Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введна неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье / Ревматология / Системная красная волчанка / Обсуждения / Есть ли здесь люди, больные системной красной волчанкой?

Есть ли здесь люди, больные системной красной волчанкой?

Спросите врачаЗапись на приемВыбрать лекарствоРегистрируйтесь!

Ольга, пишет 14 марта 2008, 18:33
г. Санкт-Петербург, 35 лет

У меня системная красная волчанка. Есть ли здесь кто-нибудь с такой же болезнью? Если да, то расскажите, как вы с этим живете? Давайте делиться опытом и помогать друг другу!
----------------------------------------------
Сообщение отредактировано пользователем Ольга 20.06.2009 - 15:32
----------------------------------------------

2236 комментариев

  • Пишет kolobok563465
    , 13 сентября 2009, 12:00
    Девочки, кто со стажем и кто долго пил много гормонов. Как с больших доз гормональных на меньшие уходили? До трех вроде нормально все. Сейчас с трех на две нужно. Везде пишут
    по 1/4 в три -четыре недели уменьшать. Побочка какая- нибудь была?
  • Пишет WWW.WWW
    , 13 сентября 2009, 14:16
    kolobok563465 ,привет! Схема уменьшения доз верная. Я хорошо переносила. Хотя при переходе с двух на одну - тяжеловато было, немного "ломка" была, а потом перестала. Если будет плохо, значит надо увеличить время перехода на меньшую дозу.
    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем WWW.WWW 13.09.2009 - 14:19
    ----------------------------------------------
    • Пишет IRISHA***
      , 13 сентября 2009, 15:33
      Девчонки! а зачем надо самим снижать дозу, потом болеть, мучиться. Мне ревмотолог сказала- сидеть на 2таблетках, ни в коем случае не снижать. Я почему-то боюсь сама это делать.Я один раз пробовала, стало хуже.Начали отекать сильно ступни, началась одышка,появились загрудинные боли.А снизила всего на пол-таблетки .БОЛЬШЕ РИСКОВАТЬ НЕ ХОЧУ!
  • Пишет Eva 87
    , 13 сентября 2009, 14:58
    У меня тоже ломка была,когда снижала....А снижала я по четвертинке в неделю...Когда снизила до 1 табл. даж температура была....потом переждала,опять начала снижать....В итоге дошла до четвертинки аж в 2 дня!Чувствовала себя прекрасно!Только вот неделю назад что-то разболелась,пришлось поднять дозу...
  • Пишет WWW.WWW
    , 13 сентября 2009, 15:17

    Eva 87 , до скольки повысила дозу? Сама или по рекомендации врача?

  • Пишет WWW.WWW
    , 13 сентября 2009, 15:44
    Все правильно IRISHA*** ! Но, наверное, многим кажется, что у его(ее) будет не так как у всех, всем плохо становится от снижения, а мне не будет. Психология такая. Мой врач сразу сказал, когда первый раз выписывалась из больницы, соблазн будет уйти от гормонов и очень большой...
  • Пишет kolobok563465
    , 13 сентября 2009, 16:16
    Девочки! Мне разрешили до двух. Страшновато только. Как бы чего. Вот и спрашиваю у кого как. У меня давление упало. Низкое уже с месяц. А пульс увеличился. Да и зрение поехало. А снижать надо.
  • Пишет kolobok563465
    , 13 сентября 2009, 16:23
    Значит ломка есть. По крупицам и подольше задерживаться. Спасибо.
  • Пишет Eva 87
    , 13 сентября 2009, 16:48
    WWW., Повысила до половинки в день...Мне врач порекомендовала....А по-поводу снижения,могу сказать- гормоны нужно уменьшать до поддерживающей дозы....Ведь они тоже вредные..У всех разная доза.В зависимости от осложнений от болезни.Я по своему самочувствию могу сказать,что уменьшая постепенно гормоны,лучше себя чувствовала....А когда начинала их пить,у меня постоянно отдышка была,потела как лошадь,да и с нервишками проблемы были плюс еще выглядела,как Гуманоид какой-то....Сейчас у меня одна проблема на маленькой дозе-васкулит...незнаю как от него избавиться!
  • Пишет kolobok563465
    , 13 сентября 2009, 18:40
    У меня тоже потливость на большой дозе была. Ни в магазин не зайти, ни в автобус. Ручьем по лицу лило и ходила как мокрица. Стыдно так. А с уменьшением прошло и отеки прошли. По городу иной раз идешь, подобных себе на гормонах сразу видно. Лица как у хорьков и загривки верблюжьи. Господи, за что?
  • Пишет nadink
    , 13 сентября 2009, 20:32
    Ой,милые мои ,щекастенькие.
    Свой соблазн я не могла обуздать дважды.
    И оба раза прошла ,через ломку и сильное обострение.
    Теперь же обливаясь потом,с хомячьими щеками,и прочими прелестями побочек от ГКС, я решила продержаться и дотерпеть ради будущего, которое обязательно наступит, я точно это знаю!!!
    Всем терпения,надежды,хороших умных врачей рядом, поддержки близких.
    Мы все победим!
    Оля,вопрос за что,неправильный вопрос.
    Мы просто другие, мы просто есть!
    Нас много, и мы есть друг у друга!
  • Пишет lavanda72
    , 15 сентября 2009, 15:21

    Привет всем. Мне врач разрешила и сечас я тоже снижаю гармоны с 4 -х таблеток Метипреда до 3-х. Я раньше пробовала снижать - но сразу начинались боли в суставах и слабость.
    на форуме "Преодаление" девушка одна снижала гармоны с помощью глицерама ( это солодка). Я то же попробовала. Ломки почти не было. Я не знаю, чем это может быть опасно и как долго пить глицерам.
    Итого , я сейчас принимаю 3 метипреда+2 плаквенила, 1 DNA, 2 глицерам, Омез, рыбий жир и кальций . Не знаю что работает, но последние два месяца чувствую себя хорошо.

  • Пишет nadink
    , 15 сентября 2009, 21:09
    Всем привет!
    Я тоже пользовалась глицерамом,но последнее время его нет у нас в аптеках.
    Пока пила, отеки и Кушинг были значительно меньше.
    Первое время пила по 6т в день , потом экономила ,когда стал пропадать по 3 по 2 в день.
    Заметила, что и дозу снижать было легче.
    Очень жалею что не могу его купить.
    Девочки,кто из Москвы может у вас есть в аптеках?
    В октябре подруга поедет в Москву...Вот бы заказать и тогда зиму бы перезимовала полегче.
    Так не хочется еще и зиму быть на высоких дозах,но как только становится холоднее, так состояние сразу становиться хуже.

    А скоро снова в больницу,так страшно.
    Но знаю,это нужно пройти. И я обязательно СМОГУ!!!!!!!!

    Всем сил и терпения! И не бросайте лечение сами,подобраная правильно "база" стоит Вам жизни!!!Просто помните про это, и все обязательно получится !
Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: