Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

СКВ И ИНВАЛИДНОСТЬ.

Спросите врачаВыбрать лекарствоРегистрируйтесь!

utka, пишет 24 июня 2012, 07:23
Каменск-Уральский, 42 года

Привет всем!!!Хочу узнать кто может и знает ответьте.Мне поставили диагноз СКВ в апреле и сказали оформлять группу но начитавшись и наслушавшись отзывов я решила пока не тратить свои нервы с комиссиями а попробовать поработать а знакомые говорят если сразу не оформишь инвалидность тотпотом уже нельзя будет .Вот и хотела спросить а что потом болезнь уйдет и я стану здоровой или время оформления не влияет ведь я тоже не знаю как оно будет дальше я все еще в мыслях что здоровый человек голова отказывается до конца принять хотя желудок практически принял новый режим питания .спасибо если кто откликнеться!!!{#}

69 комментариев

  • Пишет keda2
    , 25 июня 2012, 19:22

    добрый день! я тоже в сентябре не оформляла. сказали надо мес. полечится по закону (я с Украины). потом решила поработать. но пока не нашла. мне в больнице все говорили что если сразу не сделаешь потом не получится. на комиссию наверное лучше идти во время обстрения. я бы оформила сразу если бы врачи по ушам меньше ездили. типа снимем тебя с гормонов, антитела не будут определяться в крови и т.п.

    • Пишет utka
      Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
      , 25 июня 2012, 19:37

      Спасибо что ответили .Вот и меня тоже мой терапевт завтраками кормила то праздники то еще что -нибудь а сейчас и обострения такого нет вроде и получше себя чувствую .Толи специально ждали чтоб мне было лучше вообщем все чтоб нам не дать инвалидность .Ладно время покажет .Мне в принципе она и не нужна главное чтоб здоровье было правда сложновато с работой у меня осложнение на ноги полинейропатия а так вроде ничего на 3 потянет .Слабость ревматолог сказал будет пока дозу не снизят я пока на 6 таблетках метипреда.

    • Пишет DDi
      Все будет хорошо!))
      , 31 июля 2012, 12:13

      Как это не нужна инвалидность при таком заболевании? На любом месте работы к вам будут требования, которые работодатель обязан выполнить при наличии реалибитационной карты инвалида, это:

      - условия труда;

      - физические нагрузки;

      - льготы.

      А так придется работать как все и никому не докажешь, что ты валишься с ног.{#}

      Слабость останется и при сниженной дозе. Примите заболевание таким какое оно есть. Сейчас и здоровые люди чуствуют постоянную слабость.

    • Пишет irs12
      , 26 июня 2012, 23:59

      Да, у нас оформить инвалидность - много нервов нужно. Но раз пошел разговор, оформляйте. Слишком много я повидала женщин, которые остались без средств к существованию: ни инвалидности, ни сил работать. И уже нет сил "выбить инвалидность". И мамы уже нет. И муж не помощник. Поверьте, это страшно.

    • Пишет DDi
      Все будет хорошо!))
      , 31 июля 2012, 11:58

      Не окладывайте с инвалидностью. В Украине врачи мастера по уклонению от присваивания группы, но если позвоните в Минздрав на горячую линию все решается очень быстро.

  • , 26 июня 2012, 23:36

    Вы так до конца и не поняли, что такие анализы как вы написали , особенно антитела -2730 - это запредельно, у нас такие лежат в реанимации, проходят лечение с большими дозами преда, цитостатиков , пульсы, плазмофорезы и инвалидность делают даже для того, чтобы человек от простой инфекции не умер - ведь иммунитета практически нет - и от болезни и от лечения. Вы, если хотите жить , должны требовать инвалидность и серьезного лечения - пусть попробуют отказать с такими показателями! Я же вам писала, а вы болтаете о работе - да при первом же контакте с чихающим человеком загнетесь от пневмонии! Как вы не понимаете серьезности вашего положения и вранья врачей! Нас то хоть послушайте, я всего повидала за свои 35 лет СКВ! И те, кто не понял СКВ все вымерли.

    • Пишет utka
      Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
      , 27 июня 2012, 13:59

      Спасибо за отклик .Наверно человек такое существо пока не долбанет не поймет .А я особенно .Чуть от задницы от легло и дальше покарять вершины .Легче стало вроде и здоровая и блин совдеповское воспитание боишься лишний раз кого то напрячь .Сколько себя помню все пахала больная не больная с температурой ни разу на больничном не была не дай бог как же без меня ..И сейчас вроде и не удобно и надо .Трудно ломать себя и признавать себя немощной особенно когда полагался только на себя..Ну буду стараться а вдруг что и получится.

  • , 27 июня 2012, 21:37

    Я между прочим 1954 года рождения и на свое совдеповское воспитание не жалуюсь - воспитывали нормально в уважении к людям, к труду. Но и к больным тогда отношение было совдеповское - ни один врач мне не врал о том, что все хорошо, паши дальше, наоборот, с сочувствием, с пониманием, но очень серьезно объяснили, что, хочешь выжить - то побереги себя. И наоборот ни один родственник не поверил, что молодая может так серьезно болеть. Все видят, что на гормонах рожа толстая, румяная, девка молодая, да что с ней будет! Какая инвалидность? Наверное работать не хочет, по блату выбила!!! А я поплакала, что такое не понимание и недоверие самых близких, да и послала всех к черту! Выжила сама, благодаря совдеповским врачам. И теперь живу наперекор нашим несовдеповским коновалам!Ё! Поэтому и говорю - сейчас не стесняйтесь бороться - ваша жизнь в ваших руках и все врачи в основном - в тисках страховых компаний, приберегают квоты на лечение, квоты на инвалидность для своих, блатных. А вы с такими анализами практически без лечения да еще и на МСЭК не пошли возиться не хотите. А потом и сил может не быть, правильно вам говорят. А тут и возиться не надо с такими анализами - врачи все сами должны напсать, просто надо говорить - работать не могу - падаю, слабость, ноги отекли и т.д. Ведь все правда - почему за правду не боритесь? Оставляете свое нахалам и рвачам?

  • , 27 июня 2012, 21:45

    И потом, как это обострения нет!? Да оно еще и не закончилось - и не мечтайте, что из него выбрались, это вам терапевт наплел, что ли? У вас еще только только небольшое улучшения, но СКВ коварна и плюс к этому - лето, жара, солнце, любая простуда и все может стать снова плохо! Многие пишут, что на лето врачи им наоборот даже в ремиссии, когда и анализы в норме но добавляют лишнюю таблетку гормонов для спокойствия, а потом осенью без жары снимают. А вы говорите о том, что нет ОБОСТРЕНИЯ с АНТИНУКЛЕАРОМ в 2700!!! А креста нет на вашем враче!!!

  • Пишет botiskaf16
    , 27 июня 2012, 22:35

    Оформляйтесь , если нервы выдержат.Я не смогла пройти круги ада, может вам повезет. Мне было противно от унижения, сидела в очереди и плакала от беспредела нашей системы.

  • Пишет algambra2171
    , 28 июня 2012, 06:52

    Выдержат нервы!Ничего,я 10 лет ходила каждый год,пока не дали постоянную группу.У меня там аж истерический рёв напал.Вроди и радоваться-то нечему конечно.Но зато туда больше не ходить!!!И тоже было впечатление,что у них прям указание-меньше оформите-премию дадим{#}А что поделать.Так что действительно не тяните.

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем algambra2171 28.06.2012 - 06:55
    ----------------------------------------------
  • Пишет марина54
    здоровье
    , 1 июля 2012, 09:03

    Добрый день! Меня сейчас тоже стал волновать вопрос об инвалидности. В начале болезни предлагали инвалидность, но тогда мне было стыдно даже подумать, что я инвалид. С чего начинать, незнаю да и реально ли это оформить сейчас? Болею СКВ+ССД, остеопороз и т.д. и все сопутствующее, Рено, Шегрена. Стараюсь бороться со своим состоянием, но объяснить кому-то эту болезнь, невозможно. В любой день состояние может измениться. Самое страшное это легкая простуда, которая заканчивается пневмонией, все более и более тяжелых формах. В больницу хожу не часто, благо работа позволяет отлежаться. Но просветов, когда я не болею-становится мало. Последний раз была у ревматолога неделю назад. С ее слов у меня все хорошо, но я то чувствую себя плохо. Практически не могу переносить нагрузку, вечная усталость. Если кто-то знает с чего начать, подскажите. Спасибо.

  • Пишет koshkaislu
    , 1 июля 2012, 10:34

    Оформлять инвалидность надо обязательно. Пока есть силы – вцепляйтесь в доктора смертельной хваткой и не отпускайте, пока не вытрясете себе инвалидность. Оформите инвалидность там будет видно хотите работайте, хотите не работайте. А пенсия лишней не будет – все же прибавка к бюджету та фрукты и таблетки.

    • Пишет utka
      Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
      , 1 июля 2012, 10:45

      да я вас понимаю сама такая стыдно вдруг скажут куда вы такая здоровая а какую то инвалидность я всегда считала что инвалид это человек который вообзе уже не может ходить и обязательно в преклонном возрасте и представить себя инвалидом тоже не могу наверно тоже жду когда вообще долбанет чтоб я почувствовала что все предел как в вашем случае я где то на сайте читала кстати вы можете просто набрать в интернете как оформить инвалидность там было написано что вы даже можете самостоятельно идти на мсэк там просто нужно оформить определенный бланк вы поищите должны найти там было много информации по этому поводу и оформляйте!!!!

    • Пишет марина54
      здоровье
      , 1 июля 2012, 16:56

      Спасибо, что ответили, обязательно попробую. Вообще, такая поддержка, на этом сайте. Я много лет боролась с этой болезнью в одиночестве. Иногда было очень страшно, особенно, когда выпадали волосы, потом проблемы с легкими и ни кто не может точно сказать СКВ это или туберкулез. Испытавала ужас, от одной мысли, что стану вдруг заразной и опасной для окружающих. С ужасом каждые полгода делаю снимок. Еще раз спасибо и желаю успехов в борьбе за здоровье.

    • Пишет марина54
      здоровье
      , 1 июля 2012, 17:01

      Спасибо большое, что ответили! Жуткая болезнь, когда не надолго чувствуешь себя относительно хорошо, тебе могут сказать, что инвалидность не положена. А когда чувствуешь плохо, что бывает чаще, то сил нет даже до поликлиники добраться. Какая уж тут борьба. И каждый раз не знаешь, когда станет лучше. Но Вы правы, это нужно пережить и хотя бы попробовать оформить ее. Спасибо огромное.

    • Пишет utka
      Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
      , 1 июля 2012, 20:21

      да я сама столкнулась с этой болезнью тллько в больнице до этого даже знать не знала что такая существует мне никто ничего не обьяснял что должно быть как она протекает все узнавала через интернет спасибо все таки что он есть а то я не знаю что бы делала у меня тоже выпали все волосы хожу теперь практически лысая с опухшим лицом но я не теряю оптимизма было тоже так плохо думала толи умру толи так и должно быть но ничего пережила а что дальше будет стараюсь не заморачиваться я живу и рада так что вам тоже желаю не падать духом все будет хорошо..{#}

    • Пишет марина54
      здоровье
      , 2 июля 2012, 19:28

      Спасибо за ответ! Волосы отрастут, опухоль спадет, после того, как сможете, по состоянию здоровья снизить дозу гармонов. Я очень долго не принимала гармоны, делала 2 раза в год плазмофорез. Мне после него было значительно лучше. Сейчас сосуды стали плохие. Последний раз делала плазмофорез 2 года назад, когда началась жуткая крапивница и ничего больше не помогала. Думала сойду с ума от зуда. После плазмофореза , крапивница прошла через неделю. Думаю, что в нашей болезни необходим оптимизм. Я долго не могла понять, почему это случилось именно со мной. А потом просто поняла, ну а что тут поделаешь, нужно жить. Другой возможности не будет.

  • , 1 июля 2012, 22:37

    По поводу инвалидности - utka - вам ее обязательно должны дать , почему вы тянете? Ведь инвалидность не обязательно нерабочая группа (2 группа) - есть третья с правом работы. Просто вы имеете льготы по ЖКХ - платят компенсацию в размере больше тысячи рублей, платят пенсию (небольшую) и льготы по лекарствам и проезду ( у нас городской транспорт и электрички бесплатно, а это уже очень хорошо). Кроме того можно по состоянию здоровья оформить выходной день дополнительно (ну это если работодатель согласен - в комерческих структурах вряд ли будут держать инвалида, но кстати честному работодателю выгодно держать инвалида - за него идут налоговые льготы). Начать надо с поликлиники и с участкового врача - приходите и говорите - дайте мне направление на МСЭК для установления группы инвалидности - я падаю в обмороки, ноги отекли, ходить не могу, сил нет, скованность рук, одышка, и т.д. ВСе жалобы, какие есть и нет. ВРАЧ ОБЯЗАН НАПРАВИТЬ ВАС НА МСЭК, А ДАТЬ ВАМ ИНВАЛИДНОСТЬ ИЛИ ОТКАЗАТЬ _ ЭТО УЖЕ НЕ ДЕЛО ВРАЧА, А ДЕЛО КОМИССИИ. Врач пишет карту обследования, куда пишет последние анализы, далее надо пройти врачей - невролога, окулиста, лор, хирург. Приложить все справки за текущий год из больниц и другие виды обследования. Поскольку вы в больнице были, то инвалидность надо делать сейчас, если протяните и не будет свежих справок, то МСЭК может решить , что обследования за год не было и отказать в освидетельствовании.

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем безуевская 01.07.2012 - 22:38
    ----------------------------------------------
    • Пишет utka
      Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
      , 2 июля 2012, 10:58

      Спасибо за заботу .Мне тоже все твердят иди оформляй а мне стыдно понимаю что льготы что деньги мне не помешают .Семьи своей нет .Спасибо маме да братья иногда подкинут нас в семье пятеро я самая старшая всегда всем помогала поэтому и привыкла только на себя полагаться я надеюсь что все у меня будет хорошо .Не буду думать о плохом решила будь что будет буду жить полной жизнью не хочу оглядывать ся решила если суждено прожить значит проживу.ГЛАВНОЕ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ НАСТРОЙ.Еще раз спасибо за участие очень приятно для меня это не привычно.

    • Пишет algambra2171
      , 2 июля 2012, 18:38

      Я не знаю,может я не права,но мне никогда не было стыдно.Особенно после многочисленных ошибок врачей в моём лечении и безразличия.Мне наоборот их всех там прибить охото было(прости меня Господи)Особенно,когда пришла после высокодозной химии(приползла),а меня спросили-Вы себя лучше чувствуете?Ну капец,думаю!Так что ничего стыдного,понятно же что вот например дали бы вам на выбор(ну гипотетически)не болеть или группу и болеть-да нафиг она нужна эта группа!Про стыд вообще забыли- и вперёд!

  • , 2 июля 2012, 18:33

    инвалидность оформлять нужно однозначно, болезнь наша коварная, сейчас силы есть, а вот как завтра будет- не ясно. К слову скажу, что у меня с этим проблем не было. И мой терапевт особо не помогал, но и не препятствовал. А еще перед каждой комиссией я стараюсь пролежать в обласной больнице, и анализы свежие и рекомендация обласных врачей о том, что нуждается в МСЭК.Правильно Ольга говорит, что нужно себя беречь, а у нас всё дурацкое чувство стыда.Я вот даже с инвалидностью старалась не ходить часто на больничный, а тут с мая на больничном и конца не видно, а всё потому что вылез вирус герпеса (опоясывающий лишай), а за ним стрептодермия. Вот дает наша болезнь. Берегите себя милые, если хотите жить ,и кто ещё о нас позаботится если не мы сами.

  • , 2 июля 2012, 19:06

    А как вы справились? Чем себе помогали? У меня ранки долго не заживают на шее.Какую мазюльку лучше использовать? Про невралгические боли я молчу, пока терпимо.

    • Пишет марина54
      здоровье
      , 2 июля 2012, 19:34

      Господи, а я то думаю чего это уже у меня полгода, простуда в углу рта пройдет и снова появляется, выходит это все из-за СКВ. Да, мне как-то назначили циклофосфан пить. Через 2 недели началась двухсторонняя дикая пневмония. Лечилась почти 4 месяца. Никакие антибиотики не хотели помогать. Ужас, страшно вспомнить. Больше я этот циклофосфан пить не буду.

    • Пишет algambra2171
      , 3 июля 2012, 01:21

      У меня сильно были высыпания вокруг талии и сильно поразились нервныегингали(или как их там правильно)Вот высыпания что-то не долго были.Мазала помню марганцовкой розовенькой,зелёнкой и Ацикловир(вначале)Но вот боли-то ДА!Ничерта не помогало.Потом мне выписали Финлепсин и он мне более менее помог.Сильный зуд ещё у меня был.Даже до сих пор почесываюсь.{#}А,вспомнила,Малавит хорошо говорят помогает(мне на тот момент не подсказал никто,а знакомая говорит пробовала)

      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем algambra2171 03.07.2012 - 01:23
      ----------------------------------------------
  • Пишет utka
    Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
    , 2 июля 2012, 19:48

    А у меня вообще это герпес не проходит правда на самом деликатном месте в одном месте сойдет на другом вылезет чертовщина какая то откуда он у меня вроде ни скем не живу одна как монашка уже отметины остались и не фига не сходят мажу мажу неделю хожу как человек потом опять у меня он и до скв он был тоже лет наверно 5 я правда тоже на счет него сильно не заморачивалась выйдет пройдет но сейчас если честно стал меня доставать и не знаешь что пить врачу стыдно сказать ладно бы где нибудь в другом месте... Меня тоже врачи замечательно врачи выписали я была в шоке хотя говорили что все у меня хорошо а я смотрела на них и думала во дают толи издеваются то ли так шутят состояние было кошмар страшно вспоминать я даже и не думала что в таком состоянии можно выписывать ну да ладно бог им судья тоже сделали ударную дозу химии что я чуть не окачурилась думала кранты мне пришли у меня там нервный срыв случился врач быстро меня к психотерапевту определила правда я после первого сеанса распрощалась с ней выписала мне амитриптиллин и еще поиздевалась вы типо записывайте свои сны и мне потом рассказывайте а какие блин сны если я в больнице месяц не спала вообще .Вот такие вот дела ну этот ужас я пережила дай бог чтоб это не повторилось{#}

    • Пишет марина54
      здоровье
      , 2 июля 2012, 20:03

      Да, я тоже сейчас сдала анализы, ревматолог мне говорит, что у меня все хорошо, вот только чувствуя себя плохо, да заболеваю от каждого сквозняка в замочной скважине. Даже не знаешь, что на это сказать. Как правило, я до поликлиники могу дойти только тогда, когда мне становится лучше.

    • Пишет utka
      Всех с Новым годом.Здоровья вам и вашим близким.
      , 2 июля 2012, 20:20

      Я по началу тоже говорила что самочувствие у меня таки оставляет желать лучшего но мои слова как то так пролетали не замеченными до поликлинники еле до ползала врача спрашивала что всегда будет такое состояние она мне нет будет хорошо когда дозу снизим вот и думаю когда же это будет хорошо и что хорошо в их понимании.{#}

    • Пишет марина54
      здоровье
      , 2 июля 2012, 22:49

      Меня, думаю спасло то, что я встречала не только плохих докторов, но и просто замечательных, которые давали мне разумные советы по лечению. Главное я поняла, что лекарства и дозу нужно принимать самостоятельно, исходя из своего самочувствия, очень, очень постепенно снижая дозу преднизолона, до минимальной. Конечно нужно остерегаться переохлаждений и научиться любить себя любимую. Пожалуй, это особенно трудно.

    • Пишет irs12
      , 3 июля 2012, 22:24

      Может это и не герпес? Мочу на стирильность сдавали: от того, что у нас пониженный иммунитет, может повышаться содержание всяких там палочек в моче, которые вызывают урологические заболевания. Если сильно зашкаливает, необходим антибиотик, не очень - урологические препараты, травы, почечные чаи, селективный пробиотик, например, лекран. Восстанавливается микрофлора, уменьшаются высыпания. У меня так было. Еще и кровь проверяют на стерильность. А еще это может быть стрептодермия, у меня на ягодице выскочила, только обрадовалась, что исчезла - бах, рядом новая. Заживает долго, остается темное пятно. Особенно, если позволил отступление от диеты (солененькое, остренькое) - так и жди.

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: