Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден

Пациентская организация

Прове, пишет 17 сентября 2012, 15:45
Санкт-Петербург, 43 года

Создание единой межрегиональной пациентской организации в России по Красной волчанке

25 комментариев

  • Пишет Орочанка
    , 18 сентября 2012, 14:19
  • Пишет Прове
    , 18 сентября 2012, 21:35

    Можно развивать тему Красной волчанки в России и сделать информацию о лечении, профилактике и о новых методах диагностики максимально доступной для широких масс населения, для чего необходимо организовать общественную пациентскую организацию, которую могли бы возглавить инициативные люди. Люди, которые не равнодушны к этой проблеме, которым было бы интересно развивать это направление при поддержке крупных российских ассоциаций пациентских организаций.

  • , 18 сентября 2012, 21:51

    Тема СКВ не слишком популярна - нас очень мало. Я на сайте пыталась организовать письмо правительству по этой теме, ввиду полного прекращения помощи нам, как специфичным и тяжелым больным, но получила всего 40 подписей, поэтому отсылать не стала. А информации по заболеванию завались - тут скорее фильтр профессиональный надо ставить - в большинстве своем она уже стала такой неквалифицированной, что вреда больше. А в диагностике, лечении и тем более профилактике у нас в стране никто не заинтересован - денег потратишь, а содрать с нас , больных СКВ нечего. Да и мало нас. Так что по охвату пациентов, нас не сравнить с онкологией и сердечниками.

  • Пишет Прове
    , 18 сентября 2012, 22:15

    по каждому отдельному редкому заболеванию пациентов мало, а иногда даже единицы, но это не значит что ВАС нет!
    тут 40, там 50, где то еще 100

    а проблемы у всех одинаковые... потому что редкие

    только в этом году на нас редких обратили внимание. И в список редких заболеваний минздраве уже вошло больше 230 болезней. И в 94 закон приняли поправки.

    Список есть, законы есть, но ничего не работает

    мы выигрываем суды, но решения не исполняются, мы обращаемся в министерство здравоохранения, но получаем отписки... всем знакома ситуация...
    но не стоит опускать руки.

    Надо организовываться и объединяться. И не стоит сетовать на то, что "в нашей стране ни кто не заинтересован"... наша страна - это мы... и все в наших силах

    Надо делать ресурс, где будет достоверная информация, где будут реальные специалисты давать консультации.

  • , 18 сентября 2012, 23:38

    Вот сайт, вот ресурс и что? Врачи и носа не кажут! Достоверной информации нет, так как перестали учить детей, перестали учить реальному делу! Учат только клавиатуру долбать и уводят в виртуальную реальность. А врач не модель на компе моделирует, а должен реальному человеку помогать! А их обязувают долбить в интернете медкарту ! Вот теперь придумали по интернету в поликлинику записываться и ввели это в обязаловку, а то что в поликлиниках врачей нет и записываться не к кому это Минздрав не беспокоит! А вы опять про интернетный ресурс! Ту да же. В ту же дырку.

  • Пишет Прове
    , 19 сентября 2012, 07:44

    Нужен интерес... как ваш чтобы организоваться, так и интерес врачей нужно поддерживать... коли интереса государства нет ни к ним ни к нам...

    на то есть возможности, русурсы и опыт

    если есть реальный Ваш интерес, то мы готовы поделиться этим опытом

    Главное ЖЕЛАНИЕ хотябы одного-двух человек чтобы что то изменить.

  • Пишет Орочанка
    , 19 сентября 2012, 13:40

    Я готова узнать о проекте больше и, возможно, принять в нем участие. Но для этого хотелось бы вникнуть в суть того, кто зачем как и где организовывает данный ресурс и какой практический результат от него можно в итоге получить. Я написала Вам в личку.
    Данная идея сама по себе хороша, но при условии, что это не станет очередным мероприятием для галочки. Людей можно понять - живя в родном государстве, они привыкли сомневаться во всем, что им предлагают, потому что это вряд ли предложенное будет работать так же хорошо, как это описано на бумаге. Как говорил Платон, идея никогда не воплощается в вещи полностью :) Тем более в родной РФ...
    Однако отказываться от возможности что-то изменить в лучшую сторону тоже не стоит. Если у Вас есть ссылки на организации и документы, которые могли бы прояснить суть намечаемого дела, то можно скинуть их на всеобщее обозрение.

  • Пишет nadink
    , 23 сентября 2012, 09:07

    Готова участвовать!!! Где, что есть ???

  • Пишет Прове
    , 28 сентября 2012, 12:11

    Есть ли активые образованые люди в Санк-Петербурге?

  • , 1 октября 2012, 01:49

    Организация вещь полезная, когда она служит общей цели. А общая цель может быть только одна, чтобы наши деньги на больных не разбазаривались здоровыми. А то получается битый небитого везет! Огромные средства государства отпускаются страховым компаниям на нас, а страховые компании эти средства тратят на себя. При этом терроризируют и врачей и больных своими чиновничьми циркулярами, не знают что и придумать - отчетность до каждого ватного тампона ввели, а сами свои балансы пусть бы в интернете напечатали, сколько на свою зарплату и бонусы тратят! И чем больше вводят липовой отчетности, тем больше у них никчемной работы, тем естественно больше надо сотрудников тампоны контролировать, тем большую зарплату себе начисляют. Так что если бы пациентская организация ставила вопрос глобально - что она является контролирующим органом страховых компаний, чтобы те не смели наши деньги разбазаривать, то я целиком за! А по мелочам - отсуживать копейки или засуживать врача, то я - нет. Это уже увод массового пациента от понимания причины наших бед к воспитанию дальнейшего раздрая в обществе.

    • Пишет Орочанка
      , 1 октября 2012, 19:44

      Не согласна. Получается, что если мы не можем поменять прогнившую систему целиком, то нужно опустить руки и не бороться за свои права на местных уровнях. Это упадничество. Которое Вам лично обычно не свойственно :)
      Причину бед отечественной медицины и так знает каждый больной, тут ни у кого иллюзий нет. Мы не в силах поменять всю систему, по крайней мере пока не сменится нынешний президент со своей кликой. Но каждый из нас, сталкиваясь с болезнью и врачебной практикой, хочет получить маскимально качественное лечение и положенные льготы. И если на этом пути кто-то (в данном случае Пациентская организация) хоть как-то может поспособствовать конкретному человеку в конкретных условиях добиться правды, то что ж в этом плохого?

  • , 1 октября 2012, 20:12

    В том то и дело, что качественное лечение и положенные льготы вы и не получаете по причине разбазаривания средств непрозрачными страховыми компаниями. Я не призываю менять систему, а сделать систему страховой медицины прозрачной, чтобы они вывешивали на сайтах свои балансы, что, куда пошло, что на себя потратили, по каким причинам. Глупость менежмента должна быть видна - на сегодняшний момент страховая медицина требует отчетности за каждый ватный тампон от врачей, при этом естественно количество их сотрудников вырастает в геометрической пропорции, чтобы считать эти тампоны и зарплата их тоже вырастает за этот мартышкин труд, и на реальных больных не хватает ни времени ни средств. А помогать друг другу естественно нужно.

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем безуевская 01.10.2012 - 21:28
    ----------------------------------------------
  • Пишет Прове
    , 2 октября 2012, 09:21

    вы совершенно правы! и про разбазаривание и про решение впросов на местном уровне.

    Когда об этом говорит только один человек... это как пшик... не будет ни какой реакции, когда об жтом говорит ПАЦИЕНТСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ то статс наших обращений значительно выше, т.к. за этим обращение десятки людей.

    Когда есть проблема, а под письмом подпишутся не 10-30 человека, а 10-20 пациентских организаций, которые входят в состав ассоциаций, а ассоциации обладают еще большим потенциалом ТО ВЕС КАЖДОГО НАШЕГО СЛОВА увличивается в десятки раз. Когда есть грамотная поддержка в СМИ, юридическая поддержка и пр. то можно "научить" систему работать. Начнем с одного города и продолжим в остальных.

    Нельзя не делать! Кто кроме нас?

Приобрести эффективные лекарства для лечения этого заболевания

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: