Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье А...Я / Нервные болезни (неврология) / Эпилепсия / Обсуждения / Помогите белорусским безграмотным врачам!

Помогите белорусским безграмотным врачам!

vitalik1977, пишет 25 августа 2012, 16:00

Здравсвтуйте!

Обращаюсь на данный, российский, ресурс с просьбой помочь в подборе лечения, поскольку белорусские врачи уже расписались в своей безграмотности.

На протяжении 30 лет меня используют словно для экспериментов, меняя как перчатки лекарственные средства.

Только вот толку никакого нет. Получается, что потери сознания как были так и есть. Мало того, с конца прошлого года потери сознания пошли сериями ,по нескольку за вечер ,чего раньше никогда не было.

Итак, перечень лекарств (комбинаций с бензоналом) которые я принимал и которые не давали никакого положительного эффекта:

Финлепсин (200 *2-3 раза в день + бензонал 0.1 * 2-3 раза в день)

На фоне данного лечения потери сознания были тяжелее, чем на фоне приёма одного бензонала, после них были так называемые "отходняки", когда уже пришёл в сознание, но минут 5-10 не мог сказать связно фразу. Язык заплетался словно у пьяного... Пошли дикие цифры АД (до 180/110 в 20 лет..) и боли в сердце. Убрал финлепсин - цифры АД стали лучше, проблема с сердцем ушла, и "отходняки" после потерь сознания исчезли.

Вальпроат натрия (0.3 * 2 -3 раза в день + бензонал 0.1 * 2-3 в день)

Первый месяц лечение нормальное, на второй месяц - начинается сонливость, вялость, а на третий месяц приёма подобной комбинации тяжесть в голове, словно кто-то чем-то тяжёлым огрел..., и куча потерь сознания (до 3-х в день)

В итоге депакин отменял после такого "эффекта".

Ламиктал (25 мг * 2 раза) + бензонал (100 мг 2 раза)

На фоне данного лечения высыпало аллергию на руку. Не исключаю, что, возможно, из-за резкой начальной дозы Ламиктала (в инструкции написано начинать с 25 мг в сутки, а мне врач назначила сразу 25 мг 2 раза в сутки)

Принималось менее месяца, поскольку из-за аллергической реакции было отменено. Потерь сознания на фоне приёма данного лечения не было

Габапентин (300 мг * 2 раза) + бензонал (100 мг * 2 раза)

Данное лечение принималось 3 месяца, эффект от него был хороший (в плане отсутствия потерь сознания). Небольшим минусом было повышение АД, но данное лечение пришлось отменить, поскольку белорусский Минздрав исключил Габапентин из списка льготных лекарств, а покупать его за полную стоимость я не имею возможности....

Топамакс (25 * 2 -4 раза в день) как вместе с бензоналом (100 2 раза), так и в виде монотерапии

Побывал на консультации у профессора Евстигнеева, он сказал уйти от бензонала в течении нескольких дней, и назначил комбинацию Топамакса (75 в сутки) и Депакина на ночь (почему-то 150, хотя минимальная доза 300, а насчёт возможности деления таблеток, покрытых оболочкой, я засомневался)

На фоне отмены бензонала и приёме только Топамакса произошли 3 потери сознания в течении одного вечера (не знаю, реакция ли это на отмену бензонала или реакция на топамакс..)

Вернул к Топамаксу (75 в сутки) бензонал (200 в сутки) и пошли какие-то странные головные боли, мне вообще не свойственные, плюс к тому же обострилась язва кишечника (не знаю, связано это с топамаксом или нет) и проблему потери сознания это никак не решило. Ну а если есть потери сознания итак итак, то зачем ещё добавлять себе головные боли, причём периодически - резкие....

Решено было от топамакса тоже уйти.

На данный момент попросил врача бензонал заменить фенобарбиталом (он вроде бы как посильнее, и потому можно принимать меньшую дозировку).

Но врач написала 0.1 * 3 раза, хотя даже в инструкции производителя написано при эпилепсии 50-100 мг 2 раза в день...

Попробовал ограничиться двумя таблетками в день, но пошла какая-то странная реакция - за ночь по 2-3 раза просыпаюсь без каких-либо причин.

Вдобавок к этому пошла вторая волна обострения язвы кишечника.

Других причин обострению язвы, кроме как глотание таблеток, я не нашёл, и потому решил "идти ва-банк", будь что будет, уменьшая дозировку фенобарбитала.

На данный момент принимаю всего лишь 50 мг с утра и .... почему-то сон уже нормализовался, по крайней мере последние дня 3 не просыпаюсь по ночам по 2-3 раза, как это происходило, когда принимал фенобарбитал на ночь. (???)

Может быть был и прав профессор Евстигнеев, сказав, что барбитураты мне не идут, однако я сомневаюсь, что вообще без лекарств будет лучше.

думаю, всё-таки надо что-то принимать, а вот что, и в какой дозе, сам определить не могу,а белорусские врачи бессильны...

В заключение добавлю ещё реакции повышенной чувствительности на ранее выписываемые препараты:

клоназепам, глицин - возбуждение

Реланиум - бессоница на 2-е сутки (до его назначения трудно, через час - два, но всё же засыпал, после назначения реланиума не мог заснуть половину первой ночи, а вторая ночь вообще была бессонной. Врач сказала отменять из-за обратной реакции)

Приступы с потерями сознаниями. Никаких "замираний" на несколько секунд не бывает. Перед потерей сознания слегка закручивает тело вправо, всегда имеется аура (не знаю, головокружение это или нет, но за секунд 20 -30 заранее чувствуется) Судорог или пены изо рта никто никогда не видел.

Более подробно описание приступов, а также заключение МРТ - http://www.medkrug.ru/community/show_thread/664?thread=56420

Диагноз, как указан в заключении - "эпилепсия вследствии перенесённой ... (неразборчиво) патологии, нейроинфекции с полиморфными приступами, серийное течение"

Убедительная просьба помочь с подбором препаратов. Заранее спасибо!

18 комментариев

  • Пишет im-sea
    , 25 августа 2012, 17:20

    vitalik1977, У меня стойкое ощущение, и я, кажется, уже говорила об этом, что Вас "колбасит", "отключает" все эти годы именно от бензонала. Но в отличии от меня, которая хочет поскорее избавиться от каких бы то нибыло таблеток, Вы хотите чтобы Вам назначили дозу побольше. Я Вас понимаю, эти отключки так выматывают, так отравляют жизнь, что хочется хоть чем-то их купировать. Организм столько лет принимал эту дрянь, что так просто не сдастся "без боя". Может у Вас вообще не эпи, а медикаментозное отравление этой гадостью?

    • Пишет vitalik1977
      , 25 августа 2012, 17:47

      Я просто несколько раз снимал бензонал, и сразу были ухудшения....

      Вот и сейчас - бензонал на фенобарбитал заменил, до минимума фенобарбитал уменьшил. Но ведь нет гарантии, что всё будет хорошо и опять не посыпятся пачками, по 3 в день через неделю-другую и опять не придётся схватиться за ничем не помогающие барбитураты....

      Поэтому я думаю, что всё-таки совсем без лекарств в моём случае не обойдётся.

      Но почему-то у меня ощущение, что для норального эффекта нужны не наши, "детские", белорусские дозы, которые выписывают в нашей стране. Читаешь аннотацию - а там "топамакс в сочетании с другими противосудорожными 200 - 400 мг".

      А мне назначают 75... Понятно, что эффекта от такого "лечения" не будет.

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем vitalik1977 25.08.2012 - 17:51
      ----------------------------------------------
    • Пишет vitalik1977
      , 25 августа 2012, 17:47

      Да, может у меня и не эпилепсия, а последствия нейроинфекции ,которые, как я понял, лечить нужно не противосудорожными, а другими препаратами.

      Тем не менее, какими и как - хотелось бы узнать. Увы, но у нас в беларуси грамотных врачей я ещё в своей жизни не встречал...

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем vitalik1977 25.08.2012 - 17:49
      ----------------------------------------------
    • Пишет im-sea
      , 25 августа 2012, 18:11

      vitalik1977, Вы сами себе на подкорку записываете то чего не надо, настраиваете себя только на большие дозы, самовнушением заниматесь. Нейроинфекция? У меня тоже есть такая запись. Мол, в детстве, была высокая температура, которая и повлияла на мозг, образовались какие-то спайки, арахноидальные что-ли... А хороший, толковый доктор, зачастую, дорого берет за свои услуги, да и то не у нас. У нас все по одной схеме работают, как в мединституте вложат, нет бы хоть на шаг вправо или влево отойти, додуматься до чего-то нового, почитать об опыте зарубежных врачей...

  • Пишет Boris7
    , 25 августа 2012, 19:34

    Попробуйте перейти на депакин500,я вот его пью утром 1 и вечером 2. Вроде пока нормально,хотя раньше тоже бывало сериями колбасило или так.

    • Пишет vitalik1977
      , 25 августа 2012, 20:27

      Ну мне тоже как-то намекают на Депакин. Но просто я не знаю, если убрать барбитураты и оставить Депакин один, не будет ли такой же нежелательной реакции через два-три месяца, которая была на фоне приёма с бензоналом ("чугунная голова" и кучи потерь сознания подряд)...

      Понятно, что в сочетании с каким-либо препаратом - это одно, а монотерапия - это другое.

      Также вот не знаю, почему выскочила аллергия на Ламиктал - или из-за этого лекарства, или или из-за опять же, сочетания с бензоналом.

      Я, конечно не врач, но думаю, что аллергия при комбинации "ламиктал+бензонал" вовсе не значит того, что аллергия будет и при ламиктале в виде монотерапии.

    • Пишет im-sea
      , 25 августа 2012, 21:04

      vitalik1977, А помните вы писали "Чему быть - того не миновать" ;))) Но это не значит, что я призываю к самодеятельности и экспериментам с самим собой. Будет ли нежелательная реакция? Так у вас и сейчас не "сахар"? "Чугунная голова" по сравнению с обмороками - ерунда.

      По поводу аллергии. У каждого ПЭП своя "коронная побочка". Часто читала, что одна из главных побочек ламиктала - аллергические высыпания. Это не есть хорошо, у меня была аллергия на карбамазепин, еще те кошмарики, какая-то волчанка начала развиваться и крапивница - руки, шея, область декольте. Еще пишут, что ламиктал нужно очень медленно вводить, именно, чтобы организм не "шокировать".

    • Пишет vitalik1977
      , 25 августа 2012, 21:13

      Ну по поводу ламиктала - да, я как-то вот сразу внимательно инструкцию не прочитал, что надо вводить его медленно, начиная с 25 мг, а доверился белорусскому безграмотному врачу, назначившей мне сразу с ходу 50 мг...

      Может от этого и высыпало на руку. Точно также может и от комбинации с бензоналом.

      По поводу "чугунная голова" - не обморок, тут как посмотреть. Это первое.

      А второе, самое главное, что именно после этой чугунной головы и начинались сразу серии - 3 подряд за 1 день на тот момент у меня не было ни с каким другим препаратом, кроме как с Депакином.

      Как мне сказала врач, "видимо, плохо выводится".

      Тогда логично предположить, что потери сознания вызывает ... интоксикация противосудорожными препаратами. Частично это подтвердило "двойное" лечение с финлепсином, убрав который, потери сознания стали реже.

      Если исходить из этой версии, то без лекарств тогда всё должно быть нормально. Но вот почему без лекарств тоже идёт несколько потерь сознания - загадка... ((

  • Пишет im-sea
    , 25 августа 2012, 20:22

    vitalik1977, Я вот все спросить у вас хотела. Как после обмороков у вас происходит восстановление и что вы после них чувствуете? Есть ощущение, что вы находитесь в чужом месте, что квартира не ваша? А ощущения, что первыми восстанавливается слух, а потом зрение (вы начинаете слышать звуки, голоса людей раньше, чем видеть их)? Теряете ли вы память на какое-то время (неделя-две)? Трудно ли вспомнить что делали до обморока, можете ли вспомнить пароли, номера телефонов и др.? Болит ли очень сильно голова после обморока? Наступает ли сразу же сон?

    • Пишет vitalik1977
      , 25 августа 2012, 20:33

      Ничего не происходит. Ощущение обычно нормальное (по крайней мере если не после 2 -3 с интервалом в несколько часов.) Изредка бывает "морозит" от того, что повышена температура (обычно после обморока 37 - 37.2).

      Я на этот случай выпиваю таблетку Ибуклина и всё.

      Головные боли мне вообще не свойственны. Память на неделю -две..., не дай бог..., терять пока не приходилось. Хотя заметил, что она за годы приёма барбитуратов снизилась...

      Что было до обморока - всё помню. Насчёт паролей, номеров телефонов, с этим проблем не возникает. На сон обычно не тянет, даже не смотря на то, что потери сознания в большинстве своём - вечерние (как минимум, процентов 90 - после 6 вечера)

    • Пишет im-sea
      , 25 августа 2012, 21:08

      vitalik1977, А какую форму эпи Вам ставят? После нейроинфекции (которую почти всем ставят, когда сказать больше нечего) у вас есть очаги? И если есть, в какой области? Какие приступы? Мне генерализованные - все, что описала - это то, что чувствую после обморока.

    • Пишет vitalik1977
      , 25 августа 2012, 21:19

      Никаких очагов нет. Ни одно обследование ничего не находило. На КТ что-то там было про "единичные кистоподобные расширения", сделали МРТ- всё чисто.

      Какую мне форму ставят? Вопрос наивный.

      В зависимости от того, какой препарат мне надо выписать. Мне уже ставили и генерализованные, и полиморфные, и парциальные... ))

      В общем, каждое последующее заключение "белорусских светил" в корне отличается от предыдущего. Очевидно, потому что не знают как и что лечить. Проводят те же самые эксперименты, которые порой провожу и я....

      кстати, где-то прочитал, что "отходняк" от барбитуратов составляет до 5 дней. Может перетерпеть этот период, и перестанет трясти?

      А то правильно, первый день идёт несколько потерь сознания подряд, и я от слабости духа опять хватаюсь за барбитурат.... А может потерпеть ещё пару дней, организм очистится и перестроится без таблеток?

    • Пишет im-sea
      , 25 августа 2012, 21:51

      vitalik1977, Если бы я так долго и плотно "сидела" на барбитуратах - я бы их снимала долго и медленно. Организм привык. Он уже не может без дозы. Столько лет его приучали. Конечно, он сейчас и будет "коников бросать" если, как вы пишите, за пару дней все убрать. Читала какой-то форум, там не эпилепсики сидят, а те, кто принимает в силу других заболеваний барбитураты, депакин и какие-то еще там наркотики, к которым развивается зависимость. Так они год-два потом уходили от этой дряни. И, между прочим, не все смогли. А вы говорите перетерпеть пару дней. Когда вы так пишите мне просто страшно за вас становится!!!

      Когда у меня случился первый обморок меня уложили на месяц в больницу на фенобарбитал. Я тогда еще не умела себя накручивать, или внушать что-то о вредности и привыканию к препарату. Так вот. Месяц мне его давали, а потом резко отменили!!! Наши дорогие, горячо любимые белорусские доктора ;))) Я ходила месяц ныла, хныкала, у меня болела голова, короче какой-то неадекватный ребенок был... Это я сейчас понимаю, что организм месяц просидевший на фенобарбитале, требовал свою дозу... Так то месяц всего давали, а у вас какой стаж приема!!! Так что, ищем врача, продолжаем поиски, и без резких движений {#}

    • Пишет vitalik1977
      , 26 августа 2012, 01:28

      Так что, ищем врача, продолжаем поиски, и без резких движений

      ------------

      Где же в Беларуси найти подобных, толковых, врачей? Мне такие ещё не попадались и вряд ли попадутся.

      Я попробую для начала оставить 50 мг. И посмотрю. Чуть что - добавлю ещё 50 мг.

      Но больше я организму своему фенобарбитала не дам, поскольку явно идёт накопление и интоксикация, из-за чего и кишечник хватает, и сон плохой, с просыпанием по 2-3 раза за ночь.

      Чуть что - попробую терпеть...

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем vitalik1977 26.08.2012 - 01:29
      ----------------------------------------------
    • Пишет vitalik1977
      , 26 августа 2012, 08:22

      vitalik1977, Если бы я так долго и плотно "сидела" на барбитуратах - я бы их снимала долго и медленно. Организм привык. Он уже не может без дозы.

      --------------

      Очень спорно. Может, как раз-таки организм хочет без этой наркоты, да вот я ему не даю.

      В подтверждение - сегодняшний так сказать эксперимент: на ночь выпил полтаблетки фенобарбитала. Итог - 3 часа с небольшим поспал - и проснулся....

      Что это за "снотворное", которое даёт обратную реакцию??

      Теперь сравним: несколько дней назад начали шалить внутренности (вероятно обострилась язва), и я понял, что нужно срочно уходить от своей отравы-барбитуратов, пока не оттяпали половину 12-перстной кишки...., снизил резко дозу фенобарбитала до 50 мг. один раз в день (утром).

      И что вы думаете? Сон был крепкий и сладкий, как никогда за последние месяцы. Безо всяких многократных пробуждений по ночам....

      Подумал, может это из-за того, что пью кучу лекарств (кларитромицин, дротаверин, де-нол, нольпазу) и уже у организма нет сил на лишнее пробуждение ночью {#}

      Чтобы исключить подобный вариант, решил выпить сегодня на ночь полтаблетки фенобарбитала. Итог - конечно же, проснулся через несколько часов после засыпания....

      Странно, не правда ли?

      Такое ощущение, что в организме уже произошло накопление до токсических пределов и каждая доза данной отравы действует уже во вред ,а не на пользу...

      И ещё момент, который захочу проверить, попытавшись снять окончательно баритурат: что будет на 2-3 денб после первой "тряски"?

      Раньше мне было как-то страшно, когда происходило 3 подряд потери сознания с интервалом в несколько часов. Связывал это с отменой препарата.

      Но в прошлый раз у меня были всё те же три потери сознания и на фоне приёма бензонала.

      Если картина без лекарств будет точно такая же ,как и с бензоналом (серия 2-3 потери за один день, а потом месяц ничего), тогда очевидно, что лучше ничего не принимать, чем принимать, и получать те же самые серии...

  • Пишет Olga -1-1
    , 26 августа 2012, 20:50

    Тоже были серийные замирания. пробовали и топамакс в монотерапии, топамакс+кеппра, +ламиктал, +зарантин. +депакин результат = 0. заменили депакин на конвульсофин = серии ушли. Несмотря на то что депакин и конвульсофин это вальпроевая кислота. Только в конвульсофине она в виде соли. А подобрали нам в Москве в НПЦ Солнцево.

  • Пишет 12ox12
    , 29 августа 2012, 13:09

    Эпи- очень индивидуально. Это поражение мозга и у каждого свое. Пока увы нет приборов, могущих точно определить степень, место поражения. Поэтому и лечение- методом "тыка". На западных врачей не очень уповайте. Их цель - посадить вас на полную зависимость от препаратов и всю вашу жизнь выкачивать из вас деньги И никакого смысла лечить вас полностью нет. Вы - источник дохода. В Китае что-то могут. Но общаться с ними надо на китайском. В других случаях вам просто сделают общеукркплющее для нервной системы. Это на3-5 лет. А потом- см. 2западные врачи". Но хотя бы без таблеток.

    • Пишет im-sea
      , 29 августа 2012, 13:44

      12ox12, Чего уж там, мы подоопытные с этим методом "тыка"... Посадить на полную медикаментозную зависимость - это цель, не только западных медиков... И про выкачивание денег вы правильно говорите...

      Люди! Когда пойдете в следующий раз в аптеку, повяжите себе на запястье красную нить, как напоминание о том, что ЛЕКАРСТВА ПОМОГАЮТ ВЫЖИТЬ, В ОСНОВНОМ, ТЕМ, КТО ИХ ПРОДАЕТ! {#}

      Не будьте пассивными, ведомыми, "включайте", хоть иногда, и свою собственную "соображалку".

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: