Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

Диагноз-Акантолитическая пузырчатка.

S156V, пишет 11 февраля 2011, 15:08

Мне 30 лет и у меня это заболевание.Очень хотелось бы общаться с теми у кого этот же диагноз, есть ли вообще такие или я одна такая.

83 комментария

  • Пишет MakaCh
    , 16 февраля 2011, 09:56

    здравствуйте, S156V

    у моего мужа это заболевание уже 5 лет

    мне тоже интересно с вами общатся и делится проблемами

  • Пишет Tinf
    , 17 февраля 2011, 13:55
    Здравствуйте, я болею вульгарной акантолитической пузырчаткой более3 лет. Очень тяжелая форма, частый рецедивы. Как вы достигаете хорошего самочувствия и длительной ремиссии???? спасибо заранее за ответ.
  • Пишет S156V
    , 19 февраля 2011, 19:37

    Очень рада, хотя так и нельзя наверное говорить, что кто-то появился на форуме, если честно я и не надеялась.У меня вульгарная форма, началось все полтора года назад после поездки на юг, сначала во рту а через несколько мес.и на коже.Этого можно было избежать, но диагноз долго не могли установить, потому что это заболевание очень редкое, да и еще болеют после 40л, а мне было 29.Сейчас я на 3т метипреда, хотя снижалась до 2т, но во рту опять начинались чудеса, хотя и ни чего не болело и пришлось повышаться.Как я поняла важно выбрать свою дозу, но как это сделать не совсем понятно и у врачей мягко сказать мало опыта, так что придеться учиться на своих ошибках.А на каких дозах вы находитесь.

    • Пишет MakaCh
      , 21 февраля 2011, 10:47
      у нас начиналосось иначе - на груди; утром появились 2 бляшки и дальше пошло и пошло по всему телу. Во рту вышли только при крайнем осложнении. лечится начинали с 12 таблеток преднизолона, постепенно дошли до 2, но через несколько месяцев - опять осложнялось; как сейчас видим - осложнялось всегда к лету. дважды приходилось вновь начинать с максимальных доз. сейчас находимся на 3 таблетках преднизолона + препараты калия и кальция, для снижения протромбина - отвар айвовых листьев, для поддержания стенки сосудов - отвар листьев орешника. С октября начали гриб "рейши"-в таблетках. Сейчас вроде все спокойно, хотя боюсь сказать, как долго. Врачи, действительно не очень осведомлены в этой области. Получается, что мы сами экспериментируем, хотя согласовываем.
  • Пишет S156V
    , 21 февраля 2011, 18:51
    Я тоже пью кальций, панангин, защищаю желудок алмагелем или омепрозолом, для сосудов- аскорутин, для крови-тромбо ас, вообщем целая ладошка каждый день.Слышала что полезно курсами прпивать солодку, она природный имунодепресант, еще слышала про припарат-Вобэнзим, про него хочу узнать у своего врача.И как я поняла самое не нервничать, а как это можно если работа нервная, я все время на работе, вышла когда было 5т, до сих пор никому не говорю, что болею и тем более чем болею, только щеки выдают, что что-то не так,инвалидность тоже не стала оформлять, а у вас инвалидность есть и сколько лет мужу.Сейчас выпустили препарат Бенлиста от СКВ, может и нам подойдет и я надеюсь что медицина не стоит на месте и что-нибудь придумают, чтобы унять наш имунитет.
    • Пишет MakaCh
      , 22 февраля 2011, 09:50
      Мужу 56 лет, заболел в возрасте 51. Инвалидность не оформляли, я специально замяла эту тему, чтобы он не чувствовал ущемленность и неполноценность. Из нешего опыта, обострение наступает к лету, очень плохо действует солнце и потливость. На фоне нервного стресса тоже было, но именно стресс, а так нервотрепка - вроде не очень. Форма вульгарная, но во рту было только при крайнем осложнении, в начале, когда нам посовеиовали попробовать айюрведу. тогда все жутко осложнилось и хотя уверяли что так и должно было быть и постепенно будет лучше, просто невозможно было терпеть и перешли на обычное лечение гормонами. В основном - спина, грудь, голова и иногда нос и уши. Лекарства стараюсь заменять народными: айвовый лист очень помогает для снижения протромбина, вместо альмагеля утром до лекарств - геркулес и т.д.
  • Пишет S156V
    , 21 февраля 2011, 21:00

    Tinf, я не знаю как я этого добиваюсь, хотя само заболевание приводит в шок, до сих пор не могу придти в себя.Я хотела у вас спросить, у вас же тоже вульгарная форма, во рту у вас есть изменения, а то у меня как-будто вся слизистая рта отечная и перламутровый верхний слой и язык сухой и с налетом белым, вот не знаю это болезнь или из-за гормонов.

  • Пишет Tinf
    , 22 февраля 2011, 10:57

    Здравствуйте, читаю ваши сообщения, дорогие учасники сообщества, и понимаю, как все это знакомо... Для заживления ран я пользовалась препаратом МАЛАВИТ. Это единственное, что мне помогало и без гормонов. Это препарат очень хороший. Я по-моему 30 капель розбавляла в 30 гр воды и держала во рту - затем выплевывала и так два-три раза в день, точно не помню, так как это было в начале заболевания 3 года назад. Кто-то на сайте писал, что лечил во рту ранки, жуя каланхое и тоже помогло. Насчет инвалидности - зря вы не оформляете ее - это как -никак дополнительный доход, хотя бы на препараты, государство и так финансово не поддерживает таких вот болеющих как мы . Возможно у вас легкая форма, позволяющая одевать одежду и ходить на работу, а у меня одеть одежду просто нельзя, боль ужасная от незаживающих ран на теле, хожу дома почти без ничего, утомляемость страшная - какая там работа?!

    А насчет желудка -омез препарат можно использовать. А насчет Вобензима - мне тоже советовали его пропить, но не пила еще.

    Касательно налета на языке, то это скорее результат каких-то процессов внутри нас и гормоны вряд ли причина. Один врач мне как-то сказал, что это заболевание - результат нарушения обмена веществ во многих органах и системах организма и чтобы вылечиться - необходимо восстановить организм весь в целом....

  • Пишет Tinf
    , 22 февраля 2011, 11:17
    Кто-нибудь узнавал эффект лечения иммуноглобулинами????
  • Пишет S156V
    , 22 февраля 2011, 15:31
    Я лечилась месяц в Москве и спрашивала про имуноглобулины, но мне ответили что если гормоны помогают-это не делают, эти уколы ставят только в тяжелых случаях. Я так думаю, что имун-н должен помочь и имудодепрессанты должны использовать и плазмоферез, но мне ничего этого не делали, а вы обращались с этим вопросом к своему лечащему врачу.Все-таки такое ощущение, что никто и не собираеться особо лечить, таких заболевших очень мало, вот и не стоит изобретать велосипед, у медиков принцип такой помогоют гормоны-хорошо, не помогают-ну чтож теперь. Я вам очень сочувствую, что у вас раны на теле, представляю как это все болит, сама в свое время по дому ходила без ничего.а у вас сейчас обострение или постоянно что-то вылазеет, и сколько преднизолона пьете.В начале заболевания я у профессора спрашивала может это все затихнуть, он ответил, чтобы я не обольщалась и обострения будут неизбежно.Вот и живу в постоянном страхе.
    • Пишет Tinf
      , 23 февраля 2011, 10:17

      Не обращайте внимание на слова профессора, у нас неподалеку живет женщина, у которой уже более 6 лет никаких рецедивов, живет себе бабулька и не страдает, правда, говорят, у нее нервы как сталь, ни на что не обращает внимание.... А вот другая как только муж запьет, как она понервничает так в больницу с обострением и попадает... Так что покой видимо одно из основных лекарств нашего заболевания.... А как-то в интернете встретила заметку, что женщина уже 8 лет не имеет никаких рецедивов, даже успела ребенка родить!!! Вот так. Так что пусть профессор сам не обольщается, он же видит только больных, а выздоровевших же не видит. Есть где-то лекарства от этого горя, но мы пока не можем их увидеть и не может быть, чтобы все 100% болеющих не могли найти выход, кому-то то удается!

      Насчет иммуноглобулинов, но я интересовалась и выяснила, что в Украине ( а я именно в Украине и живу) стандартах лечения пузырчатки нет лечения иммуноглобулинами, т. е врачи имеют право Вам отказать, ссылаясь на то, что они не имеют права лечить Вас не утвержденными методами. Поэтому лечиться иммуноглобулинами надо в Израиле или в других странах. Но это очень дорогая процедура, и не всегда помагает, потому нами и заниматься никто всерьез не хочет.....

      Спасибо за сочувствие. Просто отчаяние берет, когда что ни делаешь - все не на пользу. Знаю, что пузырчатка может мутировать и приобретать разные формы. У меня, например, вот такие появляются ожоговые формы, кожа становится малиновой и как бы сухой сильно и вызывает зуд, намажешь чем-нибудь на 2-3 часа и снова стягивает и чешеться - ну озвереть можно, а когда обострение было, то даже толком и пузырей не было, а сразу симптом Никольского или неокончательно засохнувшие ранки начинают сочиться. Даже вид коркования ран часто бывает разным. Знаю, что в С-Петербурге в дермоклинике используют активно амарантовое масло в лечении нашего недуга. Вот бы узнать каким образом. Как-то читала статью, но в ней было только указано, что таким мпетодом добиваются улучшения лечения кожи

    • Пишет svetlana 01
      , 31 августа 2011, 02:05
      Начиталась отзывов об этой болезни-волосы дыбом встали! Недавно такой диагноз поставили близкому человеку. Нигде не могу найти - как может повлиять эта болезнь на ребенка? Если где то попадалась вам такая информация, поделитесь! Может не стоит думать теперь о детях (болеет мужчина). И вообще, она не заразна?
  • Пишет Tinf
    , 23 февраля 2011, 10:55
    Девочки, кто-нибудь принимает талую воду?????
  • Пишет Tinf
    , 23 февраля 2011, 11:04
    Я в Израиль слала в разные клиники письма с фотографиями своих проблемных частей тела с подробной историей болезни, надеясь, что там в клиниках мне преложат лечения с какими-то гарантиями, но мне как раз и ответили, что основное лечение гормоны, иммуносупрессоры + иммуноглобулины по надобности и четкая схема лечения. Они готовы принять, лечить, но... результат как Бог даст!
  • Пишет Tinf
    , 23 февраля 2011, 11:04
    Скажите, диета как-то позитивно влияла на ваше состояние, имею ввиду на протекание пузырчатки????
  • Пишет S156V
    , 23 февраля 2011, 18:42
    Спасибо вам за ободряющие слова насчет прфессора, я реально живу в постоянном напряжении, может и гормоны влияют на психику, не знаю...Душевное состояние все это время просто ужас, мысли и мысли и мысли и все о болезни, они меня не отпускают не на секунду, а рассказать не кому, родным нельзя, они переживать будут, так в подушку поплачу и все, вот теперь вам могу рассказать и что самое главное что-то спросить.Вы большая молодец что не опускаете руки и ищете все возможные средства и методы лечения, про талую воду я что-то слышала, но не придала значения, а диету я соблюдаю, но не строгую и то для того чтобы этот кушингойд меньше проявлялся, мне и так эти щеки надоели и не спадают никак, еще загривок небольшой появился, а когда обостряется болезнь надо больше белковой пищи, но это я уверена вы все знаете.Хочу спросить, а панангин и кальций пить постоянно или перерывы делать, еще я слышала катаракта от гормонов развивается, может есть хорошее народное средство для глаз, а то что-то глаза меня беспокоят, и еще вы зубы лечили, мне уже пора, но страшновато.Вот видите вопросов накопилось куча.

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: