Пожалуйста, авторизуйтесь!
Вспомнил
через соц. сети: Регистрация Вы врач?
Введите свой адрес электронной почты и мы вышлем вам ссылку для восстановления пароля
На этот адрес электронной почты выслана ссылка для восстановления пароля
Необходимо указать логин и пароль.
Эл. почта введена неверно. Попробуйте еще раз.
Пароль неверный. Напомнить пароль?
Укажите адрес электронной почты.
Пользователь с таким email не найден
МедКруг / Здоровье / Ревматология / Системная красная волчанка / Обсуждения / Есть ли здесь люди, больные системной красной волчанкой?

Есть ли здесь люди, больные системной красной волчанкой?


Ольга, пишет 14 марта 2008, 18:33
г. Санкт-Петербург, 35 лет

У меня системная красная волчанка. Есть ли здесь кто-нибудь с такой же болезнью? Если да, то расскажите, как вы с этим живете? Давайте делиться опытом и помогать друг другу!
Сообщение отредактировано пользователем Ольга 20.06.2009 - 15:32

2236 комментариев

  • Пишет Ольга
    Моему сыну 2 года 4 мес.! )))
    , 15 марта 2008, 11:46
    Предлагаю общаться и делиться опытом
    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем Ольга 17.03.2008 - 19:40
    ----------------------------------------------
    • Пишет алёна
      , 17 марта 2008, 02:34
      Здравствуйте, Ольга. Меня зовут Алёна. У меня системная красная волчанка. мне 32 года. Диагноз поставили 3 года назад. До этого мучилась. Напишите какие у Вас проявления и чем Вы лечитесь.
    • Пишет Marina
      Чувствую себя хорошо, пью 2 таблетки преднизолона постоянно и курсами курантил и верапамил.
      , 16 марта 2009, 18:55

      Я 3 года болею СКВ. Уже научилась с этом жить. Трудно, конечно, но унывать не стоит. Про солнце, лично в моем случае, могу сказать, что даже загорала летом, очки ношу, но не кутаюсь, обычная одежда. Но у всех разные проявления. Сейчас ремиссия. Побочные действия есть у всех препаратов. Но так как преднизолон приходиться пить постоянно, сказываются его проявления.

  • Пишет nata
    , 17 марта 2008, 10:36
    Здравствуйте, меня зовут Наталья, мне 26 лет.Мне поставили диагноз кожная красная волчанка, проявляется на волосистой части головы,выпадают волосы в местах очага,проходила курс лечения, не помогло, очень боюсь что перейдет в систематическую.
  • Пишет Ольга
    Моему сыну 2 года 4 мес.! )))
    , 17 марта 2008, 19:30

    Здравствуйте, Алена. У меня вся эта история началась год назад. В мае 2007 года началась аллергия на солнце (красные прыщи, зуд), потом стали появляться очаги полного выпадения волос. Денег потрачено было много, но здоровее я не стала. Волосы к счастью отрастают. Аллергия перешла в красные пятна на щеках. Температура иногда по вечерам, изредка болят суставы на руках. Сделали две биопсии кожи и кучу анализов крови. И наконец-то поставили диагноз. Хотят посадить меня на преднизалон и какие-то иммуносупресивные препараты. Еще решают. А мне совсем не хочется садиться на гормоны. Я прочитала в инете, что у них очень много побочных эффектов. Чем лечат вас и как вы переносите лечение? Как вы умудряетесь избегать солнца? И неужели оно действительно так опасно?

  • Пишет Elena
    , 17 марта 2008, 23:53
    Здравствуйте Ольга.Мне 19 лет,болею красной волчанкой почти 6 лет.Хочу вас немного приободрить.Я обратилась к врачу при первых симптомах,начали мощную терапию.Нахожусь под наблюдением врачей Института ревмотологии,получаю гармоны.Сейчас болезнь находится в стадии ремиссии( где-то 5 лет)..Надеюсь,что благодаря врачам и вашему желанию сохранять состояние болезни в норме и контролироватье ее,у вас все будет в порядке.
    • Пишет leleks
      , 17 июля 2008, 17:02

      Здравствуйте! Меня зовут Елена. У меня немного необычный вопрос и большая простба о помощи! Моей собаке 1 год, У нее обнаружили волчаку и предложили ее усыпить. Я категорически против, ето мой 2 ребенок. редложили посадитьна преднезалон, но сказали, что он трафирует работу надпочечников. Помогите! Расскажите, как вас лечили и чем. Потому, что животные сейчас болеют всеми человеческими болезнями и лечат их так-же как людей. За ранее благодарна

  • Пишет Ольга
    Моему сыну 2 года 4 мес.! )))
    , 18 марта 2008, 00:29

    Елена.

    А как вы избегаете солнце? Неужели даже недолгое пребывание так опасно, как о нем говорят врачи? В каком городе вы получаете лечение?

  • Пишет Elena
    , 18 марта 2008, 00:54


    Да,солнце конечно лучше избегать,пользаваться защитными кремами(я спасаюсь только ими).Если у вас заболевание пойдет в нормальном русле,все будет под контролем,то я думаю этого будет достаточно.Конечно головные уборы. Наблюдаюсь в Москве,в Институте Ревмотологии(на Каширском шоссе)

    ----------------------------------------------
    Сообщение отредактировано пользователем Elena 18.03.2008 - 01:01
    ----------------------------------------------
    • Пишет lubov-35
      , 18 марта 2008, 16:34

      я от солнца спасаюсь только кремами,волчанка не перешла в системную.Но проблем хватает.наблюдаюсь в клинике кожных заболеваний им.Сеченова в Москве.Очаги на лице и на голове,выпадают волосы,новые не отрастают,как будто мёртвая кожа,чем можно исправить положение?

    • Пишет lubov-35
      , 18 марта 2008, 16:51
      в начале заболевания была на лице бабочка.ездила в институт ревматологии,системность исключили,сдаю кровь на LE КЛЕТКИ.сейчас остались следы на кайме губ,на голове.Новых высыпаний нет,но когда появляется солнце иногда бывают,принимаю делагил.Все анализы держатся на одном уровне все эти годы
    • Пишет Sergej2012
      , 12 апреля 2009, 00:30

      Люба могу посоветовать для волос дарсанваль (это токи высокой частоты) но надо будет набраться немного терпением, и поверь волосы потихоньку начнут расти, у меня так по крайней мере

    • Пишет 4Sweta
      , 5 марта 2010, 09:41
      Елена, добрый день? Меня зовут Света. У меня дочери поставлен диагноз СКВ ей 12 лет. Подскажите как Вы попали в институт ревматологии? вы москвичка? У меня у дочери стали выпадать волосы, что делать (у неё хорошая, густая коса)? Как Вы чувстуюте себя сейчас? Заранее благодарна.
  • Пишет Ольга
    Моему сыну 2 года 4 мес.! )))
    , 18 марта 2008, 16:56
    Как мне объяснила моя доктор, при системной волосы отрастают, а при дискоидной ( кожной) нет.
  • Пишет Katya
    , 19 марта 2008, 13:21
    Добрый день, Елена! Мне 24 года, болею СКВ уже 5 лет. Впервые диагноз поставлен в 2003 г. после того, как родила. Скажите пожалуйста, Елена, можно ли при нашем заболевании пользоваться народными средствами (чистка организма в целом). И вообще существуют ли другие методы лечения СКВ, кроме таблеток (преднизолона).
    • Пишет Elena
      , 19 марта 2008, 16:52
      Здравствуйте!Знаю только(как сказала мой врач) что эксперименты лучше оставить в стороне.Я лечусь уже почти 6 лет,и честно говоря,пробовать новые эксперименты боюсь.Я слышала о лечении методом стволовых клетов,но считаю(читала много статей об этом)-что это метод будущего.К тому же,красная волчанка ведь такое заболевание,что не принемает здоровые клетки,поэтому,есть ли смысл.Скажите,вы лечитесь преднизолоном?А наблюдаетесь у себя?
    • Пишет Katya
      , 20 марта 2008, 07:11

      Да, я лечусь преднизолоном (пью 6 таб. за один приём), т.к. я живу в Челябинской области г. Южноуральске, у нас нет специалиста ревматолога, поэтому приходиться ездить в Челябинскую областную больницу. Почти каждый год лежу в станционаре. В этом году уже пролежала (в феврале), обнаружили белок в моче в первые, но незначительный, прописали таблетки азатиоприн для почек. Но достать их у нас в Южноуральске очень большая проблема, даже на заказ. А Вы их принимаете? В этот раз у меня очень сильно заболели ноги., точнее стопы и голенно-стопные суставы, хожу через боль. Врач сказал, что при нашем заболевании такое возможно. А у Вас было такое?

    • Пишет Хайка
      , 31 октября 2009, 14:09
      Да я тоже принимала 6 таблеток преднизолона и принимала эндоксан а сейчас азатиоприн.Да меня зовут Аня . У меня тоже болят очень ноги , у меня подострое течение 3 стадии
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Хайка 31.10.2009 - 14:09
      ----------------------------------------------
    • Пишет Yusandra
      , 17 февраля 2009, 16:02
      я сейчас занимаюсь фитотерапией, т.е. лечение травами. Почему-то верю в них. Ввела в поисковых системах "народные средства лечения волчанки" - мне понравился сбор трав (штук 15 трав), пропила месяца полтора. Перерыв. Потом настояку из японской сафоры (тоже такая трава) + сбор еще из 12 трав, не знаю как влияет внутри, но по крайней мере, вера в то, что травы помгают у меня есть. Анализы держатся хорошие. Буду надеяться, все будет хорошо. Попробуйте ввести в поиске.
  • Пишет Svetlyak
    , 19 марта 2008, 17:19

    Здравствуйте, болею СКВ около 2 лет. Принимаю преднизолон, плаквенил. Болят суставы в основном. Диагноз поставили после родов, как у кати. Чистки пробовала - особого эффекта нет. Принимаю сборы трав постоянно - эффект нулевой.

    • Пишет БН
      , 9 июля 2008, 22:23
      Привет! Меня зовут Наталья мне 34 года.СКВ поставили 8 лет назад начали с 12 таблеток преднизалона и почти 3 года через каждый месяц пульс - терапия сейчас я на 2-х таблетках около 5 лет как говорят врачи наступила ремиссия я попала в больницу где очень хорошие врачи огромное им СПАСИБО
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем БН 18.09.2009 - 14:03
      ----------------------------------------------
    • Пишет Хайка
      , 6 ноября 2009, 19:23
      Здравствуйте Елена! У меня СКВ подостроетечение 1-2 акт. Наследственность мне сказали может быть у моего папы был ревматоидный артрит
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Хайка 06.11.2009 - 19:23
      ----------------------------------------------
    • Пишет Katya
      , 20 марта 2008, 09:15

      А по конкретнее можно о чистке организма при СКВ? Чем чистились, какой результат от чистки организма, какие травы пили? Я вот знаю, что при нашем заболевании многие травы пить нельзя или с осторожностью. И вообще я считаю так, раз наше заболевание связано с нарушением иммунной системы, когда твои клетки настроены против тебя, твоего организма, то никакие способы очистки, народная медицина тут не поможет. Поддержать свой организм, какой-то определенный орган, травами можно, но я думаю, эффекта столь высокого не будет. А Вы как считаете?

    • Пишет Лилия67
      , 3 декабря 2009, 08:20

      Я конечно не вправе вам советовать, но я пью медовую воду, и продукцию компании Тенториум 5 лет. Сдвиги конечно есть, но всё таки очищать организм нужно. Травами я бы не рискнула, надо знать что пить.удачи вам и перпения.

    • Пишет Олби
      В августе 2013г было 11лет,как живу с СКВ.
      , 27 августа 2009, 18:17
      Мне сейчас 32,а СКВ диагностировали в 25. Единственное, что я помню из признаков СКВ-это сыпь в области декольте лет в 28,которая быстро прошла.. Вот уже 7лет, как я болею, и никаких осложнений. УЗИ в норме. Анализы-также относительно в норме. С меня 2р снимали ДЗ в Киевском институте кардиологии им.Стражеско. И два раза подтверждали в др. местах.Но ничего, живу..

      Извините,не представилась. Я тоже Ольга. Живу на юге Украины в Херсоне. Порою забываю про свой ДЗ, хотя за это время я столько узнала про это заболевание, что сама себе врач. Знаю,когда что пить, когда что прокапать или проколоться. Моя врач смеется,говорит,что ей нечего делать, поскольку я ей сама напоминаю,когда и что мне пора делать.
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Олби 01.09.2009 - 13:47
      ----------------------------------------------
    • Пишет Олби
      В августе 2013г было 11лет,как живу с СКВ.
      , 28 августа 2009, 11:50
      Капаю - пентоксифиллин и курантил,т.к.у меня антифосфолипидный синдром,кот.периодически дает о себе знать четко вараженной венозной сетью на ногах и быстрым возникновением синячков. Я просто за это время,что болею, научилась сама составлять график,когда что надо принимать, в соответствии с самочувствием. Сейчас я слава Богу нормально. Ну а лечюсь:

      1) отечественный украинский дарницкий преднизолон ( была не венгерском, пришлось перейти на метипред, ну а т.к.у меня маленькая доза,перешла на наш)
      2) кальций Д3 Никомед (просто не могу пить кальцемин)
      3) периодами Асафен (для разжижения крови)
      4) периодами по месяцу 2-3р в год Эскузан (еще есть ИОВ-Венум,но я его не пила)
      5) иногда 1-2 р в год Геровитал.Общеукрепляющее.
      6) по такой-же схеме Лизорм (это вытяжка с лек.трав). Направлен на уменьшение активности аутоиммунных заболеваний По-крайней мере, в аптеках Украины должен быть. Там целая серия таких препаратов, я еще брала Джерело(для улучшения самочувствия после перенесенных тяжелых заболеваний) и Кришталь(для вен).
      7) обязательно Плаквенил 1т на ночь
      Пила Лимфомиазот (когда были отеки ног). Колола Циклоферон(его вроде назначают всем волчаночным).
      Еще пробовала препарат Натальи Зубицкой. (Обьясняю-это вроде травницы, на Украине она известна, в России наверно нет. У нее серия аптек"Зелена планета". Лечит сборами лек.трав, но рецепт естественно в тайне. Мне нравится,что эти сборы не надо заваривать,а ты покупаешь небольшой флакончик, и капаешь 3р в день по 4-5кап). Я брала Системлик. Мне помогало, чувствовала себя лучше. Стоит сейчас 30грв - хватает на 3нед или 1 месяц. К этому препарату при СКВ можно еще брать Венолик, Идеал. Сама пила какое-то время назад Люпусан (Данилы Зубицкого(муж Н.Зубицкой, но они разведены). Вроде бы одна семья, но мне этот Люпусан что-то не сильно помог.

      За иммуноглобулины читала и спрашивала в пр.году своего врача в Житомире. Как я поняла,при моем течении заболевания мне такое не надо.

      Забыла добавить-когда была на высоких дозах, пила защищающее желудок Омез на ночь (1капс). Или ранитидин/фамотидин. Не нравилось-появлялись запоры.
      Когда возникали проблемы с низким гемоглобином-пила Актиферрин(1/2 капс. в день).Переносила нормально.
      Когда были проблемы со скованностью в суставах-пила Ревмоксикам (1/2т в день).
      По поводу витаминов-врач рекомендует комплекс Три-Ви Плюс. Пробовала, но предпочитаю Vit C.
      Вместо Панангина(калий) ем бананы.
      Еще ОБЯЗАТЕЛЬНО 1р в год делаю УЗИ ОБП+почки.
      2р в год - антитела к нативной ДНК или антитела к кардиолипинам или антитела к фосфолипидам.Стоит не так дорого-52грв (в Херсоне). По этому анализу видно активность процесса, насколько оно агрессивно.Я делала 08.08.09-анализ был в 9р выше нормы.
      Еще фиброгастроскопия-контроль желудка.
      Банальные общий анализ крови и мочи раньше делала каждые две недели, а сейчас - ОАК 1р в 2месяца, ОАМ - 1р в 3месяца(у меня с почками нормально).
      Мой случай не является базовой схемой для всех-нужно смотреть по активности заболевания.
      В феврале 2008г совершенно случайно пришла в больницу, отд. ревматологии навестить знакомую, и увидела в палате девочку 18лет с огромными раздутыми щеками от большой дозы гормонов (ДЗ был также СКВ)+жидкость в легких+куча всякого др.
      Так что каждый случай индивидуален.
      Еще вспомнила об обязательном УЗИ сердца (1р в год), дупплексном сканировании вен(это УЗИ вен).Это я обычно делаю тогда,когда 1р в год лежу в больнице.
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Олби 01.09.2009 - 14:00
      ----------------------------------------------
    • Пишет Олег
      , 31 августа 2009, 22:26
      Олби (а может кто еще знает). А лимфомиозот действительно помог от отеков и через какое время - у нас ступни отекают.
      ----------------------------------------------
      Сообщение отредактировано пользователем Олег 31.08.2009 - 22:28
      ----------------------------------------------
  • Пишет lubov-35
    , 19 марта 2008, 17:36

    насколько мне известно она не передается по наследству.но болезнь до сих пор не изучена,всё может быть

  • Пишет Svetlyak
    , 19 марта 2008, 18:30
    С наследственностью у меня все в порядке. Болезнь развилась на нервной почве
  • Пишет Ольга
    Моему сыну 2 года 4 мес.! )))
    , 19 марта 2008, 21:50

    У меня тоже с наследственностью порядок. Врачи говорят, чо причина медикаментозный аборт.

Пригласить в друзья
Добавьте сообщение: