Ольга, пишет 14 марта 2008, 18:33
г. Санкт-Петербург, 33 года
У меня системная красная волчанка. Есть ли здесь кто-нибудь с такой же болезнью? Если да, то расскажите, как вы с этим живете? Давайте делиться опытом и помогать друг другу!
----------------------------------------------
Сообщение отредактировано пользователем Ольга 20.06.2009 - 15:32
----------------------------------------------
Сообщение отредактировано пользователем Ольга 20.06.2009 - 15:32
----------------------------------------------
2182 комментария
Сообщение отредактировано пользователем Ольга 17.03.2008 - 19:40
----------------------------------------------
Я 3 года болею СКВ. Уже научилась с этом жить. Трудно, конечно, но унывать не стоит. Про солнце, лично в моем случае, могу сказать, что даже загорала летом, очки ношу, но не кутаюсь, обычная одежда. Но у всех разные проявления. Сейчас ремиссия. Побочные действия есть у всех препаратов. Но так как преднизолон приходиться пить постоянно, сказываются его проявления.
Здравствуйте, Алена. У меня вся эта история началась год назад. В мае 2007 года началась аллергия на солнце (красные прыщи, зуд), потом стали появляться очаги полного выпадения волос. Денег потрачено было много, но здоровее я не стала. Волосы к счастью отрастают. Аллергия перешла в красные пятна на щеках. Температура иногда по вечерам, изредка болят суставы на руках. Сделали две биопсии кожи и кучу анализов крови. И наконец-то поставили диагноз. Хотят посадить меня на преднизалон и какие-то иммуносупресивные препараты. Еще решают. А мне совсем не хочется садиться на гормоны. Я прочитала в инете, что у них очень много побочных эффектов. Чем лечат вас и как вы переносите лечение? Как вы умудряетесь избегать солнца? И неужели оно действительно так опасно?
Здравствуйте! Меня зовут Елена. У меня немного необычный вопрос и большая простба о помощи! Моей собаке 1 год, У нее обнаружили волчаку и предложили ее усыпить. Я категорически против, ето мой 2 ребенок. редложили посадитьна преднезалон, но сказали, что он трафирует работу надпочечников. Помогите! Расскажите, как вас лечили и чем. Потому, что животные сейчас болеют всеми человеческими болезнями и лечат их так-же как людей. За ранее благодарна
Елена.
А как вы избегаете солнце? Неужели даже недолгое пребывание так опасно, как о нем говорят врачи? В каком городе вы получаете лечение?
Да,солнце конечно лучше избегать,пользаваться защитными кремами(я спасаюсь только ими).Если у вас заболевание пойдет в нормальном русле,все будет под контролем,то я думаю этого будет достаточно.Конечно головные уборы. Наблюдаюсь в Москве,в Институте Ревмотологии(на Каширском шоссе)
Сообщение отредактировано пользователем Elena 18.03.2008 - 01:01
----------------------------------------------
я от солнца спасаюсь только кремами,волчанка не перешла в системную.Но проблем хватает.наблюдаюсь в клинике кожных заболеваний им.Сеченова в Москве.Очаги на лице и на голове,выпадают волосы,новые не отрастают,как будто мёртвая кожа,чем можно исправить положение?
Скажите,в чем у вас выражается болезнь?у меня она системная.
Люба могу посоветовать для волос дарсанваль (это токи высокой частоты) но надо будет набраться немного терпением, и поверь волосы потихоньку начнут расти, у меня так по крайней мере
Да, я лечусь преднизолоном (пью 6 таб. за один приём), т.к. я живу в Челябинской области г. Южноуральске, у нас нет специалиста ревматолога, поэтому приходиться ездить в Челябинскую областную больницу. Почти каждый год лежу в станционаре. В этом году уже пролежала (в феврале), обнаружили белок в моче в первые, но незначительный, прописали таблетки азатиоприн для почек. Но достать их у нас в Южноуральске очень большая проблема, даже на заказ. А Вы их принимаете? В этот раз у меня очень сильно заболели ноги., точнее стопы и голенно-стопные суставы, хожу через боль. Врач сказал, что при нашем заболевании такое возможно. А у Вас было такое?
Сообщение отредактировано пользователем Хайка 31.10.2009 - 14:09
----------------------------------------------
Здравствуйте, болею СКВ около 2 лет. Принимаю преднизолон, плаквенил. Болят суставы в основном. Диагноз поставили после родов, как у кати. Чистки пробовала - особого эффекта нет. Принимаю сборы трав постоянно - эффект нулевой.
Сообщение отредактировано пользователем БН 18.09.2009 - 14:03
----------------------------------------------
Сообщение отредактировано пользователем Хайка 06.11.2009 - 19:23
----------------------------------------------
А по конкретнее можно о чистке организма при СКВ? Чем чистились, какой результат от чистки организма, какие травы пили? Я вот знаю, что при нашем заболевании многие травы пить нельзя или с осторожностью. И вообще я считаю так, раз наше заболевание связано с нарушением иммунной системы, когда твои клетки настроены против тебя, твоего организма, то никакие способы очистки, народная медицина тут не поможет. Поддержать свой организм, какой-то определенный орган, травами можно, но я думаю, эффекта столь высокого не будет. А Вы как считаете?
Я конечно не вправе вам советовать, но я пью медовую воду, и продукцию компании Тенториум 5 лет. Сдвиги конечно есть, но всё таки очищать организм нужно. Травами я бы не рискнула, надо знать что пить.удачи вам и перпения.
Извините,не представилась. Я тоже Ольга. Живу на юге Украины в Херсоне. Порою забываю про свой ДЗ, хотя за это время я столько узнала про это заболевание, что сама себе врач. Знаю,когда что пить, когда что прокапать или проколоться. Моя врач смеется,говорит,что ей нечего делать, поскольку я ей сама напоминаю,когда и что мне пора делать.
Сообщение отредактировано пользователем олби 01.09.2009 - 13:47
----------------------------------------------
1) отечественный украинский дарницкий преднизолон ( была не венгерском, пришлось перейти на метипред, ну а т.к.у меня маленькая доза,перешла на наш)
2) кальций Д3 Никомед (просто не могу пить кальцемин)
3) периодами Асафен (для разжижения крови)
4) периодами по месяцу 2-3р в год Эскузан (еще есть ИОВ-Венум,но я его не пила)
5) иногда 1-2 р в год Геровитал.Общеукрепляющее.
6) по такой-же схеме Лизорм (это вытяжка с лек.трав). Направлен на уменьшение активности аутоиммунных заболеваний По-крайней мере, в аптеках Украины должен быть. Там целая серия таких препаратов, я еще брала Джерело(для улучшения самочувствия после перенесенных тяжелых заболеваний) и Кришталь(для вен).
7) обязательно Плаквенил 1т на ночь
Пила Лимфомиазот (когда были отеки ног). Колола Циклоферон(его вроде назначают всем волчаночным).
Еще пробовала препарат Натальи Зубицкой. (Обьясняю-это вроде травницы, на Украине она известна, в России наверно нет. У нее серия аптек"Зелена планета". Лечит сборами лек.трав, но рецепт естественно в тайне. Мне нравится,что эти сборы не надо заваривать,а ты покупаешь небольшой флакончик, и капаешь 3р в день по 4-5кап). Я брала Системлик. Мне помогало, чувствовала себя лучше. Стоит сейчас 30грв - хватает на 3нед или 1 месяц. К этому препарату при СКВ можно еще брать Венолик, Идеал. Сама пила какое-то время назад Люпусан (Данилы Зубицкого(муж Н.Зубицкой, но они разведены). Вроде бы одна семья, но мне этот Люпусан что-то не сильно помог.
За иммуноглобулины читала и спрашивала в пр.году своего врача в Житомире. Как я поняла,при моем течении заболевания мне такое не надо.
Забыла добавить-когда была на высоких дозах, пила защищающее желудок Омез на ночь (1капс). Или ранитидин/фамотидин. Не нравилось-появлялись запоры.
Когда возникали проблемы с низким гемоглобином-пила Актиферрин(1/2 капс. в день).Переносила нормально.
Когда были проблемы со скованностью в суставах-пила Ревмоксикам (1/2т в день).
По поводу витаминов-врач рекомендует комплекс Три-Ви Плюс. Пробовала, но предпочитаю Vit C.
Вместо Панангина(калий) ем бананы.
Еще ОБЯЗАТЕЛЬНО 1р в год делаю УЗИ ОБП+почки.
2р в год - антитела к нативной ДНК или антитела к кардиолипинам или антитела к фосфолипидам.Стоит не так дорого-52грв (в Херсоне). По этому анализу видно активность процесса, насколько оно агрессивно.Я делала 08.08.09-анализ был в 9р выше нормы.
Еще фиброгастроскопия-контроль желудка.
Банальные общий анализ крови и мочи раньше делала каждые две недели, а сейчас - ОАК 1р в 2месяца, ОАМ - 1р в 3месяца(у меня с почками нормально).
Мой случай не является базовой схемой для всех-нужно смотреть по активности заболевания.
В феврале 2008г совершенно случайно пришла в больницу, отд. ревматологии навестить знакомую, и увидела в палате девочку 18лет с огромными раздутыми щеками от большой дозы гормонов (ДЗ был также СКВ)+жидкость в легких+куча всякого др.
Так что каждый случай индивидуален.
Еще вспомнила об обязательном УЗИ сердца (1р в год), дупплексном сканировании вен(это УЗИ вен).Это я обычно делаю тогда,когда 1р в год лежу в больнице.
Сообщение отредактировано пользователем олби 01.09.2009 - 14:00
----------------------------------------------
Сообщение отредактировано пользователем Олег 31.08.2009 - 22:28
----------------------------------------------
насколько мне известно она не передается по наследству.но болезнь до сих пор не изучена,всё может быть
У меня тоже с наследственностью порядок. Врачи говорят, чо причина медикаментозный аборт.