Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Кардиология / Жизнь с искусственным клапаном сердца / Обсуждения / Здесь есть кто-нибудь, у кого синдром морфана?

Здесь есть кто-нибудь, у кого синдром морфана?

Модератор
don_ramires

miranika, пишет 4 июля 2012, 07:18
Улан-Удэ, 43 года

Очень хочу поговорить с человеком у которого такая же проблема. на ветке посвященной этому синдрому, полная тишина. может быть здесь кто откликнеться?

Ответьте пожалуйста, оперировались ли вы? И как себя чувствуете? Какие проблемы в связи с этим возникали? Очень жду.

14 комментариев

  • Пишет don_ramires
    Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
    , 5 июля 2012, 02:59

    miranika

    Синдром Марфана сейчас оперируют на ура. По крайней мере в крупных клиниках. В Бакулева рядом со мной лежала тетка, ей должны были вообще дугу протезировать. Это очень сложная операция, ее две бригады делают, поскольку там еще головной мозг надо защищать. Не знаю как у нее прошло, поскольку я выписался в день когда ее увезли на операцию. Но раз хирурги берутся, значит они верят в успех. С протезами восходящей аорты вообще полно народу было. Через несколько дней уже бегали огурцами. Удачи.

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем don_ramires 05.07.2012 - 03:00
    ----------------------------------------------
    • Пишет miranika
      , 5 июля 2012, 04:50

      спасибо за информацию.

      уже легче стало.

      молю бога, лишь бы адекватным человеком проснуться после. жаль будет своих , конечно не великих, но и не малых знаний и способностей. хотя некоторые вещи немешало бы стереть из памяти навсегда.

      а, не скажете этим людям, всем только механические протезы устанавливали? в том числе и аорты. или и у кого-то биологические были?

    • Пишет don_ramires
      Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
      , 5 июля 2012, 16:46

      По-моему ставят в основном синтетические кондуиты. Синтетика подразумевает что операция делается на всю жизнь. Биологический же кондуит со временем может утратить свои свойства и нужна будет повторная операция.

      Что касается адекватности, то тут главное чтобы тромб не забил сосуд в мозгу. Обычно из-за этого возникают осложнения на мозг. Но ситуация с тромбами у каждого своя. Один склонен к ним, другой нет. Грубо говоря степень атеросклероза у всех разная. У молодых как правило эти риски ниже.

    • Пишет Susanna-aza
      Даже испорченные часы показывают правильное время два раза в сутки...
      , 30 июля 2012, 07:55

      {#}всё будет хорошо ! Я после операции стала другим человеком - многое сама решила забыть, язык английский теперь легко даётся, спортом занялась, писать рассказы начала. Приехал ко мне внук в гости через пару месяцев после операции и спрашивает:"Где ты часы повесила - я их не вижу? " И тут он понял, что это я тикаю - стал мне помогать во всём. А теперь мы с ним вместе ходим на тренажёры ! И тиканье почти не слышно.

  • Пишет alexxxey242
    , 5 июля 2012, 06:17

    Мне поставили клапансодержащий кондуит: восход.отдел аорты со встроенным аортальным мех.клапаном Мединж. Чувствую себя превосходно! Оперировался в Мешалкина 6 марта 2012

  • Пишет don_ramires
    Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
    , 5 июля 2012, 16:59

    Я тоже думал что мне будут ставить кондуит, поскольку восходящая аорта была расширена. Но в моем случае сделали иначе. Поставили обычный клапан, а восх. аорту окутали ксеноперикардным материалом. Он должен постепенно срастись с собственными тканями и не даст аорте расширяться дальше. Это относительно новый метод, но достаточно перспективный, поскольку позволяет сохранить собственную восх. аорту. Впрочем, для каждого метода есть свои показания.

    С синдромом Марфана имеются генетические нарушения в самой ткани аорты, поэтому аорта меняется на протез. Впоследствии человек может вести нормальную жизнь и заниматься физическим трудом. Задача операции в том, чтобы снять риск разрыва аорты.

  • Пишет don_ramires
    Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
    , 6 июля 2012, 00:46

    Вообще надо понимать главное. На результат хирургического лечения влияет главным образом не сложность операции, а исходное состояние пациента. Всякие сопутствующие болезни, возраст, степень изношенности сердца и т.п. А хирургам в принципе всё равно, сложная операция или "легкая". Все операции они стараются делать одинаково хорошо.

    • Пишет miranika
      , 7 июля 2012, 03:57

      На результат хирургического лечения влияет главным образом не сложность операции, а исходное состояние пациента. Всякие сопутствующие
      болезни, возраст, степень изношенности сердца и т.п.

      насчет других систем организма (почки, печень и т.д.), я спокойна. а вот с сердцем незнаю. у меня гипертония и аритмия. в связи с этим постоянно принимаю препараты. у кого-нибудь из вас это было?

      на комиссии врачи сказали, что нужно делать, оттягивать уже некуда.

      а так благодаря вашей информации уже смотрю на все это по другому.

    • Пишет don_ramires
      Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
      , 7 июля 2012, 05:19

      Гипертония ерунда. Аритмия тоже разная бывает. У меня перед операцией тоже перебои в сердце начались, скорее всего на нервной почве. Да и сейчас периодически бывают экстрасистолы, хотя и меньше, чем раньше. Думаю это всё нервное.


      Оттягивать действительно не надо. Лучше быстрее пройти через это и начать строить планы на будущее. Вообще, когда вселяешься в палату, как-то спокойнее становится на душе. Во-первых, ты понимаешь что отступать некуда, это последняя инстанция. Кроме того все вокруг такие же как ты. Вокруг тебя тусуются оперированные люди и как-то неожиднно для себя успокаиваешься. :)

    • Пишет miranika
      , 8 июля 2012, 12:32

      да, я в принципе уже успокоилась. почитала здесь темы разные. смирилась с неизбежным, как говориться. правда еще не совсем представляю звук тикания, который после операции до конца жизни сопровождать будет. здесь пишут что на часы похоже. лишь бы в мозги не отдавало. вот теперь здесь кое-где, кое-что на заметку себе выписываю. теперь пригодиться. пока время есть думаю организм надо подготовить, от вредной и неполезной пищи отказаться. понимаю, что и потом этого же нужно придерживаться будет. но не страшно. я себя умею контролировать.

  • Пишет don_ramires
    Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
    , 8 июля 2012, 16:31

    Мираника, если ты имела в виду кондуит, то здесь есть общая информация по нему...

    http://cardiomedics.ru/item_view.php?id=54

  • Пишет don_ramires
    Аортальный клапан Carbomedics с 31.01.2012г, бакулевка
    , 8 июля 2012, 20:02

    А по поводу цен, то американский кондуит стоит что-то в районе 120 тыс. Российский Мединж ставится бесплатно, по квоте.

  • Пишет Mersey
    , 24 июня 2013, 14:31

    У меня Марфан. 16го мая прооперировали, все хорошо. Со мной в отделении лежал парень тоже с Марфаном. Так что нас много, живем. И надеемся, что новые аневризмы не вырастут и оставшиеся клапаны не откажут.

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем Mersey 24.06.2013 - 16:18
    ----------------------------------------------

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: