Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Нервные болезни (неврология) / Миопатия (амиотрофия) / Обсуждения / Где В РФ, Мире или Москве занимаются в стационаре СМА Кугельберга-Веландер и мышечно-сухожильными контрактурами? Стационарное лечение в Москве, реабилитационные центры

Где В РФ, Мире или Москве занимаются в стационаре СМА Кугельберга-Веландер и мышечно-сухожильными контрактурами? Стационарное лечение в Москве, реабилитационные центры

pavel_egorov, пишет 4 февраля 2012, 15:55

Моему мужу Павлу 29 лет. Мы живем в Москве. В 17 лет у него умер отец. Почти сразу же после этого он сел в инвалидную коляску. Поставили диагноз спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландер. Сейчас он не приподнимается и даже по ровной поверхности мы его перетаскиваем, у него развилась сильная мышечно-сухожильная контрактура в коленях и пояснице, Слава Богу изменений в суставах нет. Я рядом с ним 3 года и за эти три года я вижу мучения любимого человека. Мы обращались в Министерство здравоохранения РФ. Нам прислали направление (прямо так и скажем насмешку над нашей проблемой) в больницу, где берут только ходячих людей, хотя мы четко в письме писали, что муж инвалид-колясочник и ему нужно мед.учреждение, которое занимается лечением контрактур и поддержаением жизни при диагнозе СМА, где были бы волонтеры(я женщина сама мужа не подниму) и были бы хорошие специалисты. У нас крик души - за 12 лет моему мужу никто не помог! Ему всё хуже. У него сильные боли в бедрах, он уже криком от них кричит. Но нас отовсюду пинают - ссылаясь, что СМА никто в России не знает, помочь не могут, а контрактуру нам разрабатывать тоже не хотят помочь, т.к. мужу из-за шунтирования боятся давать нагрузки на тренажерах и медики боятся брать на себя ответственность,вдруг эпилептический приступ начнется (хотя муж пьет депакин). В начале 2000-х муж со своей мамой ходил полгода в центр к Дикулю пока были деньги, он находился там и ему было хорошо, он был ровненький и самостоятельно мог себя обслуживать и даже учиться. Прошу Вас, форумчане, кто владеет вопросом, подскажите, где в Москве или в РФ могут помочь с разработкой мышечно-сухожильных контрактур в стационаре и где знали бы что такое спинальная амиотрофия? Поделитесь опытом, кто и где лежал, что ему делали? Огромное спасибо! С уважением, Татьяна. На этом фото я и мой Павлик.

2 комментария

  • Пишет mihhha
    , 2 апреля 2012, 10:40

    Здравствуйте,у меня тоже миопатия но только Эмери-Дрейфуса. У меня тоже присутсвуют контрактуры конечностей.Контрактуры можно убрать в центре Илизарова http://www.ilizarov.ru/ в этом центре могут убрать контрактуры,я сам хочу туда попасть.А так же контрактуры могут убрать в любой больнице в отделении ортопедии - операция не сложная - мне так сказали.И эти оперции освоены еще в 1975 году.

  • Пишет Оксана
    , 25 мая 2012, 00:53

    Здравтсвуйте! У моего сына такие же проблемы. Но нам сказали, что кнрактуры убрать можно, только они опять вернутся если проблема не в этом.

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: