Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

Общество помощи больным БАС - присоединяйся!

видус, пишет 22 ноября 2012, 21:31
Москва, 49 лет

Развитие и продвижение общественного проекта в
поддержку и защиту прав инвалидов и больных боковым амиотрофическим склерозом, которому в этом году исполнилось 4 года.
Повышение осведомленности российских граждан о страшном не излечимом заболевании есть наша первоочередная задача.

8 комментариев

  • Пишет видус
    , 22 ноября 2012, 21:35

    Наc, живущих дома с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких и трахеостомой больше в Москве, Питере. Если накопившуюся мокроту отсасывать с помощью катетера через трахеостомическую трубку, и помогать дышать больному с помощью прибора ИВЛ, то больной живет почти неограниченно долго и весьма комфортно при правильном уходе. А также трахеостома сводит до минимума риск аспирации (попадание пищи в трахею). У некоторых из нас течение болезни приостановилось после установки трахеостомы... По нашему мнению, неинвазивная искусственная вентиляция легких (с помощью маски) не решает наших проблем, а лишь может увеличить срок жизни при болезни БАС на несколько месяцев. В мире всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. У нас в стране об этом замалчивают по многим причинам, а также, потому что сам уход за больным тяжел и дорог - нам в Москве обходится не менее 65 000 рублей в месяц включая частичную оплату дежурства подготовленной сиделки.

    • Пишет sergey-6
      , 28 июля 2013, 13:00

      Судьбы свершился приговор. Два года назад мне утвердили диагноз БАС. Стараюсь не унывать. Депрессия такая сволочная штука, что угробит быстрее любой болезни. Несмотря на мощную атаку на мозг с помощью известных лекарств. И Рилузол, и нейромидин, танакан. Чтоб легче дышалось- Аминофилин. Болезнь хотя и замедлилась упорно идёт вперёд. В стационар не ложусь. Мне там заявили, что вы от нас хотите?. Мол болезнь не излечимая, что припёрлись. В интенете нахожу всё что нужно. Но дома одному стало трудно. Пуговици не застегнуть, носки не одеть. Да и манную кашу сварить стало проблемно, палцы не держат. Опасно, горячее молоко на себя можно пролить. А если прибавить, что у меня напроч отключились вкусовые рецепторы. Кушаю, а что не пойму. Всё пресно и бесвкусно. Всё измельчать приходится. Пить проблематично. Пью чуть сладкий кипяток. Для меня, что чай,что кофе или простая вода, всё одно и тоже. Вобщем не жизнь а существование. В сем доброго здоровья. Храни Вас Бог.

      С уважением Сергей Лазарев.

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем sergey-6 31.07.2013 - 15:55
      ----------------------------------------------
  • Пишет видус
    , 22 ноября 2012, 21:40

    БАС МОЖЕТ ПОРАЭИТЬ ЛЮБОГО ИЗ НАС!

    Боковой Амиотрофический Склероз не заразен. В США каждый день, в среднем у 15 человек впервые выявляется диагноз БАС - более 5 600 человек в год. У более чем 30 000 американцев в настоящее время может быть диагностирован БАС. Ежегодно от БАС (боковой амиотрофический склероз) в США 2 смерти на 100 000 человек. Средняя продолжительность жизни человека с БАС в США составляет от двух до пяти лет с момента установления диагноза. С учетом последних достижений в области исследований и улучшение медицинского обслуживания (в США), многие пациенты живут дольше, более продуктивной жизни. Половина всех пострадавших живут по крайней мере три или более лет после установления диагноза. Около 20 процентов живут пять и более лет, и до десяти процентов живёт более десяти лет (в США). БАС болееют люди по всему миру.

    www.боковойамиотрофическийсклероз.рф

  • Пишет видус
    , 22 ноября 2012, 21:50

    Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

    Конституция РФ ст. 44

  • Пишет видус
    , 22 ноября 2012, 21:55

    За 12 лет болезни нашей мамы, мы пережили равнодушие, безразличие, вымогательство и непрофессионализм, в борьбе за жизнь любимого человека. И сейчас мы готовы уверенно сказать, что люди с этим диагнозом могут счастливо жить с помощью аппарата искусственной вентиляции легких ИВЛ, жить полноценной жизнью, радоваться ей как наша мама! Мы говорим правду о положении больных бас в РФ. Сегодня на нас пытаются оказывать давление, но безуспешно. Нас можно найти: +7 495 773-34-39

  • Пишет видус
    , 12 января 2013, 23:34

    10 декабря 2012 г. выписали Александра Трифоновича, который уже 3 недели после реанимации дома. Трахеостома. Аппарат искусственной вентиляции КАК РАЗГОВАРИВАЮТ С ТРАХЕОСТОМОЙ И АППАРАТОМ!

    • Пишет sergey-6
      , 31 июля 2013, 12:58

      Пишет sergey-6

      , сегодня, 11:01

      послать письмо послать привет пригласить в друзья редактировать

      Не смотря на активное лечение БАС, толку ни какого. Болезнь не уклонно идёт вперёд.Страшно то,что сознание, память, реакция, даже улутшились. Тем яснее понимаешь свою ущербность. Похоже жить остаётся совсем не много. С материальной точки зрения мы можем осознать только будущее. Даже почуствовать вкус шашлыка, в будущий выходной на природе. А прошлое, оно не материально. Было и как бы небыло. Время в прошлом мы не можем осознать. Вот и наступает момент, когда прошлого нет, оно кончилось и будущего с материальной основы нет. Всё конец. Finita la comedia.Самое интересное, это будет у всех. У богатых и бедных. У маленьких и больших. Напрасно считать, что когда это будет?- У меня всё в переди, нечего об этом и думать. Придёт это время. Не зря древняя мудрость гласит.-" Не спрашивай по кому звонит погребальный колокол. Он звонит по тебе."

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем sergey-6 31.07.2013 - 15:43
      ----------------------------------------------

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: