Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Болезни сосудов (ангиология) / Антифосфолипидный синдром / Обсуждения / Образ жизни при заболевании антифосфолипидном синдроме

Образ жизни при заболевании антифосфолипидном синдроме

olga-0308, пишет 9 августа 2009, 17:01

У меня АФС. Пинемаю припараты почти год и хочу в будущем забеременнеть и стать мамой. Я живу в жаркой стране Турция. Мне врач говорит, что мне строго противопаказно солнце и жара. Но место жительства не могу поменять.
Вот интересно знать! Что ещё противопаказанно при этом заболевании.
Или может есть такие средства (кроме таблеток), которые помогут легче переносить это заболевание(которое надеюсь излечимо).

27 комментариев

  • Пишет Лиль!
    Хочу, что бы дочь была счастливой! Это всё, что я хочу!
    , 2 сентября 2009, 23:34
    Ольга, а какие вообще препараты вам назначили и какие прогнозы врачей,это излечивается?
    • Пишет olga-0308
      , 3 сентября 2009, 16:57
      Здравствуй Альми, я принемаю метипред по 2 таблетки и азатиоприн по 1 таблетки каждое утро, вот через 2 недели буду ещё принемать курантил, его мне врач назначил принемать когда закончится жаркая погода. В холодное время года у меня бледное лицо и холодные конечности рук и ног , после приема курантила я выгляжу розовощёкой и легко согреваються руки и ноги (эти таблетки улучшают кровообращение).А врачи на мой воприс, когда я буду здорова пожимают плечами, говорят может через 8 месецев или через1-2 года и ещё это зависит от моей головы, но эта болезнь может и вернуться. Но мне очень хочеть избавить от неё раз и навсегда!
  • Пишет Лиль!
    Хочу, что бы дочь была счастливой! Это всё, что я хочу!
    , 4 сентября 2009, 21:46
    Ольга, спасибо за ответ! Желаю Вам, скорейшего выздоравления,! Слышала по телевизору, что это успешно лечиться!!!
  • Пишет Vlad23
    , 17 декабря 2009, 14:09
    У меня тоже диагноз АФС и насколько я знаю: болезнь неизлечима. Есть метод (гравитеционная хирургия крови), который помогает загнать болезнь в стадию стойкой ремиссии
    • Пишет olga-0308
      , 19 декабря 2009, 16:27


      Мне врач сказал, что возможно излечиться от АФС, но это заболевание может вернуться и сколько времени уйдёт на излечении неизвестно. А что это за метод? И как это понять "в стадию стойкой ремиссии"?

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем olga-0308 20.12.2009 - 11:16
      ----------------------------------------------
  • Пишет Vlad23
    , 20 декабря 2009, 18:11
    Я не врач, попробую объяснить как понял это сам. Это метод очищения крови от всех ненужных тел, можно сказать фильрация крови, тем самым из сосудов выводятся антитела, приводящие к загустению крови. процедуры довольно дорогие: от 6 до 20000 за процедуру, их количество может колебаться от 3 до 10 это определит врач. Ремиссия - это период, кода болезнь никак не проявляется.
    • Пишет olga-0308
      , 21 декабря 2009, 22:30
      Спасибо вам за ответ, но есть ещё вопрос, а откуда у вас такие свединья, что АФС не лечиться и про этот метод, который помогает загнать её в ремиссию и есть ли побочный эффект? Я искала,вопросы отсылала в инете и спрашивала у врачей не кто не чего толком не говорит, причину этого заболевания и излечима ли она, точных утверждений нет.

      Не знаю, но это моё мнение, кто то излечиваеться и от рака глотая только таблетки, а кому то и операция не помогает.
  • Пишет weru28
    Чувствую себя нормально.
    , 21 декабря 2009, 13:04

    А есть такие кто уже сделал фильтрацию крови и что наступила ремиссия.

  • Пишет Vlad23
    , 25 декабря 2009, 20:21
    О неизлечимости мне сказал мой врач-невролог, который вел меня после инсульта, так же он сказал что заболевание может само внезапно уйти, также как появилось. Скажите, пожалуйста, какие препараты Вам назначили и для чего они применяются. Дело в том, что я принимаю только Варфарин, чтобы поддерживать МНО в терапевтическом значении
    • Пишет olga-0308
      , 26 декабря 2009, 11:11
      Очень интересно получаеться, врач-невролог сказал о неизлечимости,а в то же время эта болезнь может уйти сама, я тоже про это чудо сдышала, вот бы ушла эта проблема и не возвращалась.................
      Я наблюдаюсь у ревмотолога и принемаю азатиоприн , это иммунодепрессант(при системной красной волчанке и при тромбоцитопенических пузырьках и т.д.), курантил - антитромботическое ср-во(для кровообращения и венозном тромбозе) и метипред(гормональные) и иногда мелоксикам - нестероидный противовоспал.препорат(когда очень суставы болят)
      А вам предлогал врач сделать гравит.хирургию крови? У меня просто нет сейчас возможности проконсультироваться с врачом про этот метод.
    • Пишет olga-0308
      , 28 декабря 2009, 09:53
      АФС это заболевании крови и надо обращаться к специалисту по этому направлению, т.к. многие врачи начинают лечить сердце или др., а первым делом надо личить кровь. И об этом много пишут и в инете.
    • Пишет weru28
      Чувствую себя нормально.
      , 27 декабря 2009, 07:10

      А почему тебя невролог наблюдает? У меня тоже был инсульт, но я наблюдаюсь у кардиолога и ревматолога . Я принимаю конкор 5мг сердечные, варфарин 5мг, фенобарбитал. Каждый месяц МНО проверяю. А сколько у тебя должно быть МНО нормально?

    • отлично!
      , 30 ноября 2012, 21:13

      здравствуйте влад, вот читаю -образ жизни при афс, и вы говорите офильтрации крови- это как я понимаю плазмафорез, берут кровь с вены, потом фильтруют в спец. камере , происходит очищение от всеких ненужных бяк, и вливают чистую плазму, мне такое делали, я тоже отношусь к афс,- заааамучилась с этим варфарином, как мне сказала доктор следи за мно, и живи в радость.

  • Пишет Vlad23
    , 27 декабря 2009, 11:31
    Мой врач специализируется на инсультах из-за АФС и если уровень МНО падает ниже нормы (2-3) то начинает бить в мозг в тоже место где был инсульт. МНО в норме считается от 2 до 3 как мне сказал врач
  • Пишет olga-0308
    , 5 июня 2010, 15:36
    Всем Привет! Я в марте сдала анализ на АФС и он отрицательный, а до этого лечилась от АФС 1,5 года, но температура осталась,боли в суставах,утомляемость и самочувствие особо не улучшилось и меня врач отравил в институт иммунологии, там сдала анализы и у меня обнаружили вирус Эпштейн-Барра, про него прочитала в инете и оказалась, что это заболевание вызывает сиптомы АФС и ревматизм суставов. Прошла личение антибилтиками, намного луше себя чувствую, но боль в суставах не прошла. Скорее всего надо пройти повторное лечение. Тоже приходилось всю информацию искать в инете т.к. сейчас живу в Турции, а лечении проходила в Москве, но в России тоже не сразу нашла своё заболевание,по врачам побегала. А в Турции врачи говорять, что здорова. Вот только надежда на моего лечешего врача в Москве, сдам анализы и буду звонить ему.
    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем olga-0308 05.06.2010 - 15:40
    ----------------------------------------------
  • , 16 августа 2010, 16:04
    У меня тоже диагностировали АФС после трех неудачных попыток выносить малыша кроме плазмофереза ,курантила ,аспирина что ещё назначают.и юыл ли у кого опыт выздоровления
  • Пишет Лиичка
    , 13 сентября 2010, 18:57
    Ну вот и я с вами!((((( Сегодня мне поставили диагноз АФС!!!!! Боже как страшно!!!! Что делать!!!??? Как жить с этим?????
  • отлично!
    , 12 мая 2011, 11:10

    я вообще не знала, что такое АФС-в первой беременности произошел инсульт в 1990г, в 1995 второй, на третий раз решила обратиться в институт матери и ребенка в москве, взяли анализ и потвердили афс- беременить не разрешали пока не пройду лечение фраксипарином, но так получилось , что наступила беременность, каждую нед. здавала анализ, но постоянно принимала преднизалон, ребенок родился не в срок путем кесарево, в тяжелом состоянии, ему сейчас 12 лет дцп тяжелой формы, беременнить мне не разрешают, хотя есть в москве доктор Макацария, который ведет таких женщин и успешно рожают, на данный момент принимаю варфарин 1/2 каждое утро пожизненно и каждые 2 мес. контроль .

  • отлично!
    , 19 мая 2011, 14:01
    ПРИВЕТ АФС НИКАМ, !
    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем цветочек7777 19.05.2011 - 14:03
    ----------------------------------------------

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: