S156V, пишет 11 февраля 2011, 15:08
Мне 30 лет и у меня это заболевание.Очень хотелось бы общаться с теми у кого этот же диагноз, есть ли вообще такие или я одна такая.
Диагноз-Акантолитическая пузырчатка.
Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания
83 комментария
здравствуйте, S156V
у моего мужа это заболевание уже 5 лет
мне тоже интересно с вами общатся и делится проблемами
Очень рада, хотя так и нельзя наверное говорить, что кто-то появился на форуме, если честно я и не надеялась.У меня вульгарная форма, началось все полтора года назад после поездки на юг, сначала во рту а через несколько мес.и на коже.Этого можно было избежать, но диагноз долго не могли установить, потому что это заболевание очень редкое, да и еще болеют после 40л, а мне было 29.Сейчас я на 3т метипреда, хотя снижалась до 2т, но во рту опять начинались чудеса, хотя и ни чего не болело и пришлось повышаться.Как я поняла важно выбрать свою дозу, но как это сделать не совсем понятно и у врачей мягко сказать мало опыта, так что придеться учиться на своих ошибках.А на каких дозах вы находитесь.
Tinf, я не знаю как я этого добиваюсь, хотя само заболевание приводит в шок, до сих пор не могу придти в себя.Я хотела у вас спросить, у вас же тоже вульгарная форма, во рту у вас есть изменения, а то у меня как-будто вся слизистая рта отечная и перламутровый верхний слой и язык сухой и с налетом белым, вот не знаю это болезнь или из-за гормонов.
Здравствуйте, читаю ваши сообщения, дорогие учасники сообщества, и понимаю, как все это знакомо... Для заживления ран я пользовалась препаратом МАЛАВИТ. Это единственное, что мне помогало и без гормонов. Это препарат очень хороший. Я по-моему 30 капель розбавляла в 30 гр воды и держала во рту - затем выплевывала и так два-три раза в день, точно не помню, так как это было в начале заболевания 3 года назад. Кто-то на сайте писал, что лечил во рту ранки, жуя каланхое и тоже помогло. Насчет инвалидности - зря вы не оформляете ее - это как -никак дополнительный доход, хотя бы на препараты, государство и так финансово не поддерживает таких вот болеющих как мы . Возможно у вас легкая форма, позволяющая одевать одежду и ходить на работу, а у меня одеть одежду просто нельзя, боль ужасная от незаживающих ран на теле, хожу дома почти без ничего, утомляемость страшная - какая там работа?!
А насчет желудка -омез препарат можно использовать. А насчет Вобензима - мне тоже советовали его пропить, но не пила еще.
Касательно налета на языке, то это скорее результат каких-то процессов внутри нас и гормоны вряд ли причина. Один врач мне как-то сказал, что это заболевание - результат нарушения обмена веществ во многих органах и системах организма и чтобы вылечиться - необходимо восстановить организм весь в целом....
Не обращайте внимание на слова профессора, у нас неподалеку живет женщина, у которой уже более 6 лет никаких рецедивов, живет себе бабулька и не страдает, правда, говорят, у нее нервы как сталь, ни на что не обращает внимание.... А вот другая как только муж запьет, как она понервничает так в больницу с обострением и попадает... Так что покой видимо одно из основных лекарств нашего заболевания.... А как-то в интернете встретила заметку, что женщина уже 8 лет не имеет никаких рецедивов, даже успела ребенка родить!!! Вот так. Так что пусть профессор сам не обольщается, он же видит только больных, а выздоровевших же не видит. Есть где-то лекарства от этого горя, но мы пока не можем их увидеть и не может быть, чтобы все 100% болеющих не могли найти выход, кому-то то удается!
Насчет иммуноглобулинов, но я интересовалась и выяснила, что в Украине ( а я именно в Украине и живу) стандартах лечения пузырчатки нет лечения иммуноглобулинами, т. е врачи имеют право Вам отказать, ссылаясь на то, что они не имеют права лечить Вас не утвержденными методами. Поэтому лечиться иммуноглобулинами надо в Израиле или в других странах. Но это очень дорогая процедура, и не всегда помагает, потому нами и заниматься никто всерьез не хочет.....
Спасибо за сочувствие. Просто отчаяние берет, когда что ни делаешь - все не на пользу. Знаю, что пузырчатка может мутировать и приобретать разные формы. У меня, например, вот такие появляются ожоговые формы, кожа становится малиновой и как бы сухой сильно и вызывает зуд, намажешь чем-нибудь на 2-3 часа и снова стягивает и чешеться - ну озвереть можно, а когда обострение было, то даже толком и пузырей не было, а сразу симптом Никольского или неокончательно засохнувшие ранки начинают сочиться. Даже вид коркования ран часто бывает разным. Знаю, что в С-Петербурге в дермоклинике используют активно амарантовое масло в лечении нашего недуга. Вот бы узнать каким образом. Как-то читала статью, но в ней было только указано, что таким мпетодом добиваются улучшения лечения кожи