Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Иммунология, аллергология / Врожденный иммунодефицит / Обсуждения / первичный иммунодефицит, ОВИН у ребенка 1,2 года

первичный иммунодефицит, ОВИН у ребенка 1,2 года

Sandrra, пишет 9 мая 2010, 22:28

Здравствуйте. Сыну 1,2 года. Часто болеем ОРВИ (за осень, зиму и весну 8 раз), были отиты. Родился путем кесарева в 34 недели (у меня был тяжелый гестоз). В течение первого полугода 2 р. лежали в больнице с пневмонией (второй раз врач сказала, что скорее всего это недолеченная ранее пневмония), нашли и пролечили врожденную ЦМВИ (ганцикловир). Ребенок развивается нормально. Но плохо прибавляет в весе – в год вес был 8 800 гр. Недавно сделали иммунограмму, заключение – гипоиммуноглобулинемия (титры Ig М, Ig G, Ig А снижены в 2 раза от низш. границы референтных значений), нейтропения. Снижение функциональной активности нейтрофилов. Лимфоцитоз за счет увеличения количества Т-хелперов, NК-лимфоцитов. Иммунолог поставил предварительный диагноз – первичный иммунодефицит, ОВИН. Направил на повторную иммунограмму для решения вопроса о госпитализации. Иммунограмму возможно сделать только в середине мая. Я попыталась найти информацию в Инете, от прочитанного просто в шоке. Как я понимаю, если диагноз подтвердится, мой ребенок всю жизнь должен будет получать заместительную терапию, прививки, детсад и дальнейшее нормальное функционирование в социуме под сомнением, ну и инвалидность… Я не сплю пятые сутки. Понимаю, что давать заключения и прогнозы по моей информации невозможно. Очень прошу, помогите с достоверной информацией по первичному иммунодефициту, общей вариабельной иммунной недостаточности, по диагностике, лечению и прогнозам для больных этим видом иммунодефицита. Заранее спасибо.

4 комментария

  • Пишет Sandrra
    , 13 мая 2010, 21:03
    Мамочки детишек, которым поставили диагноз - одна из форм ПИД, откликнитесь, если вы здесь есть. Расскажите, насколько это серьезно, какой образ жизни ведут ваши детки, контактируют ли со сверстниками, ходят ли в садики-школы, как получают заместительную терапию?
    Я стала всего бояться, даже на прогулку сына выводить, а уж тем более контактов с другими детьми. Чуть чихнет-кашлянет, у меня паника. Очень прошу, поделитесь опытом.
    • Пишет Aivvenka
      , 19 мая 2010, 17:34
      Здравствуйте! Моему сыну 11 лет. Диагноз ОВИН. Поставили недавно: меньше года назад. Родился здоровый, доношенный. До года не болел. Потом начались ОРВИ, гриппы, ангины. В 3 годика перенес тяжелейшую двухстороннюю пневмонию. 2 м-ца в больнице. Сразу после пневмонии- снова грипп. Иммунограмму тогда нам не делали. Мы даже отдавали в садик оебенка, но он практически не ходил туда. День-два- и болеет по месяцу. Рекорд в садике у нас был 5 дней. Сейчас учится в школе, но тоже постоянно болеем, хотя конечно реже, чем в садике. Впервые нам сделали иммунграмму в 4 года. После очередного тяжелого ОРЗ. Она была.. в норме практически! потом сделали еще одну (где то через месяц) и в другой больнице- тоже практически норма была. Т.к. ребенок все таки болеет часто, я сама искала куда бы обратиться и толькоосенью 2009 г обратилась в Институт Иммунологии, где по результатм иммунограммы поставили диагноз ОВИН. Иммунограмму сдавали раз 5 и в разных лабораториях. Результат- иммуноглобулинов вообще практически нет! Ни по одной группе! Ниже нижней нормы в 10 раз (это самый лучший показатель). Паника тоже была. Я перерыла весь интернет, начиталась, вобщем ужас. Нам сказали капать пожизненно октагам. Инвалидность. После института иммунологии лежали в 9 б-це (москва), где диагноз подтвердили.( У них результаты иммунограммы были еще хуже, чем в инстиуте иммунологии). Я (пока) не капала ребенку препараты. Опасаюсь, что это может совсем загубить иммуную систему. А у Вас ребенок вообще маленький, иммунитет формируется только к 7 годам! Стоит еще 100 раз проконсультироваться с врачами и какое то время понаблюдать за ребенком. И главное- успокоиться. Врачи меня пугали страшными последствиями (в больнице), а обычный педиатр в пол-ке сказала, что раньше таких анализов не делали, иммунология- наука новая на грани исследований находится. Диагноз ОВИН- он тоже такой ... малоизученный. Сказала- закалять, праивльно питаться (только все натуральное, больше белка) , следить за состоянием, оформить инвалидность (на всякий случай, елси все таки в эктренной ситуации будет нужен срочно этот препарат октагам). Я тоже до сих пор не могу успокоиться, но в руки себя нужно взять хотя бы ради ребенка. У Вас конечно еще маленький ребенок, но все равно обратите внимание на его питание: лучше не покупайте те же пюре , а готовьте сами на всем натуральном. У детишек с иммунодефицитом не хватает белка в крови (вот это можно увидеть по обычному клинич анализу крови), значит добавляйте ему в пищу вареное мясо, белок яичный. Не бойтесь его постепенно мягко закаливать, делайте масаж, больше его целуйте, дарите больше Любви, говорите ему что он выратсет здоровым, крепким, будет самым сильным и умным (детишки все понимают, пусть у него это откладывется в подсознании). Конечно нужно следить за состоянием ребенка. Мы сейчас пробуем все возможные способы: народную медицину, БАды, гемопунктуру (но ее только с 5-ти лет делают, и то она нам пока не помогла).
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Aivvenka 01.11.2010 - 11:21
      ----------------------------------------------
  • Пишет nata1111000
    , 30 сентября 2010, 16:26
    Здравствуйте,у моего ребенка овин ему 15 лет обнаружили в 14лет,до этого постоянно болел,правда только с 7 лет,так как в сад не ходили ,а после того как пошел в 1 класс начались проблемы со здоровьем,болел каждый месяц.Сдавали кучу разных анализов но ни чего не находили а говорили у вас просто часто болеющий ребенок,пока одна (спасибо ей за направление)врач сказала что у нас что то с иммунететом,а не алергия и прочии диагнозы.Сейчас капаем октагам и болели всего2 раза в этом году,насщет закалки это все ерунда у таких детей нет иммунетета и что закалять?и еще им нельзя делать прививки все по той же причине нет иммунетета.
  • , 4 октября 2010, 22:32
    Уважаемая Aivvenka...Вы просто умница!!успехов Вам ! пишите в hematolog63@mail.ru

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: