсультов, инфарктов, сахарных ком, туберкулеза... и т.д. Можно выйти на улицу и собьет машина. Просто у нас не работает пропаганда. Людям не говорят, что онкозаболевания можно лечить. При слове рак у человека шок. А надежды больше вылечиться чем при инсульте и инфаркте. Если у Вас будет время и желание прочитайте форум с начала. вы поймете, что вера в выздоровление очень много значит. У победителей раны заживают в два раза быстрее!!!! Рада знаомству. Держитесь. Пишите. Я Вам обязательно отвечу.

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем жизнь+++ 24.03.2013 - 09:10
      ----------------------------------------------
  • Пишет Доля06
    , 24 марта 2013, 12:34

    Ольга,лучевую обязательно надо делать.И вообще,что говорит доктор,всё надо выполнять.Конечно хочется быстрее,всё надоело и прочее.Так было у всех,все прошли через это.Насчёт алкоголя.Я заподозрила,что что-то со мной не так,как раз после выпитого красного вина.Рука заболела,ныла и ныла.Я к неврологу,полечила ещё остеохондроз с масажем,физ.проц..Рука так и ныла,боль приходила уже не только после алкоголя,а сама по себе.И только спустя 9 мес.,после того,как нащупала уже шишку над ключицей всё и завертелось.Говорят,что алкоголь при этом заболевании нельзя.После лечения прошло 6 лет.Сейчас могу выпить,но только не красного вина.Сразу определённые страхи.

    • Пишет ольга32
      Привет всем! Очень хочется пообщаться с товар. по несчастью.У меня ЛГМ 2В ст.вар.нодуляр.склероза
      , 24 марта 2013, 17:13

      Спасибо, что ответили. Конечно я пойду на лучи, просто начиталась всяких страхов про какие-то последствия, "плохие" аппараты, да ещё перед глазами пример подруги, которая отказалась, вела плохой образ жизни и по сей день ведёт, и ничего, вот и закралась мысль отказаться. Если не секрет а какая у вас была стадия и сколько лечились, какой образ жизни вели? Дело в том, что у меня рабочая специальность, сами понимаете, что "лёгкого " труда у меня не будет когда группу снимут. Конечно буду что-то искать, но это всё равно не будет сидячая работа. Я чуствую себя хорошо, да и хочется быстрее похудеть, работать там, где я хочу, но на меня муж ругается говорит, что это не для меня. Когда давали группу врачи удивлялись, что до 8 курса лейкоциты у меня были не меньше 5. Я сейчас работаю физ. трудом, считаю, что ничиго со мной не случится. Мне было бы легче, если бы знать, что есть девочки, которые ведут похожий образ жизни с нашей болезнью. А то меня пугают, что работать физ. трудом нельзя, интересно а как я жить буду? Конечно я понимаю, что нельзя поле пахать вместо лошади, но рабатать нужно где-то? Спасибо за общение{#}

  • Пишет Доля06
    , 25 марта 2013, 16:31

    С работой надо решать что-то в любом случае.Сейчас у вас рабочая группа?У меня год была 2 нерабочая группа,затем рабочая третья с ограничениями.Первый год была слабость такая,что работать просто нереально.Вы спросили про стадию.У меня III В ст.Было 6 курсов усиленной химии,после чего,через месяц курс лучевой.Но всё время,пока лечилась я очень береглась.Я носила маску,в которой и спала,меняя её через каждые 3 ч.,не ездила в общественном транспорте и прочее.Ну и положительные эмоции.А работу сменить ведь не проблема сейчас.Есть много разных курсов,администратором можно хоть куда.В поликлиниках не хватает,в парикмахерскую, подучиться только.Главное в нашем положении не нервничать,почитайте хорошую литературу,поменяйте немного взгляды на жизнь.Походите в Церковь,тоже,кстати, помогает.Рада помочь добрым словом.{#}

    • Пишет ольга32
      Привет всем! Очень хочется пообщаться с товар. по несчастью.У меня ЛГМ 2В ст.вар.нодуляр.склероза
      , 25 марта 2013, 22:49

      Здравствуйте, у меня с января 2013 рабочая группа- сама попросила, так как материальных благ никто не отменял, а радикально решить с работой не получается, я не в большом городе живу. Чтобы не уволили с предприятия вышла на работу, вылечусь-уволюсь, а пока... Что касается беречся, то дело обстоит следующим образом: муж работает в Калининграде приезжает 1 раз в 3 мес., машину продали, родители мои умерли, у мужа старенькая мать, кот. ничем не может мне помочь. В магазин, аптеку всё сама, а то и с ребёнком. На протяжении года, пока лечилась, чем только не болела и ветрянкой, и гриппом, и ротавирусными инф., и бронхитом. С тем. 40 надо ещё ребёнка покормить, досмотреть и т.д, а потом ещё сходить в пол-ку сдать анализы, потом забрать...Потом на автобусе к онкологу...На слабость у меня нет ни времени ни возможности. Вобщем насчёт поменять взгляды на жизнь не знаю-живу как живу, а вот терпению могу поучить многих. Раньше ходила часто в церковь, а как заболела, то сама не пойму почему за год ни разу не сходила. Сегодня разговаривала со своим врачом по телефону (накануне поездки) спросила насчёт облуч.. она сказала, что где-то 2 с половиной недели надо лежать, и я сразу стала думать об этом. Моя врач сказала, что теперь лёгкое не облучают, только те узлы кот., остались увеличенными. Я ей верю, у нас вообще в целом врачи хорошие. Но боюсь спрошу радиолога - надо ли лёгкое облучать, а он скажет, что надо. И всё. Откажусь. Боюсь, что даже страх рецидива меня не остановит. Посоветоваться не с кем, таких больных как я за год ни одного не встретила. Я очень упрямая (как выяснилось) уж если я чего-то боюсь, то буду всеми силами этому сопротивляться. Только в теперешней ситуации это может быть очень чревато. Спасибо за общение. Привет всем форумчанам. Пожалуйста пишите.

    • Пишет жизнь+++
      О жизни
      , 26 марта 2013, 19:18

      Оля, Вы большая умница.Достойны УВАЖЕНИЯ. Для многих - пример для подражания! При нашей болезни обязательно нужно комплексное лечение (химия + лучи). А прогноз во многом зависит от Вас. На фоне ЛТ может развиться пульмонит легких... А у меня пульмонит и фиброзные изменения развились на фоне химии.... Как сказала моя химиотерапевт, что это бывает очень редко.... Вот и делайте выводы. Удачи!

    • Пишет ольга32
      Привет всем! Очень хочется пообщаться с товар. по несчастью.У меня ЛГМ 2В ст.вар.нодуляр.склероза
      , 26 марта 2013, 21:11

      Спасибо, я надеюсь что всё будет хорошо, и буду просить (если это возможно и меня не выгонят из кабинета{#}), чтобы лёгкое не трогали и вообще стараюсь думать, что люди проходили такое лечение, рожали, и просто живут уже много лет. Вот у нас в соседнем доме(я кажется уже вам рассказывала{#}) живёт женщина: болела ЛГМ 2б ст., через год рецедив: высокодозная химия+пересадка кост.мозга и ничиго через 4 года ещё 2 ребёнка родила, врачи все как один ругали. Вобщем будем надеятся на лучшее, у каждого свои страхи. Знаете (расскажу вкратце{#}) вот только что задала вопрос на МЕдКруге гематологу про своего сыночка. У него в 3 годика после простуды воспалился ЛУ я так испугалась, у меня был такой стресс, что это повлияло на течение моей болезни и "потекла она не в ту сторону"{#}мне наш педиатр сказала, что всё нормально и т.д но я всё время об этом думаю, на шейку смотрю, даже к гадалке ходила. Спасибо за общение{#}

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: