Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Нервные болезни (неврология) / Миопатия (амиотрофия) / Обсуждения / При Миопатии Дюшена, Беккера, можно принимать лекарство - TRANSLARNA?

При Миопатии Дюшена, Беккера, можно принимать лекарство - TRANSLARNA?

kurator48, пишет 28 августа 2015, 12:07
Воронеж

Пол: Мужской
Требуется: генетик

Здравствуйте! Пишет Вам дедушка Юрина Стасика 7 лет. У моего внука страшная болезнь-Миопатия Дюшена,Беккера.Выявили болезнь в 6.5 лет у мальчика. Сейчас он еще ходит сам, занимается ЛФК каждый день по нескольку часов с мамой.Но заметно, что болезнь постепенно прогрессирует. Мы живем в г. Лиски Воронежской области. В областной детской больнице, где лежал Стасик для подтверждения диагноза, нам сказали, что болезнь неизлечима, но мы не верим в это и как можем боремся с ней.
ВОПРОС: МОЖНО ЛИ СТАСИКУ ПРИМЕНИТЬ ЛЕКАРСТВО TRANSLARNA? И КТО ДОЛЖЕН ЕГО НАЗНАЧИТЬ, ЧТОБЫ ОБРАТИТЬСЯ В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ?

Сообщение отредактировано пользователем Оксана Сергеевна 28.08.2015 - 13:00

На этот вопрос могут отвечать только зарегистрированные врачи!

2 комментария

  • , 28 августа 2015, 18:24

    Дело в том, что Аталурен (торговое название Translarna) не зарегистрирован в России. Поэтому назначить его могут только после обследования в федеральном центре (например, в НИИ педиатрии и детской хирургии). При этом надо иметь в виду, что самой частой причиной Миопатии Дюшена служат делеции в гене, а не нонсенс-мутации, при которых помогает аталурен.

    Сайт: http://www.genomed.ru; www.panoramatest.ru
    Адрес: Москва
  • , 28 августа 2015, 19:23

    Вам желательно ребенка поставить на диспансерный учет в республиканском центре: так как необходима реабилитация и подбор терапии- может Вам предложат замену этому препарату, всего доброго

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: