Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

фиброзирующий альвеолит

Ксения_Н276, пишет 3 апреля 2010, 10:16


последние 2,5 года меня беспокоит кашель - грубый, громкий, глубой; по-началу был сухой, потом стала отходить мокрота; последние год-полгода появилась одышка.



около 8 месяцев назад пошла к аллергологу - обследовалась(аллерготесты, общий иммуноглобулин IgE=29,7 МЕ\мл, иммунограмма), наличие аллергии не подтвердилось. сделала ФВД и, ввиду маленькой ЖЕЛ, пошла к пульмонологу. там предложили: тайлед-минт, затем таблетки эреспал - результат был слабый, к тому же на период принятия препаратов. в начале этого года - в январе, сделала бронхоскопию и рентген-снимок легких, также причины кашля по результатам выявлено не было. далее меня направили на КТ легких, которое показало интерстициальное поражение легких, после чего мне сделали открытую биопсию. предварительный результат гистологии - фиброзирующий альвеолит.



скажите пожалуйста, прочитав массу статей, которыми изобилует интернет, насколько велика вероятность полного излечения от этого заболевания и так ли продолжителен период лечения. кроме того, мне сейчас - 20 лет и с вредными производствами я не соприкасаюсь, а также не курю.


Сообщение отредактировано пользователем Ксения_Н276 03.04.2010 - 11:52

19 комментариев

  • Пишет natusik-alex2
    Чувствую себя слабовато.
    , 4 февраля 2011, 14:55
    Ксения, эта болезнь(пишут) неизлечима и очень редкая.ЕЕ еще не научились даже личить.И чем личить, неизвестно.Прогноз жизни ограничен (я прочла, но боюсь называть цифру) Я больна уже 2 года левосторонним фиброзом нижняя доля левого легкого А может это и раньше уже было.Яведь не делала КТ. На КТ еще и пульмосклероз, аортосклероз.Я не могу найти такого Пульмонолога, который бы мне назначил хоть какое-то лечение!!
  • Пишет Субмарина
    , 4 февраля 2011, 19:09

    Ксения, Вы молоды и, поэтому, не должны терять надежду. Болезнь эта не излечима, поэтому во всех странах с хорошей медициной, делают пересадку лёгкого (частино, обоих или вместе с сердцем). Для нас россиян это практически недоступная операция, т.к. стоит она мин. 200000 тыс. евро. Это не считая подготовки и последующей реабелитации. Но есть надежда, что развитие этой болезни можно предотвратить (замедлить). С 2008г. в Канаде, Южной Америке и Японии применяют новый препарат Pirespa. С 2011 г. он поступит в продажу в странах ЕС под названием Esbriet. Название активного вещества одно и то же Пирфенидон (Pirfenidone). Самое плохое, что купить его можно только по рецепту той страны, где возможно его приобретение, а значит понадобится консультация пульманолога за границей. Всё это очень сложно и не дёшево, но если есть желание жить, то нужно идти этим путём. Я иду им, потому, что у меня болен этой болезнью муж, который мне очень дорог.

    Не опускайте руки! Стучитесь во все двери, ищите благотворительные фонды, обращайтесь! И дай Бог Вам удачи.

    Елена.

    • Пишет Lesya13655
      , 16 марта 2016, 17:44

      Простите, Бога ради. Моей дочери поставили диагноз фиброзирующий альвеолит. Теперь ищу хоть какую то надежду на спасение.Сколько лет жизни отпущено не знаю у нее маленький ребенок.Вот лекарство нашли Периндоприл,пишут продлевает жизнь,цена упаковки от 150 000 тыс р.и поможет ли и тоже не знаю. Простите за вопросы, чем Вы лечились и где?Предлагали ли Вам пересадку легких?Сколько прожил Ваш муж после постановки диагноза?Еще раз простите за причиненную боль.

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Lesya13655 16.03.2016 - 17:47
      ----------------------------------------------
    • Пишет Субмарина
      , 16 марта 2016, 18:21

      Прошло уже 5 лет, как не стало мужа, боль утихла. Мы же понимаем, что жизнь наша конечна. Очень сочувствую Вам, диагноз, почти, как приговор. Важно на какой стадии заболевания он поставлен. В нашем случае, была последняя стадия, когда ткань лёгких принимает вид сотов. В этом случае, уже ничем помочь нет возможности. Мельком слышала по телевизору, что в Москве произведена операция по пересадке лёгких молодой женщине. Операция прошла успешно, но дальнейшее мне неизвестно. Препарат Периндоприл не лечит данное заболевание, но увеличивает полезный объём лёгких на 5-10%, т.е. продляет жизнь больному. Откуда такая цена на него взялась, не знаю.

      Мы лечились в Санкт-Петербурге, в институте пульмонологии и у себя в Мурманске. Лечение типовое, на гормонах. В Питере проходила курс поддерживающей терапии женщина с таким же диагнозом, лет 45-ти. Она с этим заболеванием уже была 5 лет, чувствовала себя вполне хорошо, продолжала работать, тоже находилась на гормонах, но в небольшой дозировке. Мой муж тоже чувствовал себя вполне прилично, много работал, в январе 11 года мы вернулись из поездки к морю,в Египет. Ничего не предвещало беды. Лег в больницу на плановый курс лечения и в это время началась эпидемия гриппа H1N1. Стали в пульмонологию доставлять больных с острой вирусной пневмонией. Вот этот вирус и добил его. Попал в реанимацию на искусственную вентиляцию лёгких, и больше оттуда не вышел.

      Пересадку нам не предлагали, тогда у нас ещё не делали эту операцию, но если бы предложили, то мы бы согласились.

      Желаю Вам не сдаваться, не опускать руки, а чему быть,- того не миновать.

    • Пишет Lesya13655
      , 16 марта 2016, 19:39

      Леночка,я ошиблась с лекарством Пирфенидон - он стоит так дорого, дочери его прописали. Стадия у нас первая. А нет ли у Вас электронки женщины, которая в Питере проходила курс поддерживающей терапии. Мне бы с ней пообщаться.

    • Пишет Субмарина
      , 16 марта 2016, 20:18

      К сожалению контактов нет. С 2008г. в Канаде, Южной Америке и Японии применяют препарат Pirespa. С 2011 г. он поступил в продажу в странах ЕС под названием Esbriet. Название активного вещества одно и то же Пирфенидон (Pirfenidone).

      Вот немного информации о препарате -

      "Пирфенидон является антифиброзным препаратом и применяется для лечения идиопатического легочного фиброза. Данные клинических исследований свидетельствуют о том, что Пирфенидон замедляет прогрессирование заболевания, способствует некоторому восстановлению функции легких. В группе больных, получавших Пирфенидон, отмечалось повышение общей выживаемости. В ходе клинических испытаний Пирфенидон применялся в высоких (1800 мг) и низких дозах (1200 мг). У больных, которые получали Пирфенидон в высокой дозе отмечатлось существенное увеличение емкости легких по сравнению с пациентами, которые не принимали препарат. Пирфенидон способен замедлить течение болезни, но не остановить её развитие полностью. В феврале 2011 года Пирфенидон одобрила Европейская комиссия для применения его у взрослых пациентов, страдающих легочным фиброзом. На сегодняшний день препарат доступен на рынке 28-ми европейских стран и ряда стран мира (Канада, Япония, Южная Корея, Китай, Индия, Аргентина, Мексика и т.д.). Идиопатический фиброзирующий альвеолит (или сокращенно ИФА) относится к классу наиболее часто встречающихся и, одновременно с этим, плохо изученных болезней из группы интерстициальных заболеваний легких (сокращенно ИЗЛ). До сегодняшнего дня не существует достаточно эффективного медикаментозного лечения этого заболевания. Идиопатическому фиброзирующему альвеолиту свойственно неуклонное и постепенное прогрессирование, при котором у пациента нарастает одышка, беспокоящая даже при малейших физических нагрузках или при разговоре."

      Не лечит он заболевание, только оказывает замедление в развитии, но и это очень важно. Медицина не стоит на месте. Можно выиграть время, а там, глядишь, и пересадку можно дождаться, либо нового лекарства.

    • Пишет MamaVika.
      , 1 февраля 2017, 20:02

      Здравствуйте. Семь лет уже тащу на себе этот диагноз... Страшно. хочется детей вырастить успеть. То что пишут вгоняет скорее в депрессию. чем дает надежду. Lesya1365, как Ваша дочка? Кто Вам выписал Пирфенидон . где Вы его приобретали и какие результаты в использовании? Заранее благодарю.

  • Пишет юлаЗ
    , 18 февраля, 16:14

    Добрый день, мне тоже был поставлен диагноз ИФА 3 года назад, потом диагноз сменили на НСИП, но диффузный пневмосклероз присутствует. Покупала Пирфенекс (индийский дженерик), начала пить, но мне отменила врач назначение данного препарата, потому эффект его не поняла. Кстати, купить его можно в индийской аптеке, без рецепта врача (по крайней мере для меня так покупали). Остались таблетки 274 шт, это на месяц схемы 3тх3р в д (270таб) вообще, по инструкции следует принимать 2 нед 1т х 3р в д, 2 нед 2т х3р в д и потом выход на макс дозу 3т х3р в день. Могу продать Пирфенекс кому надо на пробу, производитель Ципла (Cipla) 3уп по 30 таб + 4 таб до августа 18года, 6 уп по 30 таб до июля 18 года всего 274 таб. Продам только в таком кол-ве, делить не буду. 20 тыс руб. Возможно, кому-то поможет данное лекарство, но отдать даром, к сожалению дорого для меня - инвалид 1 группы.

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем юлаЗ 18.02.2018 - 16:17
    ----------------------------------------------
  • Пишет юлаЗ
    , 18 февраля, 16:37

    Официально данный препарат не выписывают у нас, могут назначить в качестве рекомендации. Из-за дороговизны и отсутствия ег в стандартах лечения. Мне выписывала проффесор, в кач-ве рекомендаций. Кстати, очень понравилась клиника Тареева в Москве, отд Пульмонологии. У них есть неск пациентов с ИФА, одна точно с формированием сотового легкого, при мне лежала там - чувствовала себя намного лучше меня. В данную клинику едут со всей России лечиться по ревматологии, пульмонологии.

    • , 3 ноября, 04:07

      Здравствуйте , может смогу кому то помочь , купили препарат Варгатеф 150 мг ( нинтеданиб) 60 таблеток по назначению врача , но к сожалению была запущенная стадия легочного фиброза и препарат уже не помог , осталось 52 таблетки , смогу продать , может кому поможет , срок годности до 05.2019, чеки все прилагаю . Спасибо .

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: